E' un'occasione molto importante per TUTTI per imparare a conoscere e rispettare questa realtà.
"Raro" non sta per "insignificante" o "di poca rilevanza".
Una malattia viene definita rara quando riguarda una percentuale non superiore allo 0,05% della popolazione (in Europa). Questa percentuale potrebbe far pensare e poche decine di persone, ma in realtà non è così. Per una singola malattia rara possono esserci fino a centinaia di pazienti per ogni città.
Quante sono le malattie rare? tra le 6000 e le 7000!
Eurordis ha stimato che solo in Europa ci siano tra i 24milioni e i 36milioni di malati rari!
Per la maggior parte si tratta di malattie genetiche e spesso non hanno cura.
Nel mio caso ad esempio è solo possibile trattare i sintomi.
Avere una malattia rara non è come avere un raffreddore che poi passa, è adattarsi continuamente, combattere continuamente, stare sempre all'erta.
In molte città vengono organizzati convegni e manifestazioni varie; ad esempio a Milano si terrà in centro la consueta marcia rara.
Cosa ti chiedo di fare?
Ti chiedo, ti prego, di prendere consapevolezza, di informarti, cominciando a leggere le informazioni del seguente link:
http://www.eurordis.org/it/news/il-tema-e-lo-slogan-della-giornata-delle-malattie-rare-2015-vivere-con-una-malattia-rara-giorno-giorno-mano-nella-mano
Sìì consapevole, condividi, informati e informa!
Grazie!
Luca
Pacman
Nostradamus
Magical Cat Adventure
Snake