Come aiutare i malati di SLA: biglietti natalizi, donazioni e l’anteprima di “500 giorni insieme” a Roma

Il 6 novembre scorso alcuni malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica hanno indetto uno sciopero della fame per porre alla nostra attenzione e a quella delle istituzioni il problema dell’assistenza domiciliare. Chi è affetto da questa grave malattia degenerativa (le cui cause sono ancora ignote) può giungere all’impossibilità di muoversi e comunicare, conservando intatte le facoltà di pensiero e sentimento.
Qualche tempo fa parlavo con una cara amica, una cui familiare molto amata si ammalò di SLA. Non appena fu formulata la diagnosi, la mia amica cercò informazioni e conforto presso medici che conosceva bene. Uno di questi le disse: “Sei sicura? Sicura che abbiano parlato proprio di SLA? Spero per voi che i colleghi sbaglino.” Ma non era così.
Per quanto affermarlo sembri assurdo e persino irriverente, sarebbe quasi “preferibile” ammalarsi di tumore. Gli ammalati di cancro soffrono nel fisico e vengono perciò aiutati a sopportare il dolore a mezzo di anestetici. Gli ammalati di SLA non soffrono. Si sentono svanire gradualmente le capacità di movimento e nel contempo sono lucidi. Facile comprendere come in queste condizioni un’assistenza efficace sia indispensabile. Se al momento attuale le conoscenze scientifiche non consentono di guarire dalla SLA, è possibile alleviarne i sintomi e garantire ai malati una vita senza l’ossessione della malattia, senza l’incubo della morte che incombe, senza i sensi di colpa nei confronti dei familiari, con la possibilità di continuare a “pensare ad altro”, guardando al mondo intorno a sé, come facciamo tutti.
Al momento in Italia l’assistenza domiciliare è affidata ai familiari dei pazienti e ad associazioni di volontariato. In un Paese civile sarebbe auspicabile che il sistema socio-sanitario se ne facesse carico. Fino a questo sciopero della fame, il Ministero della Sanità non aveva dato risposta alle istanze e alle proposte concrete della comunità dei malati; finalmente qualcosa si è mosso ed è stato fissato un primo incontro.
Tra le associazioni più attive nell’assistenza ai malati di SLA c’è Viva la Vita Onlus, della quale avevamo già parlato. Erminia Ferrari Manfredi ne è la “testimonial” e il punto di forza. Dal giugno 2004, quando denunciò a Report la condizione difficilissima nella quale era costretto il marito Nino dalla lunga permanenza in rianimazione, ha svolto un’incessante attività di sostegno alle associazioni dei malati. La particolare attenzione che Erminia ha dimostrato per le persone affette da SLA viene, oltre che dalla sua sensibilità, dall’indignazione che ha provato quando ha conosciuto l’abbandono nel quale sono costrette le persone rese inermi dalla malattia, ma sempre lucide nella coscienza.

Il tempo che mi resta da vivere lo voglio usare per questa battaglia, per me e per Nino. Proprio in onore di Nino, e di quel che Nino ha vissuto, non voglio che lo vivano altre persone.
Erminia Ferrari Manfredi

Cosa fare
Da questa pagina del sito di Viva la Vita è possibile scaricare il catalogo e il modulo d’ordine dei biglietti di auguri natalizi, anche personalizzabili con il proprio logo aziendale: un’opportunità per diventare protagonisti della solidarietà sostituendo, o accompagnando, il tradizionale regalo.
Su questa pagina si trovano invece le istruzioni per effettuare donazioni. Ricordiamo che Viva la Vita è una ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale), quindi le donazioni in suo favore possono essere dedotte in sede di dichiarazione dei redditi. A tale scopo l’associazione invierà una certificazione, per cui è importante fornire il proprio indirizzo.
Infine, chi vive a Roma potrebbe venire alla proiezione in anteprima di (500) giorni insieme il 18 novembre alle 20.30 presso la Sala AGIS ANEC, largo Italo Gemini 1. L’offerta minima per assistervi è di 20 euro e l’incasso, naturalmente, sarà devoluto a Viva la Vita. Qui sotto il trailer del film, che uscirà nelle sale il 27 novembre.
Immagine di apertura: boliston.