Chi di voi mi segue da tanto, conosce già la mia situazione e le mie vicende storiche.
Parlo poco di mio marito, per rispettare la sua privacy, se non per lamentarmi di quando mi urla dietro, o per applaudirlo per come fa il 'casalingo' al posto mio.
Insomma, è proprio una desperate housewife...
Ora lo tiro fuori un attimo dallo sgabuzzino, gli dò una spolverata, e ve lo mostro di nuovo per una buona causa.
Come scrissi tanto tempo fa, la nostra vita ebbe un grande scossone quando a mio marito fu diagnosticata la sclerosi multipla.
All'epoca ero giovane, immatura e stupida, non sapevo niente ma credevo di sapere tutto.
Per me valeva l'equazione sclerosi multipla = sedia a rotelle.
Che stupidaggine.
Vorrei brevemente illuminarvi.
Senza entrare in termini medici che non mi appartengono, posso riassumere col fatto che questa malattia porta al danneggiamento della mielina, la sostanza che riveste i nervi.
Questo provoca dei "corto circuiti" nel cervello, per cui gli impulsi nervosi passano male o non passano affatto.
A seconda della zona colpita nel cervello, si possono avere i disturbi più vari e disparati.
Molti giovani esordiscono con disturbi visivi, oppure con estrema stanchezza, o disturbi di movimento e coordinazione.
E la malattia procede in maniera lenta e subdola, spesso ci vogliono anni per arrivare alla diagnosi.
Ecco, torniamo a noi.
Mio marito ha esordito tardi, rispetto alla media della malattia, aveva 34 anni.
Ma ha esordito in maniera violenta, non riusciva più a camminare, a mangiare, a muoversi.
E' stato semplice passare subito dal pronto soccorso, in neurologia, e fare la risonanza magnetica che ha chiarito tutto. La diagnosi è arrivata tempestiva, il cortisone ha fatto lentamente il suo sporco lavoro.
Per due settimane l'ho assistito in ospedale, non riusciva ad alzarsi dal letto e non poteva mangiare da solo, se non imboccato.
Nonostante le rassicurazioni dei medici, eravamo terrorizzati che potesse rimanere così per sempre. Non parliamo di questo terrore, ha avuto ripercussioni sulla mia salute mentale per anni e anni.
Più o meno dopo 6 mesi ha recuperato il 70-80% della forma fisica precedente. Il resto purtroppo è perduto per sempre.
Da allora ha alternato diverse terapie, adesso si fa una puntura al giorno di immunomodulatore (copaxone per la cronaca).
Sono passati 8 anni, nel frattempo ha avuto 2 piccole ricadute. Si dice che i primi 5 anni siano premonitori dell'andamento della malattia. Se così fosse, toccando ferro, a noi è andata benone.
Lui non ha difficoltà a camminare, né di stanchezza. Ha qualche problema sensoriale, ma tutto sommato niente di grave.
Ora vi stupirò. Volete sapere qual è stata una frase ricorrente, oltre alle solite di circostanza, che mi è stata rivolta?
"Ma che brava sei stata, sei rimasta vicino a lui, non l'hai lasciato, e non eravate neanche sposati"
Non c'è bisogno di commentare vero?
Sapete chi è stato il primo a dirmelo? Il parroco, quando andai a fissare il giorno delle nozze.
E' così encomiabile rimanere accanto alla persona che ami quando sta male?
A me non era neanche passato per l'anticamera del cervello di scappare via.
E penso: ma tutti quei giovani che si ammalano e che invece vengono mollati?
Certo, persone così è meglio perderle subito, ma è un trauma che si somma a un altro trauma.
Ok, tiriamo le fila del post, che sto divagando.
C'è quindi un dottore, che si chiama Zamboni, che ha la moglie malata di sclerosi multipla.
Durante un esame diagnostico scopre per caso un'occlusione delle vene del collo.
Da qui parte il suo studio e la sua teoria che dà speranza a tutti noi.
No dico, rendetevi conto: una malattia vascolare (la CCSVI) che causa una malattia neurologica.
E' un eretico? Per molti si. Ma noi ci crediamo.
Mio marito ha fatto l'esame diagnostico, e anche lui è positivo, come la grande maggioranza dei malati che hanno fatto questo esame.
Bene, ora forse conosciamo la causa. Possiamo curarla? No, perché in Italia non si può fare la "liberazione" delle vene in regime di sistema sanitario nazionale.
E farlo privatamente costa, salato, con qualche possibilità che in futuro la vena si chiuda di nuovo.
La prima richiesta che vi faccio è quella di diffondere la voce.
La sclerosi multipla è una malattia sociale, se non è un vostro amico malato, è probabile che sia un amico di un amico. Non tutti navigano su internet. Rompiamo gli zebedei ai neurologi, che una scossettina ogni tanto non fa certo male.
Inoltre, se ancora non sapete a quale ente benefico donare per Natale, ve ne butto lì uno: Brave Dreams.
Su bravedreams.ccsvi-sm.org tutte le informazioni.
Perché questa spada di Damocle pende anche sulla testa dei miei figli (geneticamente parlando).
Grazie per avermi letto fin qui, credo che questo sia il post più lungo che abbia mai scritto.
Questo post è auto-sponsorizzato.