richiesta di aiuto...

ciao, sono il papà di tommaso un bambino di 1 mese a cui è stata diagnosticata la sma 1 , vorremmo metterci in contattatto con altri genitori che hanno vissuto questa immane disperazione , per capire come poterla affrontare e cercare di fare il meglio per il nostro piccolo, siamo già entrati in contatto con il SAPRE , ma siamo in un momento di totale disperazione, lascio alla mamma di nathan il mio cell per chi volesse contattarmi.....
grazie alessandro papà di tommaso