Come tutto ebbe inizio

Finora non ho mai parlato di come si è arrivati alla diagnosi di linfoma.
In realtà, non è qualcosa di cui parlo volentieri. Il motivo di questa mia reticenza è che ricordare quel periodo mi è molto doloroso. Parlo con serenità della malattia, della chemio, ma il "pre" non è un aspetto di cui parlo con facilità.
Penso sempre che la mia trafila, che divertente non è stata, abbia avuto uno scopo, perchè mi ha arricchita.
Tutto quanto viene prima della diagnosi per me è solo un tormento gratuito. Col tempo forse riuscirò a vederlo in modo diverso, ma a distanza di quasi sei anni ancora faccio fatica a rapportarmi con quel periodo.
Il contesto in cui tutto ebbe inizio era questo: avevo 21 anni, studiavo Lingue e Comunicazione Internazionale, adoravo la mia facoltà, avevo un fidanzato da più di anno, vivevo con i miei genitori, i miei nonni materni e mio fratello. Mia sorella aveva già il secondo bambino. Tutto sommato, andava tutto bene.
Per quanto lo realizzai solo diverso tempo dopo, tutto iniziò nel dicembre 2004.
Giusto qualche settimana fa, a casa di mia sorella trovai delle foto del giorno di Natale di quell'anno. Avevo un'aspetto piuttosto truce. Il motivo era una brutta tosse che mi trascinavo da un paio di settimane. Avevo dolori intercostali ogni volta che tossivo. Prendevo uno sciroppo che solo dopo diversi giorni si dimostrò efficace.
La tosse, secca, fastidiosa, tornò sul finire del mese di gennaio del 2005. Eravamo un pò tutti malati, in quel periodo. Io, mio nonno e mia madre avevamo tutti e tre la tosse. Solo che la mia, effettivamente, era un pò diversa dalla loro. Non si trattava di tosse grassa. Ciò non di meno, il medico di famiglia prescrisse a tutti e tre lo stesso sciroppo.  Niente da fare. Mio nonno, che all'epoca era uno "sbarbatello" di 84 anni, aveva avuto tempi di recupero decisamente migliori dei miei. Strano, pensavo. Avevo sempre avuto una salute di ferro. Ok, a sei anni mi avevano tolto le tonsille perchè uno streptococco grosso come un labrador aveva dichiarato le mie tonsille "territorio occupato", ma sono cose che capitano. A parte questo piccolo incidente di percorso, non avevo mai avuto neanche l'influenza. 
La tosse non passò mai completamente. Andava e veniva. Iniziava ad essere abbastanza forte da svegliarmi la notte. Tornai dal medico, mi prescrisse un antibiotico. Nel frattempo, accadde anche qualcos'altro. Iniziò il prurito.
E'necessaria una premessa: parlo di prurito per mancanza di una parola migliore. Quel che prude non è la pelle. E'una sensazione strana, molto simile ma non uguale al classico prurito. E'come se a prudere non fosse la pelle, ma il sangue. Non credo che chi non abbia mai sperimentato possa capire bene cosa intendo, però, per comodità, chiamiamolo prurito. Sarebbe diventato quello il sintomo peggiore.
La mia tosse continuava, a febbraio il medico mi fece provare un altro paio di sciroppi ma secondo lui non mi avrebbero aiutata. Tossivo moltissimo, soprattutto la notte. A volte iniziavo a tossire all'improvviso, nel sonno, e rimanevo senza fiato perchè non riuscivo a smettere di tossire. A questo andava aggiunto il prurito, che giorno dopo giorno divenne molto fastidioso. Ogni tanto mi capitava di rendermi conto di essermi graffiata le braccia.
A marzo, la situazione divenne piuttosto pesante. La tosse era diventata una costante. Andai nuovamente dal medico, chiedendo se non fosse il caso di fare degli accertamenti, magari delle analisi. Disse di no. Pensava che fosse una tosse di natura psicosomatica. Del prurito non gli parlai. Era qualcosa di cui mi vergognavo molto, forse perchè era qualcosa che saltava parecchio all'occhio e in casa venivo costantemente ammonita per questo mio continuo grattarmi, che veniva scambiato per un vizio, una sorta di tic.
Le settimane passarono e si arrivò al mese di aprile. Intervennero i disturbi del sonno. Non riuscivo a prendere sonno e mi capitava spesso di svegliarmi la notte per via della tosse. Rimanevo senza fiato. Anche il prurito mi rendeva difficile prendere sonno. Mi vergognavo da morire del mio prurito. La verità è che stavo iniziando ad andare fuori di testa. Cercavo di farmi passare il prurito in tutti i modi. Le mani mi tormentavano. Le grattavo contro la spalliera del letto. Arrivai a grattarle persino con i pettini e le spazzole. Iniziarono a spaccarsi, ovviamente. Sono passati mesi e mesi prima che le mie mani tornassero normali e non si vedessero più i segni delle spaccature e dei graffi che mi provocavo pur di porre fine al prurito. Anche i piedi non mi davano tregua. Ricordo che una notte di fine marzo (lo ricordo bene perchè avrei avuto di lì a qualche giorno un esame di letteratura inglese) mi grattai violentemente un piede nudo con l'altro piede, che era coperto da un calzino. Mi tolsi la pelle. Si vedeva la carne viva. Mi vergognavo da morire dello stato in cui mi ero ridotta. Fasciai il piede (che ovviamente mi faceva urlare di dolore ogni volta che indossavo le scarpe) e cercai di tenere nascosto quello che mi ero fatta. Qualche giorno dopo, mi ritrovai a dover nascondere col fondotinta tre profondi graffi che mi ero fatta sotto il collo.
Contestualmente, iniziai a perdere peso. Non me ne resi affatto conto, ma ero molto dimagrita. I jeans mi andavano larghi, eppure non ci feci caso. Ero entrata in una spirale che ormai aveva qualcosa di psicotico.
La notte dormivo sempre meno. Il mio sonno era fortemente disturbato. Come ho accennato in un altro post, in quel periodo stavo leggendo "Il Codice Da Vinci". La notte facevo sogni confusi in cui alteravo la trama e al mattino non riuscivo a riprendere il filo del romanzo perchè non distinguevo i sogni che facevo da quello che effettivamente c'era scritto sul libro.
Il prurito non mi dava tregua e dovevo costantemente fare in modo che i graffi non si vedessero. A volte mi grattavo con una violenza tale (e con qualsiasi strumento: spazzole, stoffe ruvide e quant'altro) che ancora oggi porto i segni. Orrore infinito. Solo a scriverlo sento le lacrime agli occhi.
La tosse peggiorava. Era un continuo. Passavo le notti a tossire. Nonna, la mia meravigliosa nonna, a volte entrava in camera mia per portarmi una caramella alla menta nella speranza che bloccasse quel sempiterno pizzico alla gola.
In casa pensavano che fossi sull'orlo dell'esaurimento. Non pensarono minimamente che ci fosse davvero qualcosa che non andava su un piano prettamente fisico. D'altronde, il medico aveva detto che andava tutto bene. Bene un paio di palle, scusate il francesismo. I miei nonni erano preoccupati. Un giorno sentii questa conversazione tra mio nonno e mia madre, che pensavano non potessi sentirli perchè ero nell'altra stanza. Mio nonno disse a mia madre "Portala di nuovo dal medico, costringilo a farle fare accertamenti, quel prurito non è normale, può essere un tumore!". Mia madre rispose che ero solo nervosa, che era tutto un tic, solo problemi psicosomatici, che non bisognava assecondarmi perchè sarebbe valso solo a peggiorare le cose. Lo diceva anche il medico che ero strana io per motivi miei. Mamma ripetè di non darmi spago, non dovevano fare i medici pietosi, o la piaga sarebbe diventata purulenta. Diciamo che mamma era per le terapie d'urto, via...
E poi, io mi vergognavo a parlare apertamente col mio medico. Più di ogni cosa, non volevo che sapesse del prurito e del fatto che mi grattavo in continuazione. Non volevo che vedesse i segni, che nel frattempo erano ovunque. La mia pancia sembrava una cartina idrografica, la schiena, le gambe, le braccia anche.
Il mio fidanzato era piuttosto seccato perchè ero strana, questo mio continuo grattarmi era fastidioso anche solo a vedersi. Mi sentivo molto sola.
Verso aprile o maggio, il medico venne a casa a visitare mio nonno. Nonna gli chiese di visitarmi di nuovo perchè tossivo veramente troppo. Il medico neanche voleva. Mi auscultò le spalle. Tutto quello che disse fu "i bronchi sono puliti, le vie aeree superiori sono pulite, non posso farci niente.". Di nuovo, non volle che io, nonostante le insistenze, facessi le analisi o una lastra al torace.
Io stavo sempre peggio. La notte piangevo sempre. Con l'arrivo dell'estate iniziai a trovare macchioline di sangue sul cuscino. Non era il solito sangue che trovavo sulle lenzuola e che proveniva dalle zone che mi grattavo. Avevo iniziato a tossire sangue.
Tornai dal medico con la federa del cuscino. Ero magra. Gli occhi scavati. Il viso tirato. Ero piena di graffi. Mi sono resa conto di quello che era il mio aspetto solo dopo la diagnosi, riguardando le foto. Lì per lì ero troppo presa a tenere nascosto tutto per rendermi conto.
Arrivò l'estate. Il pensiero dell'estate del 2005 mi dà i brividi. Erano finite le lezioni all'università, e la mattina lavoravo con mio padre. Non diedi molto peso alla cosa perchè avevo altri pensieri e comunque era estate ed era naturale che succedesse, ma sudavo in modo inusuale. Avevo quasi delle "caldane".
La notte non riuscivo a chiudere occhio. Tornai dal medico. Molto seccato, decise che probabilmente ero allergica. Mi diede gli antistamicini, senza neanche farmi fare le prove allergiche. In effetti, mi capitavano cose strane che potevano far pensare all'allergia: mi veniva spesso l'orzaiolo e anche gli orecchini d'oro mi provocavano infezioni.
La notte non dormivo più. Mi addormentavo alle 5:30 del mattino e alle 7:00 dovevo alzarmi per andare a lavorare. Dato che non dormivo, studiavo. Calendarizzai 7 esami in una sola sessione. Odiavo andare a lavorare perchè ero nervosa, avrei mandato al diavolo tutti i clienti e il fatto di essere lì mi impediva di grattarmi. I clienti facevano domande su come mi ero procurata tutti quei graffi. "Ma, sa...la gatta è un pò permalosa...".
Alla fine, mia madre prese in mano la situazione, perchè io da sola non ne venivo fuori e se ne era resa conto. Sempre convinta che fossi esaurita, mi accompagnò dal dottore. Fu lei a parlare per me. Gli raccontò tutto, persino del prurito. Poi uscì dallo studio e mi lasciò sola col dottore. Scoppiai in lacrime e tirai fuori tutto. Gli dissi che ogni notte per me era diventata un'incubo, che piangevo sempre ripetendomi "C'è qulcosa che non va -c'è qualcosa che non va" come fosse un mantra. Gli raccontai che durante il giorno vedevo delle ombre che non esistevano.
Decise che, dopotutto, non solo ero allergica, ma ero anche esaurita. D'altronde, che prentendi, se studi contemporaneamente per sette esami è il minimo che può capitare. Provai a spiegargli che il punto non era che non dormivo per via dello studio ma il contrario: studiavo perchè tanto non dormivo, lo studio mi rendeva felice, non era quello il punto. Dato che era un uomo parecchio sveglio, rifiutò la mia richiesta di fare una lastra al torace dicendo "non te la faccio fare perchè tanto non risulterebbe niente". Lui non lo sapeva, ma il "niente" di cui parlava era una massa di 11 cm situata nel mediastino, senza tenere conto tutte le altre che avevo accanto al cuore e sotto al diaframma.
Mi prescrisse delle pillole per dormire, l'halcyon. Io avevo una gran paura di usarle, quel genere di farmaci non mi è mai piaciuto e soprattutto, dentro di me, la stessa voce che gridava incessantemente "c'è qaulcosa che non va" mi diceva che non avrebbero funzionato.
Così fu. Finiti gli esami, raggiunsi i nonni nella loro casa al lago, dove si rifugiavano d'estate per scappare al gran caldo. La speranza era che mi rilassassi un pò. Per altro, con il mio fidanzato di allora eravamo parecchio ai ferri corti ed era il caso che cambiassi aria. Non cambiava niente. Ero uno straccio. Una sera ero talmente disperata che buttai giù 4 pasticche. Non mi aiutarono e decisi di buttare quelle che restavano prima di fare qualche cretinata. Quando realizzai che avrei potuto sentirmi male, e che nonno e nonna non avrebbero avuto la lucidità, in preda al panico nè di chiamare l'ambulanza, nè di capire cosa fosse successo, mi vergognai da morire.
Tornai a Roma a fine luglio. Mi sentivo un pò meglio. Continuavo a non dormire, ma essermi allontanata da casa effettivamente aveva giovato. Arrivò agosto. Venne a stare da me per qualche giorno una mia amica svedese. Mi riferì che, nel sonno (la mia unica ora di sonno) non avevo smesso un momento di grattarmi le mani contro la spalliera del letto. Ero uno straccio. Non mi reggevo più in piedi. Presto tutto tornò come prima, peggio di prima.
Dormivo meno di tre ore per notte, ero dimagrita oltre dieci kg, piena di graffi, stanca, disperata e mi sentivo sola e avevo paura di essere completamente impazzita. La vocina che ripeteva "c'è qualcosa che non va", non era molto rassicurante.
A quel punto, il padre del mio ex, tecnico di laboratorio in ospedale, ascoltando quello che il figlio gli aveva raccontato di me capì al volo e forse mi salvò la vita.
Quel che accadde dopo preferisco spiegarvelo un'altra volta, ora devo tirare il fiato perchè sento che il cuore mi batte forte e che sto serrando forte le mascelle. Come sempre succede quando mi agito, mi è venuto l'eritema pudico e ho il petto pieno di chiazze rosse.
Per ora è meglio finire qui. E'già tanto che abbia parlato di alcune cose. Del fatto che mi grattassi con "armi improprie" non avevo mai neanche parlato.
Prossimamente, vi racconterò di come si sono evolute le cose dal momento in cui il padre del mio ex prese in mano la situazione.
A presto,
Romina