Attivato on line il sito web del Gruppo Famiglie Dravet: www.sindromedidravet.org
Il Gruppo Famiglie Dravet è stato costituito il 2 ottobre 2010 all'interno della Federazione Italiana Epilessie (FIE). Questo specifico gruppo di lavoro è formato da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica altamente farmaco resistente a cui si associano anche disturbi dello sviluppo neurologico. Questa malattia si chiama sindrome di Dravet dal nome della dottoressa francese Charlotte Dravet che l'ha descritta per la prima volta nel 1978. Quando il Gruppo Famiglie Dravet si è costituito era composto da 9 famiglie provenienti da varie parti del nord Italia. Tutte le famiglie presenti in quell'incontro erano iscritte alle varie associazioni territoriali, aderenti alla FIE. In quel primo incontro svoltosi a Piacenza si decise che era necessario unire tutte le forze per combattere questa malattia. Attualmente, grazie a varie strategie di comunicazione, e all'aiuto dei centri ospedalieri che hanno ricevuto la nostra comunicazione, il gruppo si compone di circa 70 famiglie, la cui distribuzione geografica va dalla Sicilia al Trentino.
Il Gruppo Famiglie Dravet ha diversi obiettivi:
1) Raccogliere fondi da destinare agli studi relativi a questa complessa patologia che contribuiranno ad una migliore conoscenza delle cause di fondo e delle problematiche ad essa correlate;
2) Creare una rete di contatti fra tutte le famiglie italiane interessate da questa problematica, affinché ciascuno di noi possa confrontarsi e condividere le reciproche esperienze nell'affrontare questa impegnativa patologia. Si vuole così evitare o ridurre quella sensazione di solitudine che tutti noi abbiamo provato per lunghi periodi in seguito alla diagnosi;
3) ottenere il riconoscimento e l'inserimento della sindrome di Dravet nel registro nazionale delle malattie rare. A tutt'oggi questa sindrome non è ancora riconosciuta, manca quindi un codice specifico di esenzione che possa, su tutto il territorio nazionale, essere utile al fine di ottenere gli ausili o presidi che occorrono per intervenire in soccorso del bambino in caso di emergenza.
4 Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla sindrome di Dravet al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro famigliari.
5) Informare i malati, i loro famigliari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia e sulle possibilità di cura ed assistenza.
6) Aderire e collaborare con organismi nazionali ed internazionali che si occupano della sindrome di Dravet
Durante l'anno 2011, sono state organizzati numerosi eventi in varie parti d'Italia, tutte finalizzate alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca. Anche per il 2012 sono in programma nuove iniziative continuando sulla strada intrapresa durante il precedente anno.
www.sindromedidravet.org
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