Qualche tempo fa parlavo con una cara amica, una cui familiare molto amata si ammalò di SLA. Non appena fu formulata la diagnosi, la mia amica cercò informazioni e conforto presso medici che conosceva bene. Uno di questi le disse: “Sei sicura? Sicura che abbiano parlato proprio di SLA? Spero per voi che i colleghi sbaglino.” Ma non era così.
Per quanto affermarlo sembri assurdo e persino irriverente, sarebbe quasi “preferibile” ammalarsi di tumore. Gli ammalati di cancro soffrono nel fisico e vengono perciò aiutati a sopportare il dolore a mezzo di anestetici. Gli ammalati di SLA non soffrono. Si sentono svanire gradualmente le capacità di movimento e nel contempo sono lucidi. Facile comprendere come in queste condizioni un’assistenza efficace sia indispensabile. Se al momento attuale le conoscenze scientifiche non consentono di guarire dalla SLA, è possibile alleviarne i sintomi e garantire ai malati una vita senza l’ossessione della malattia, senza l’incubo della morte che incombe, senza i sensi di colpa nei confronti dei familiari, con la possibilità di continuare a “pensare ad altro”, guardando al mondo intorno a sé, come facciamo tutti.
Al momento in Italia l’assistenza domiciliare è affidata ai familiari dei pazienti e ad associazioni di volontariato. In un Paese civile sarebbe auspicabile che il sistema socio-sanitario se ne facesse carico. Fino a questo sciopero della fame, il Ministero della Sanità non aveva dato risposta alle istanze e alle proposte concrete della comunità dei malati; finalmente qualcosa si è mosso ed è stato fissato un primo incontro.
Il tempo che mi resta da vivere lo voglio usare per questa battaglia, per me e per Nino. Proprio in onore di Nino, e di quel che Nino ha vissuto, non voglio che lo vivano altre persone.
Erminia Ferrari Manfredi
Cosa fare
Da questa pagina del sito di Viva la Vita è possibile scaricare il catalogo e il modulo d’ordine dei biglietti di auguri natalizi, anche personalizzabili con il proprio logo aziendale: un’opportunità per diventare protagonisti della solidarietà sostituendo, o accompagnando, il tradizionale regalo.
Su questa pagina si trovano invece le istruzioni per effettuare donazioni. Ricordiamo che Viva la Vita è una ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale), quindi le donazioni in suo favore possono essere dedotte in sede di dichiarazione dei redditi. A tale scopo l’associazione invierà una certificazione, per cui è importante fornire il proprio indirizzo.
Infine, chi vive a Roma potrebbe venire alla proiezione in anteprima di (500) giorni insieme il 18 novembre alle 20.30 presso la Sala AGIS ANEC, largo Italo Gemini 1. L’offerta minima per assistervi è di 20 euro e l’incasso, naturalmente, sarà devoluto a Viva la Vita. Qui sotto il trailer del film, che uscirà nelle sale il 27 novembre.
Immagine di apertura: boliston.