“Una mamma guerriera può tutto”.
Parola di Luana Sciglitano, nata a Taurianova nel ’78, funzionario amministrativo tributario che, con tanti sacrifici e tanta determinazione, ha visto suo figlio Mattia Karol, di 5 anni, autistico, fare notevoli progressi.
La malattia era stata diagnosticata quando suo figlio aveva due anni. Quel giorno Luana ce l’ha stampato nella sua testa e mai lo scorderà. Oggi ringrazia alcuni specialisti americani.
Sono stati sempre vaghi circa il suo avvenire e non ci hanno mai dato alcun consiglio su come intervenire. Non sapevano come si sarebbe evoluta la situazione e si sono limitati a consigliarci di rivolgerci all’Asl di riferimento per i trattamenti di logopedia, peraltro mai fatta e psicomotricità – appena quarantacinque minuti la settimana.
Cos’altro ricorda di quel colloquio?
Lo sgomento che prendeva il sopravvento, una sensazione di panico diffusa, la voce del medico che diceva “vostro figlio non vi riconosce come genitori, per lui siete dei mezzi per arrivare alle sue necessità primarie” e la paura che non avrei mai sentito la voce di mio figlio chiamarmi “mamma” o dirmi che mi vuole bene Quello che ho provato è indescrivibile. Nessuno che non abbia vissuto una situazione del genere può anche solo immaginare il dolore straziante di fronte ad una tale diagnosi. Il mondo, che esiste fino al minuto precedente, si sgretola e sprofonda in un abisso di dolore e disperazione, dal quale si ha la sensazione di non poter più uscire. Tutti i sogni di una coppia in relazione al loro bene più prezioso si infrangono. La mia stessa sopravvivenza sembrava messa a repentaglio, perché credevo che non sarei mai riuscita a riprendermi da una sofferenza così profonda. Anche dormire era un supplizio – lo facevo per poche ore - perché al risveglio, per un attimo, credevo di aver avuto un incubo. Ma un istante dopo riaffiorava la consapevolezza che era tutto vero, ed il dolore si ripresentava con una intensità, se possibile, maggiore.
Cosa è successo dopo?
Io e mio marito abbiamo deciso che non era possibile arrendersi. Non era concepibile che non ci fosse nulla da fare. Non riuscivamo ad accettare che nostro figlio non avrebbe avuto un futuro dignitoso.
E quindi?
Ho reagito buttandomi a capofitto nello studio delle disfunzioni biochimiche legate all’autismo, approfondendo gli aspetti gastrointestinali, immunitari, metabolici e tossicologici, correlati a questo disturbo. Tutto questo grazie anche alla preziosa opera di traduzione di studi scientifici, fatta dal sito emergenzautismo.org.
Ha avuto sempre la sua famiglia accanto?
Sempre! fortunatamente io e mio marito siamo riusciti ad affrontare tutto insieme, ovviamente tra alti e bassi, ma senza perdere mai di vista la scelta fatta otto anni fa di amarci e rispettarci per tutta la vita. Anche la mia famiglia di origine ci ha sempre supportati ed aiutati, rendendo meno gravoso il nostro cammino. A parte i familiari, comunque, sono poche le persone che rimangono vicine quando si ha un problema come il nostro, che assorbe tutto il tempo e le energie. Pochi amici, ma buoni, hanno fatto sì che alle sofferenze si potessero alternare momenti di serenità e sorrisi. A volte hanno fatto ancora di più. Mi hanno sostituita per alcune incombenze delegabili o mi sono stati vicini nei numerosi spostamenti in giro per l’Italia, che abbiamo affrontato.
Chi, invece, l’ha delusa?
I medici e le istituzioni. Ciechi ed “ottusi” i primi, che non si sono voluti mai impegnare a studiare questa malattia dal punto di vista fisico, come decine di anni di studi, soprattutto americani, consigliano, ancorandosi a superate teorie psicologiche o insensate teorie genetiche. Se l’autismo fosse un disturbo genetico l’incidenza negli anni non sarebbe passata da 1 su 5mila negli anni ‘80 ad 1 su 88 oggi! Inoltre, nonostante i milioni spesi per la ricerca genetica, non e’ ancora stato individuato un gene dell’autismo. Per ogni bambino si individuano alterazioni diverse. Le istituzioni le ho trovate indifferenti e disinteressate, ciniche di fronte al futuro dei nostri bambini, ai quali nulla concedono. Anzi, continuano a sottrarre.
Una frase che l’ha spinta a non perdere la speranza?
“L’autismo e’ curabile”. L’ho letta sulla home page del sito emergenzautismo.org
Quanto è faticoso convivere con l’autismo?
Ogni bambino e’ diverso dagli altri, ma i casi più gravi quasi sempre finiscono in strutture ricettive, perché le famiglie, col tempo, non riescono più a gestirne i comportamenti, i problemi crescenti. E se ne separano. Diventa faticoso persino fare quello che per gli altri è routine, perché ci si sente abbandonati, si convive con una malattia della quale nessuno si interessa. Si e’ costretti a risolvere tutto da soli, a fare da genitori, medici e terapisti.
L’aspetto più difficile da accettare?
Il fatto che forse il tuo bimbo non sarà mai come gli altri – seppur migliore per mille altri aspetti- Hai paura che il mondo, incapace di accettare il diverso, possa farlo soffrire per la sua “diversità”, che non capisca quante cose meravigliose sa darti, nonostante le difficoltà, e quanto migliore renda chi vive accanto a lui.
Matteo da ormai tre anni segue uno speciale protocollo di cure proveniente dall’America, che prevede, innanzitutto, una specifica dieta senza glutine/caseina/soia ed una integrazione di vitamine e minerali necessari a supplire ai suoi deficit biochimici. Abbiamo effettuato dei trattamenti per detossificarlo dai metalli pesanti, che specifiche analisi hanno dimostrato essere presenti nel suo organismo, abbiamo fatto un ciclo di trattamento di ossigenoterapia iperbarica, e altre cose, sotto stretto controllo medico e previa effettuazione di esami ed analisi. Infine, lo scorso anno, siamo stati negli Stati Uniti, dove abbiamo fatto nuovi test. Siamo seguiti da un ottimo specialista, famoso ricercatore nel campo dell’autismo. Siamo anche precocemente intervenuti con l’a.b.a. (analisi comportamentale applicata) per insegnare a Matteo quanto nei primi due anni di vita non era riuscito ad acquisire autonomamente. Sono felice di dire che ora non ne ha più bisogno come prima, perché ha “imparato ad imparare”, come tutti i bambini: apprende dall’esperienza.
Quindi ha visto progressi?
I progressi sono stati evidenti fin dalle prime settimane di dieta. Matteo, che a 22 mesi non parlava, non si girava quando lo chiamavamo, non indicava, non imitava, non ci aveva mai portato un gioco da condividere, non eseguiva alcun comando e non sembrava preoccuparsi se la mamma ed il papà andassero, ha cominciato a “risvegliarsi” ed a ritornare alla vita, imparando, pian piano quanto fino a quel momento si era perso. Oggi e’ allegro, sereno e solare, affettuoso e dolcissimo. Parla, ride, scherza, chiede perché, ci dice che ci vuole bene, mi ha persino detto che sono bella! Ha degli amici del cuore e tante fidanzate, ama e difende la sua sorellina minore, a scuola fanno a gara per sedersi accanto a lui, ha imparato da solo tutte le lettere ed i numeri e persino a scrivere. E’ rinato.
E i medici?
Di recente abbiamo avuto un colloquio con due neuropsichiatre infantili, che non avevano mai visto Matteo e non conoscevano la sua storia. Al racconto di quanto abbiamo fatto in questi anni e dopo l’osservazione di Matteo, hanno parlato di remissione della sintomatologia. Credo sia sufficiente.
Un miracolo o è merito suo?
Io sono credente, forse oggi un po’ meno di un tempo, ahimè, ma non credo, comunque, che si tratti di un miracolo. Credo, però, una cosa: qualcuno mi sta vicino e mi aiuta nelle scelte che quotidianamente devo fare e mi illumina sulle strade da prendere. Parlo al singolare, perché questa parte spetta a me, piuttosto che a mio marito, nel senso che sono io la “studiosa” che poi sottopone a lui la questione dopo averla approfondita. Per fortuna lo trovo sempre al mio fianco.
A cosa ha rinunciato per amore di suo figlio?
A moltissime cose: ristoranti, vacanze, shopping. Tutto quello che abbiamo viene investito per curare Matteo. Il superfluo non ha più spazio nella nostra vita. L’anno scorso avevo ottenuto una nomina importante sul lavoro, ma ho rinunciato dopo qualche mese. Troppo tempo e serenità sottratti alle cure del mio cucciolo. Ma non mi pento di nulla.
Di autismo si può allora guarire?
Di autismo si guarisce! Il Center for Diseases Control, in America (una specie di Istituto Superiore per la Sanita’ italiano), ha avviato il reclutamento di bambini e ragazzi completamente recuperati grazie alle terapie biomediche ed all’analisi comportamentale, per uno studio più approfondito delle metodologie che li hanno portati a questi risultati. Si può migliorare! Certo, dipende da ciascun bambino. Ogni bimbo e’ diverso dagli altri, esistono vari sottogruppi di autismo, in cui la patologia e’ data da problemi correlati a molteplici fattori fisici. Solo indagando su questi problemi si possono ottenere risultati che, in moltissimi casi, fanno la differenza nella vita dei bambini e della famiglia.
Un messaggio alle mamme che seguono questo blog e hanno un figlio autistico?
Non perdete mai la speranza. Studiate, informatevi e non credete a quelli che dicono: Non c’è nulla da fare. La mia esperienza e quella di migliaia di mamme in tutto il mondo dicono che non e’ così. Lottate per i vostri figli, non arrendetevi a chi vi dice che non si sa a cosa sia dovuta la malattia dei vostri bambini e che quindi non esiste una cura! Cercate di alleviare le sofferenze dei vostri figli. Se questo comporterà una remissione della sintomatologia, bene. Altrimenti, ricordate : avete comunque il dovere di curare i loro disturbi. Ripeto: non bisogna mai arrendersi. Una mamma “guerriera” può più di mille medici.
Sono diventata una persona diversa, più combattiva e decisa quando si tratta di lottare per il mio bimbo. Più timorosa ed insicura quando penso al suo futuro. Sono sicuramente migliore di prima, grazie a tutti gli insegnamenti che il mio tesoro mi regala ogni giorno, grazie alla sua allegria, alla sua dolcezza, al suo coraggio ed alla sua voglia di farcela! Ho un sogno: vedere mio figlio felice e sperare di poterlo “lasciare” solo, quando per me sarà il momento di andar via, senza il tormento di non aver saputo o potuto fare abbastanza.
Si sente tosta?
Non saprei. Sono una mamma che ama il suo bambino sopra ogni cosa. Mi viene quindi naturale fare tutto quello che faccio ogni giorno. Anzi, mi sento anche in difetto, penso sempre che potrei fare di più. Nulla e’ abbastanza per amore. Mi sento una mamma. Credo sia sufficiente dire questo.
Cinzia Ficco
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