Covo questo pezzo da sette anni: tanti ce ne sono voluti perché io mi sentissi finalmente pronta a metabolizzare un tema così spinoso come la mia possibilità perduta di essere madre. E anche se ancora oggi continuo a sentire resistenza all’idea di ripercorrere il mio calvario, ho scelto di farlo per saldare un intimo debito di sorellanza verso tutte le donne, che voglio onorare a qualunque costo.
Parliamo di una malattia diffusissima e praticamente sconosciuta. Non solo a noi popolo, purtroppo, ma proprio ai medici. Non solo a quelli generici – magari – ma anche agli specialisti, ovvero ai ginecologi e le ginecologhe che dovrebbero, davvero dovrebbero, sapere tutto di questa patologia che colpisce 176 milioni di donne su questo pianeta. Cento-settanta-sei-milioni di donne. Cifre conservative parlano di un 10% della popolazione femminile.
Sto parlando dell’endometriosi, patologia con un nome bruttissimo che già da solo sa di strumentazioni fredde e test dolorosi. È una malattia di origine ginecologica: tessuti dell’endometrio (la parete interna dell’utero) si staccano dalla loro sede e attraverso le tube si vanno ad attaccare ad altri organi (ovaie, vescica, uretere, colon eccetera, persino la pleura) dove sanguinando si cicatrizzano, causando aderenze che portano nel 60% dei casi a dolori insopportabili durante il ciclo mestruale, durante l’ovulazione, e spesso anche durante l’atto sessuale.
Insopportabili, in questo caso, significa proprio insopportabili. Per anni il mio ciclo è stato un momento di non-vita in cui ero inebetita dal dolore, quasi oltre: uno stato larvale di sofferenza che mi impediva di rimanere nella realtà. Entravo in una condizione di patimento che diventava tutto ciò che ero. Dopo qualche anno trovai finalmente un antidolorifico che mi facesse effetto. Agiva dopo qualche ora, rendendomi al contempo slavata e prona; ma toglieva l’urlo interno. I dolori non erano solo “mestruali”, ma di tutto il corpo: le gambe diventavano due macigni compressi da un laccio emostatico, la schiena e le anche dolenti in qualsiasi posizione, quella eretta impossibile; il corpo si gonfiava come un otre, prendendo una-due taglie in più, mentre il ventre pulsava di fitte, che qualche volta mi portavano allo svenimento. La digestione frammentaria, la diarrea costante, un senso di debolezza permanente e, soprattutto, difese immunitarie azzerate. Questo aspetto l’ho scoperto da poco, leggendo uno splendido pezzo di Gabrielle Jackson, che mi è stato molto utile, anche emotivamente. Mi prendevo continuamente l’influenza, e la gente mi spregiava un po’, per questo. Pensava ci giobbassi. Pensava fossero tutti problemi psicosomatici. Pensava che fossi ipocondriaca. Pensava fossi una rompipalle e basta, nonostante io spesso fingessi di stare molto meglio di quanto realmente stessi.
Senza conoscenze mediche, pensavo che ogni cosa fosse singolarmente una patologia, e mi vergognavo di essere così debole, fragile, malaticcia, dolorante, incapace di pianificare una vita di partecipazione a cene, compleanni, matrimoni, impegni di lavoro. E invece era tutto scatenato dalla stessa malattia. Tutto. Nel mio caso avevo in più anche un problema di allergia al nichel (mai diagnosticato da nessun medico, ci sono dovuta arrivare da sola), che mi ha portata a perdere la mia tiroide e ad avere un’altra serie di problemi che ora sono sotto controllo, ma di questo farò un altro post.
Per eliminare l’endometriosi si può solo intervenire chirurgicamente; se lo si fa in tempo, è possibile avere una vita normale e partorire dei figli. Il problema è che viene raramente diagnosticata, spesso comunque non prima di una decina di anni dal suo primo insorgere. Oltre all’ignoranza, uno dei motivi è che si vede difficilmente con l’ecografia, e l’unico modo per individuarla davvero sta nel dedurla dai sintomi: ovvero ascoltare la paziente, palparle l’addome e comprendere che la sua lamentela necessita di ulteriori indagini: basta un esame del sangue per i marcatori tumorali (CA-125), e se i valori sono alti la malattia si vedrà nero su bianco attraverso una risonanza magnetica: l’unico esame che la evidenzia chiaramente.
Nel mio caso, avrebbero potuto capirlo dai dolori addominali per cui mi tolsero a 14 anni un’appendice sanissima, così come poco dopo avrebbe dovuto saperlo la ginecologa che mi ha poi avuto purtroppo in cura per i 25 anni successivi, dato che già a 15 anni avevo sintomi lampanti. Ma dopo di lei, quando ho iniziato a volere figli che non arrivavano, avrebbero dovuto capirlo i costosi ginecologi specializzati in infertilità che mi hanno ultravisitata per darmi sostegno per una gravidanza, e che non hanno mai pensato e ipotizzato che potessi avere questa malattia, che pure è una delle cause più diffuse di infertilità per una donna (fino al 40% dei casi). Per tacere del mio medico curante che era anche ginecologo, al quale non venne in mente questa diagnosi nonostante gli chiedessi ogni mese un certificato medico per il lavoro. Messi insieme, sono circa una quindicina di specialisti: un’impressionante pletora di persone che hanno studiato medicina e si sono specializzate in ginecologia (quindi minimo nove anni di studi) che pur di fronte a un caso lampante come il mio, non hanno neanche nominato questa malattia. Questa malattia talmente rara da colpire cento-settanta-sei-milioni di donne.
Avrei potuto anche morire in qualsiasi momento per blocco intestinale se non avessi finalmente trovato la ginecologa giusta. Dopo neanche 45 secondi di visita, senza che io mi fossi spogliata, ha esclamato “Ma come! Il suo è un chiarissimo caso di endometriosi!” e un mese e mezzo dopo, il 14 febbraio 2009, entravo in ospedale per la rimozione dell’utero e di un ovaio. Il chirurgo era più giovane di me, ma preclaro e all’avanguardia, uno che si è strameritato il primariato che ha conseguito per dote e talento. Le sue prime parole alla visita post-operatoria furono sorprendenti e durissime: “Voglio la lista di tutti i medici, specialisti e non, che l’hanno visitata negli ultimi trent’anni. Questa gente deve smettere di esercitare la professione medica.” Raramente ho provato una sensazione così forte di essere “vendicata” da un torto, ormai così antico; e ciò nonostante non sono stata poi capace di fare una lista e denunciare nessuno. Mi sono dovuta chiudere in me stessa qualche anno e piangere sui dolori vissuti per farli sciogliere come acquarelli, dimenticare tutto lo strazio. Per capire meglio questa malattia si può leggere in rete qualsiasi cosa ormai, per fortuna adesso c’è più informazione e letteratura disponibile, quindi non mi dilungherò oltre sui suoi contenuti – credo di aver comunque dato un’idea di sintomi ed effetti.
Quello che mi preme è invece una grande riflessione generale sul perché io abbia vissuto tutto questo.
Non si tratta solo di ignoranza da parte di tutti questi medici, sarebbe troppo semplice. Il problema è un altro, ed è su come viene vista una donna che si lamenta, soprattutto dei suoi dolori mestruali. Una donna non incontra spesso comprensione per il suo dolore, nel migliore dei casi solo dell’indifferenza, ma più spesso malevolenza, e per due motivi: il primo è perché si pensa sempre che la donna esageri il suo dolore per rendersi vittima o per sfruttarlo, a mascherare la propria “pigrizia” rispetto al lavoro, che sia quello domestico o quello salariato. Quindi si tende a non credere all’intensità del suo dolore, mai. La seconda è perché c’è una sottile idea che la donna il dolore lo sappia anzi lo debba sopportare. A cominciare dalla mia ginecologa iniziale fino a tutti gli altri medici, la risposta era “che ci vuole fare?”. Come se la maledizione di quell’antiquato Dio veterotestamentario della Genesi [«Io moltiplicherò grandemente le tue sofferenze e le tue gravidanze; con doglie partorirai figli» Gen. 3.16] ci fosse rimasta marchiata a fuoco sulla pelle. Quel dolore connesso al parto che significa maledizione su tutto ciò che è connesso alla fertilità femminile. Punite perché generanti, genitrici.
Ecco il motivo della mia narrazione oggi: usciamo da questa maledizione, subito, rifiutiamo chi ci vuole prostrate e per di più anche simulatrici. Restiamo sempre in ascolto del nostro corpo, e rigettiamo una visione che ancora una volta ci desidera sottomesse persino alla nostra stessa biologia. Essere donne non può e non deve essere un calvario, ma una gioia di vita, con qualche sopportabile effetto collaterale. Quello che va oltre va investigato, non accettato. Ditelo alle vostre amiche, alle vostre figlie, alle vostre sorelle, a chiunque. Pronunciate questa parola di salvezza, questo gancio per il paradiso: endometriosi. Facciamola diventare comune quanto “emicrania” o “tendinite”.
E a sette anni esatti di distanza dal mio infelicissimo San Valentino del 2009, pubblico oggi queste parole, perché le donne che non hanno una persona con cui festeggiare possano innamorarsi di se stesse e pensare che il nostro corpo è un luogo splendido dove è pensato che si possa concepire un nuovo essere umano – che ne facciamo esperienza o meno nel corso della nostra vita. Questa è già da sola una cosa che ci rende straordinarie, e che non può e non deve essere dolore.
[Una postilla: vorrei ringraziare di cuore Fabrizio Centofanti, direttore de La poesia e lo spirito di cui sono redattrice, che ha scelto di accogliere questo pezzo tale e quale a come era scritto, nonostante fosse femministicamente antiveterotestamentario e per giunta per nulla letterario. Un’ennesima riprova di quanto coraggio e libertà circolino per questo blog. Giubilo & gratitudine!]
Immagine di Mikael Tigerström