Sono oltre 6.000 e solo poche di esse hanno una cura. Parliamo delle malattie rare, molto spesso genetiche, che minano la qualità della vita di circa 60.000 persone nel mondo.
Il 28 febbraio, durante la VI giornata mondiale delle malattie rare, si porrà ancora una volta l’accento sulla necessità della cooperazione e della ricerca per trovare un strada comune da seguire, che porti alla cura delle malattie rare.
Il motto della giornata non a caso è “malattie rare senza frontiere”: l’Eurordis (European Organisation for Rare Disease) e la onlus UNIAMO FIRM (Federazione Italiana Malattie Rare), promotori e organizzatori dell’evento, sottolineano l’urgenza di un dialogo constante tra medici e ricercatori di tutto il mondo, con la possibilità di mappare le caratteristiche genetiche delle malattie e creare un archivio comune e consultabile da tutti gli specialisti in tutto il mondo. Un esempio potrebbe arrivare dal recente database sulla fibrosi cistica, la più diffusa tra le malattie rare.
Per la VI giornata delle malattie rare è stato preparato un calendario ricco di incontri, tutti incentrati sull’esigenza di un coinvolgimento diretto di pazienti, famigliari, personale medico, ricercatori, politici, istituzioni e opinione pubblica per ricordare l’importanza delle cure alle malattie rare.
Sul sito www.rarediseaseday.org ci sono numerosi approfondimenti, mentre sul sito di UNIAMO è disponibile il programma delle iniziative in Italia. Concludiamo invitandovi a guardare il video di Carlo Hinterman per la VI giornata mondiale delle malattie rare, lo stesso regista che in passato ha realizzato il film documentario The Dark Side of the Sun, sulla malattia rara Xeroderma Pigmentosum.
Sarebbe bello condividere il video sui social network, che ne dite?
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