La questione è importante, grave ed urgente e riguarda la sopravvivenza di persone in condizione precarissima di salute, che necessitano della solidarietà di tutti.
Cara Alba,
con questa mia ti informo che dalla mezzanotte di sabato 27 ottobre ho intrapreso uno sciopero della fame di dialogo e fiducia. Nei giorni scorsi un'analoga iniziativa era stata presa da numerosi malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e di altre malattie neurodegenerative; una difficile, estrema iniziativa per persone che sono affette da malattie gravi e debilitanti, e che certamente aggravava le loro quotidiane difficoltà.
Con il mio corpo sano ho voluto prendere il loro posto in una ideale, ma anche concreta staffetta: una iniziativa insieme di "supplenza" e di dialogo, che intende – con gli strumenti della nonviolenza, fornire un'arma in più per superare gli ostacoli e gli impedimenti alla soluzione di questa annosa questione.
Nelle prossime ore informerò di questa mia iniziativa il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e del Lavoro e politiche sociali Fornero, chiedendo loro un incontro.
In un articolo per "Repubblica.it" illustro le ragioni di questa iniziativa.
Spero di farti cosa gradita inviandotelo.
Nei prossimi giorni ti informerò degli sviluppi.
Un caro saluto
Maria Antonietta
LA PROTESTA
Sclerosi Laterale Amiotrofica
Sciopero della fame di Farina-Coscioni
Aderiscono numerosi malati di SLA e di altre patologie neuro degenerative. Si lotta contro il mancato aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore che affida al Sistema Sanitario le spese per i moderni dispositivi, indispensabili la comunicazione. Della decisione è informato il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e delle politiche sociali Fornero
di Maria Antonietta Farina Coscioni *
ROMA - Il lettore provi a immaginarsi per un momento malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o di essere affetto da un'altra grave patologia neuro-degenerativa; provi a immaginarsi progressivamente con la mente lucida e il corpo che, giorno dopo giorno, ti abbandona, ti rende incapace di svolgere funzioni elementari come lavarsi, accudirsi, vestirsi... Provi a immaginarsi bisognoso di assistenza ventiquattr'ore su ventiquattro; e l'aiuto di cui si ha diritto che viene negato, perché lo Stato nelle sue articolazioni garantisce appena qualche ora la settimana, e per il resto deve pensarci la famiglia se può, se ha... Perché si tratta di malattie costose, che ti dissanguano, oltre a prostrarti e assorbirti.
La scelta dello sciopero della fame. Il lettore provi a immaginare tutto questo, e ora pensi che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e il Nomenclatore - il tariffario che inserisca nel Servizio Sanitario Nazionale i moderni dispositivi d'aiuto, indispensabili per l'espressione e la comunicazione - da anni attendono di essere aggiornati, fermi a dieci e più anni. E ritualmente, ciclicamente, un mondo politico che è lesto ad approvare norme ad personam o a garantirsi privilegi e quote di finanziamento, invece ogni volta rimanda e promette, promette e rimanda. Questa questione dell'aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore è una delle prime cose che mi ha visto impegnata quando ho varcato la soglia di Montecitorio. Da allora sono passati più di quattro anni, e siamo ancora al punto di partenza. Per questo dalla mezzanotte di sabato scorso ho intrapreso uno sciopero della fame, del quale fra qualche ora informerò il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e del Lavoro e politiche sociali Fornero.
La stessa protesta di numerosi malati di SLA. Nei giorni scorsi, numerosi malati di SLA e di altre malattie neurodegenerative hanno intrapreso una analoga iniziativa, una difficile, estrema iniziativa che vivono con grande fierezza, nonostante le intuibili difficoltà. Io - con il mio corpo sano - ho voluto prendere il loro posto di malati: iniziativa insieme di "supplenza" e di dialogo, che intende - con gli strumenti della nonviolenza - fornire un'arma in più per superare gli ostacoli e gli impedimenti alla soluzione di questa annosa questione. Già in passato ho dialogato con scioperi della fame e dato corpo ad altre iniziative per la libertà di cura. Nonostante l'impegno e le numerose assicurazioni, nonostante gli impegni formali assunti dal Gov erno la situazione, come ho detto, è ben lontana dall'essere risolta.
Eppure basterebbe davvero poco. Basterebbe una autentica volontà politica e uno stanziamento di risorse piuttosto modesto. E dunque: perché nonostante le ripetute assicurazioni, le tante promesse (un ordine del giorno approvato di cui sono prima firmataria impegna il governo in questo senso), ancora non si è fatto nulla? Per questo è importante, essenziale, che si parli, si sappia, si conosca.
* Maria Antonietta Farina Coscioni è Deputato Radicale, eletta nelle liste del Partito Democratico, Segretario della Commissione Affari Sociali e Presidente onorario dell'Associazione Luca Coscioni