a Sofia nel giorno del suo IV compleanno

Erano le 2.30 circa del 28 novembre 2009, l'ora in cui dal sesto mese cominciavi a farti sentire coi tuoi movimenti e io non riuscivo piu'a dormire; eri una tarantola non stavi mai ferma e io ti dicevo sempre stai un po'tranquilla, gia'tranquilla.....ma quella notte decidesti che era arrivato il momento di farti conoscere e alle 12.22 eccoti tra le mie braccia! sul mio petto avevo la bambina sempre voluta tanto desiderata, l'Amore quello vero e sincero che solo una madre puo'provare con l'arrivo del proprio figlio.La prima cosa che chiesi all'ostetrica Silvia che ti fece nascere e'stata: "come sta? e'sana??"  "Sta benissimo ed e' una meraviglia"...l'infermiera disse:  "signora e' un Angelo la sua Sofia...."ce ne andammo a casa come una vera famiglia al settimo cielo...tutto andava x il meglio, mangiavi, dormivi, le coliche, insomma la routine che quasi tutti si aspettano con l'arrivo di un bimbo. Passano i mesi e già a due mesi tenevi la testa bella dritta e mi dicevano che eri bella vispa...passa il terzo, passa il quarto quando cominciasti a non mangiare più bene dal mio seno e si penso'che il mio latte non fosse piu sufficiente quindi si comincio'con l'artificiale, ma tu urlavi e piangevi come una disperata perchè sembrava che non lo volessi....la pediatra diceva che si doveva abituare allo stacco dal seno materno e dovevo tener duro col biberon...poi quando ti mettevo sul fasciatoio a pancia in giu', urlavi e non riuscivi né a tirar su la testa né a ruotarla e la nonna diceva che non era molto normale, ma io pensavo fossi solo un po pigra....poi col passare dei giorni vedevo che le gambine non le muovevi quasi per niente ed a ogni cambio del pannolino erano un peso morto....dentro di me sentivo che c'era qualcosa che nn andava ma la pediatra diceva che stavi bene...allora un giorno io e il tuo adorato papa'decidemmo di portarti in pronto soccorso e dopo averti fatto visitare da non so quanti pediatri l'unica cosa che ci dicevano era: la bimba e' ipotonica...e noi!? "Cioe'???"  "Dobbiamo fare altri esami signora...". Quella notte volevano ricoverarti ma noi firmammo e ti portammo a casa....dopo due giorni visita col neuropsichiatra che non si sbilanciò, ma aveva gia'capito tutto....ti fece fare un prelievo.....e dopo un mese....arrivo l'esito: SMA 1....Il tuo papa' ed io non capivamo di cosa ci stava parlando il neuropsichiatra... angosciati e sbigottiti ce ne andammo a casa. Tutto sommato tu stavi bene! eri una bimba serena, allegra, sorridente, insomma per noi eri SANA....non riuscivamo ancora a capire cosa fosse la SMA....ti portavo ovunque al mare, al lago, in piscina nonostante la paura che avevamo che ti potesse succedere qualcosa, ma in verita' non sapevamo cosa, perchè nessuno ci aveva spiegato bene il decorso della malattia (non sapevano del centro Sapre). Passa l'estate, arriva settembre e cominci ad avere dei soffocamenti col cibo, ti prendevo di corsa e ti portavo in pronto soccorso ma li non facevano niente e quindi passata la crisi tornavamo a casa con la paura sempre più presente e con la SMA che cominciava a farsi sentire piu'...Hai avuto altre crisi fino ad ottobre e io cominciavo ad avere sempre piu'paura perchè capivo che questa era una cosa piu' grande delle nostre forze...avevo paura di non poter festeggiare il tuo primo compleanno perchè volevo farti una mega festa, piena d'Amore e bei ricordi....ma per fortuna arrivò quel giorno: il sabato con tutti i nostri amici, una mega festa piena di risate e tu che ti sei divertita tanto...poi la domenica coi parenti ma li non eri in forma, non eri la solita Sofy....ma sara'stanca pensammo a causa dei troppi festeggiamenti...Arriva il primo di dicembre e percepisco che sei sempre più strana: respiravi male, ma poi ridevi ed io non capivo...avevo in casa il saturimetro (mai usato e visto usare) e te lo misi sul piedino e i valori cominciavano a suonare e pensavo te l'avevo messo sbagliato; allora lo provai su di me, ma andava bene perchè non suonava,  chiamai il papa'e di corsa andammo in pronto soccorso dove ci dissero meglio restare una  una notte per vedere come andava....salutammo il papy e dopo neanche un'ora dovette tornare di corsa perchè tu avesti una crisi forte, a cui nn avevo mai assistito e che la mia mente non dimentichera'mai, e durante la quale i dottori ti presero per la punta dei capelli....da lì ho capito che la SMA ormai si era impossessata di te...passavano i giorni e tu avevi sempre più crisi respiratorie, ti misero il sondino, lastre su lastre, visite su visite, ossigeno...io non vedevo l'ora di portarti a casa perchè sentivo che non mancava molto....ma non volevo succedesse in ospedale!!! Il 15 dicembre ci dimisero, eravamo felici ma allo stesso tempo terrorizzati perchè non sapevamo cosa ci potesse capitare....fortunatamente avevamo due infermiere che ci davano una mano e ci sostenevano emotivamente....arrivo'Natale, un bellissimo giorno passato insieme ai parenti e a te che sorridevi come non mai....ma quella notte ti lamentavi piu del solito, amore mio....ormai avevi ogni giorno sempre più crisi....arriva il 31 mattina c'era un sole meraviglioso e la neve fuori che luccicava, ma tu eri ancora piu fiacca del solito...mi sentivo che sarebbe successo qualcosa, allora chiamai il papa'e dissi di venire a casa perchè volevo ti vedesse sveglia....poi cominciarono le crisi una dietro l'altra, ti mancava l'aria ma tu non volevi mollare, Amore mio, perchè il nostro legame era piu'forte che mai, la tua voglia di vivere era piu' forte della maledetta SMA....Ti stringevamo cosi forte tra le braccia io e tuo padre e tu come ultimo regalo da 20 di saturazione, di colpo arrivasti a 100 e poi a  0....secondo noi e'stato il tuo modo x per ringraziarci e salutarci Amore mio....x te in quel momento erano finite le sofferenze, eri finalmente libera di correre verso una nuova vita....Non rimpiango niente Amore mio, tuo padre ed io siamo fieri, orgogliosi, e onorati di avere avuto te, la  nostra bimba SPECIALE, che ci ha dato tanto e fatto capire tanto della vita....ti ameremo sempre...♥♥♥ e ti vogliamo fare i nostri auguri per il tuo quarto compleanno che sicuramente festeggerai insieme a tutti gli altri Angeli: Nathan, Nicolo', Chiara,  Aurora,  Beatrice, Pietro e tanti altri....
TANTI AUGURI PATATINA, LA TUA MAMMA E IL TUO PAPA'
accogliete tutti insieme il piccolo lorenzo che ieri è volato sino a voi....
la mamma di Nathan