Vi ricordate Genomes Unzipped, il blog collettivo nato questa estate, che voleva essere un riferimento per gli appassionati di genomica personale? Allora parlai con entusiasmo di questa iniziativa, ma mai mi sarei aspettato che gli autori del blog sarebbero finiti sulle pagine del Times e del Telegraph.
Proprio ieri, gli scienziati che scrivono su Genomes Unzipped hanno infatti pubblicato sul sito internet tutti i dati relativi al proprio personale codice genetico. Si tratta principalmente dei risultati di test effettuati tramite la 23andMe, ma ci sono anche genotipi ottenuti dalla deCODEme e dalla Counsyl. All’iniziativa ha partecipato anche la moglie di Daniel MacArthur, forse il più conosciuto tra i membri di Genomes Unzipped (il suo blog personale, Genetic Future, è una specie di Bibbia per gli amanti del genere). Oltre ai dati genetici grezzi e alle interpretazioni ricevute dalle aziende che li hanno testati, gli scienziati hanno anche messo a disposizione degli utenti un genome browser da loro stessi realizzato: l’utilizzo è estremamente intuitivo, e consente di esplorare il genoma dei partecipanti con pochi clic di mouse. Una volta individuato un polimorfismo SNP di interesse, si può cliccare su di esso e leggere i genotipi dei 12 individui per quella specifica posizione del DNA. I dataset sono anche disponibili per il download, e qualsiasi ricercatore potrà quindi analizzarli nel proprio ufficio con un qualunque software.
Perché l’hanno fatto? Perché Daniel MacArthur, Luke Jostins, Dan Vorhaus, Caroline Wright, Kate Morley, Vincent Plagnol, Jeff Barrett, Jan Aerts, Joe Pickrell, Don Conrad, Carl Anderson e Ilana Fisher hanno messo online, rendendolo di dominio pubblico, il proprio genoma, cioè la cosa più personale e privata che avevano? Nel blog, i protagonisti spiegano che questa decisione ha alla base due motivazioni principali. Innanzitutto, si vuole stimolare un dibattito sulla sensibilità dei dati genetici, cercando di convincere la gente che il DNA non fa paura e che è possibile rinunciare al proprio diritto alla privacy senza nessun pericolo provato. In secondo luogo, MacArthur e gli altri sono convinti che rendere un genoma pubblico può aiutare moltissimo la ricerca scientifica: molto spesso chi studia genetica umana si ritrova paralizzato dai paletti imposti dalla privacy, che ostacolano la circolazione dei dati, e dall’anonimato, che impedisce di comunicare ai volontari che offrono il proprio DNA alla scienza i risultati delle scoperte fatte sul loro stesso codice genetico.
I partecipanti al progetto hanno dovuto firmare un documento per il consenso informato, in cui vengono chiaramente esposti tutti i rischi a cui potrebbero andare incontro pubblicando i propri genomi su internet, ma i dodici evidentemente non si sono scoraggiati. E’ vero che negli Stati Uniti esiste una legge per cui i datori di lavoro e le compagnie assicurative non possono fare discriminazioni in base al codice genetico, ma basta questo per scegliere di esporsi così apertamente? E cosa dirà il piccolo Tobias MacArthur quando sarà grande, e scoprirà che il DNA dei suoi genitori (e quindi, parzialmente, anche il suo) è scaricabile da Internet? La mia opinione è che al momento i benefici di un’iniziativa del genere non sono sufficienti a compensare i rischi a cui si può andare incontro. Non vorrei fare del terrorismo psicologico, ma la storia ci ha insegnato che l’uomo è capace di compiere azioni incredibilmente malvagie in nome di ideologie razziste, ideologie che in un futuro non troppo lontano potrebbero trovare fondamento proprio nel DNA, e lasciare i propri dati genetici – completi di nome e cognome – liberi di viaggiare per la rete non mi sembra affatto una mossa saggia. Questo ovviamente è il mio punto di vista, ma sono curioso di sapere le vostre idee in merito.
Fonte: Genomes Unzipped
Image credit: iStockphoto/SP
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