Giornata delle malattie rare: cosa sono, quante persone colpiscono

Ogni anno vi parliamo di questo appuntamento molto importante che si verifica l' ultimo giorno del mese di Febbraio.La giornata delle malattie rare è infatti uno spunto utile per aumentare l' attenzione su quelle che vengono definite malattie rare ma che hanno questo aggettivo non perchè coinvolgono un basso numero di persone ma perchè sono molte ma con aspetti differenti .
Basta infatti pensare che nel nostro paese sono 600000 le persone affette da questo tipo di patologie, circa l'1% della popolazione .
Dal suo lancio nel 2008 e dall' ideazione di questo  che prima era un appuntamento europeo si è arrivati a coinvolgere 63 paesi di tutto il mondo.L' organismo promotore Eurordis è riuscito ad aumentare infatti il coinvolgimento dei singoli stati nella creazione di questa giornata che ha un obiettivo solidale ed uno di aumentare l' attenzione dell' opinione pubblica su un  problema che vede coinvolte 60000000 milioni di persone tra Europa, Stati Uniti .
Lo slogan di quest' anno "Malattie rare senza frontiere" è perfetto per rappresentare l' unica soluzione : solo infatti una collaborazione internazionale tra studiosi può, con l' aggiunta del supporto della rete come strumento di comunicazione, aiutare a sconfiggere le oltre 6000 malattie, gran parte genetiche, che affliggono milioni di famiglie.
L'associazione italiana Uniamo ,sta svolgendo un ruolo molto importante nel nostro paese sia di supporto per i malati che di informazione presso l' opinione pubblica 
.La realizzazione infatti di strumenti come il video sono molto importanti per informare la popolazione e supportare i pazienti nella loro battaglia quotidiana per fronteggiare la disinformazione e per avere accesso ad informazioni chiare e corrette sull' evoluzione della ricerca . 
Da oltre 3 anni  cerchiamo di dare il nostro piccolo apporto mettendo a disposizione dei pazienti in farmacia un annuario che raccoglie le informazioni utili per approfondire esistenza ed attività delle varie associazioni coordinate dall' Uniamo.
Crediamo infatti che anche solo usando tutti i mezzi a disposizione, compreso questo piccolo blog, si possa migliorare l' informazione su un tema che certamente meriterebbe più attenzione e risorse.

Per approfondire  tutte le attività organizzate nella giornata di oggi sul territorio nazionale vi invitiamo a consultare il sito dell' Uniamo .