Posted on apr 5, 2013
È stata la Direttiva del Presidente del Consiglio prodotta il 28 novembre 2008 (pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 11 del 15 gennaio 2009) a indire la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, iniziativa «orientata a focalizzare l’attenzione sulla realtà in cui vivono le persone che hanno subito una lesione al midollo spinale, le gravi conseguenze che ne derivano e la necessità di stimolare e sostenere tutte le azioni utili al miglioramento delle attività di ricerca». «In tale Giornata – si legge ancora nella Direttiva – le Amministrazioni Pubbliche, gli organismi di volontariato, in coordinamento con le associazioni operanti nel settore, le Unità Spinali Unipolari e i Servizi che si occupano della “Riabilitazione Globale”, assumono, nell’ambito delle rispettive competenze e attraverso idonee e coordinate azioni di informazione e solidarietà, iniziative volte a informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi legati a questo tipo di disabilità che coinvolge, oltre alla persona con lesione al midollo spinale, in maniera assai rilevante i familiari».
A proporre la data del 4 aprile, per la Giornata, era stata la FAIP, la Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che anche nel 2012 aveva promosso un importante convegno nazionale a Roma. E pure quest’anno, nell’intento della Federazione, vi era l’organizzazione di un nuovo evento nazionale, reso però quanto mai difficile dall’incerta situazione politica e istituzionale.
Proprio in tal senso, dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, «a causa di un mancato riscontro da parte dei referenti istituzionali interessati, non sarà possibile svolgere l’incontro da noi proposto quest’anno, per la Giornata Nazionale. La sede istituzionale individuata, infatti, non sarebbe stata fruibile per il 4 aprile, né sarebbero stati disponibili a prendere parte all’iniziativa numerosi interlocutori istituzionali, pur avendo lasciato in precedenza intendere il contrario».
«Questo momento politico particolarmente precario e incerto – prosegue Falabella – non incoraggiava all’ottimismo e tuttavia abbiamo creduto di poter superare le difficoltà, contando su un impegno straordinario da parte di tutti, per il successo dell’iniziativa. Ci troviamo quindi costretti ad annullare l’evento, ma solo per rinviarlo a un momento più favorevole, in cui sarà possibile misurarsi con tutti i soggetti interessati alla dimensione tematica proposta e restituire sostanza e visibilità alla riflessione».
Nonostante ciò, comunque, presso la sede di Roma della FAIP (Via Cerbara, 20), verrà ugualmente ospitato un importante incontro, al quale sono stati invitati i responsabili di tutte le principali Società Scientifiche del settore (SOMIPAR – Somipar Società Medica Italiana Paraplegia; SIMFER – Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa; CNOPUS – Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali; ARIR – Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria; SIPLES – Società Italiana di Psicologia della Lesione Spinale), oltre a quelli delle Unità Spinali. «Non sarà un momento semplicemente celebrativo – spiega Falabella – ma un incontro/confronto, per valutare e individuare unpercorso politico condiviso e partecipato, da rappresentare a chi, prossimamente, andrà alla guida del Paese. In particolare, si cercherà di approfondire la questione dell’impatto che la persistente crisi socio-economica sta avendo sulla qualità dei servizi dedicati alla presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale, in un momento in cui sembrano a rischio alcuni princìpi che sembravano ampiamente acquisiti».
«Vogliamo quindi dare continuità – conclude il Presidente della FAIP – al percorso di confronto e collaborazione già da tempo avviato con le Società Scientifiche e con le Unità Spinali, per arginare il rischio di un’ulteriore erosione del diritto alla salute e per favorire l’implementazione dei servizi dedicati a un’appropriata presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale su tutto il territorio nazionale». (fonte superando.it)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: presidenza@faiponline.it.
A Verona sarà presente un punto informativo del GALM (Gruppo Animazione Lesionati Midollari) in Piazza Bra domenica 7 aprile
1 e 7 aprile il GALM è in Piazza Brà
Il giorno 4 aprile si celebra la “Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale”. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.La nostra associazione , al fine di sensibilizzare la cittadinanza sulla necessità di:
- garantire l’inclusione sociale delle persone con lesione midollare salvaguardando i diritti acquisiti;
- incrementare i fondi per la ricerca. Attualmente i fondi destinati alla ricerca sono inadeguati. Si diffondono false speranze alimentate da trattamenti nei migliori dei casi sperimentali e non validati;
ha deciso di essere presente con un gazebo
nei giorni 1 e 7 aprile
in Piazza Brà
dalle ore 10 alle ore 19,30