e-Health e Fascicolo Sanitario Elettronico ancora nel guado

Sull’e-Health, e in particolare sul Fascicolo Sanitario Elettronico, un mese fa Moruzzi evidenziava giustamente come focus, criticità e scelte i seguenti punti:

•  Passaggio dalla Cartella Clinica informatizzata del medico al Fascicolo Sanitario Elettronico del Cittadino

• Il concetto di empowerment dei dati-informazioni di salute del cittadino

• Passaggio dal concetto di Electronic Health Record a quello di FSE - Personal Health Record (personalizzazione dei dati soggettivi di salute/malattia)

• Passaggio dalla Home Page (portale aziendale o istituzionale) alla My Page (portale personale del cittadino)

• Passaggio da architetture e-Health a bassa interattività a forte interattività: tra medici, tra MMG e medico specialista, nel cluster dei MMG/PLS, tra medici specialisti; tra cittadini e medici; tra medici, cittadini e operatori socio-sanitari

• La risoluzione delle problematiche del consenso del cittadino nella forma del “consenso anagrafico”, rispettosa delle direttive dell’Autorità Garante

• L’accesso al FSE da parte dei medici specialisti attraverso il consenso del cittadino basato sul sistema “a cassetto”

• La risoluzione dei problemi di standard, interoperabilità e di integrazioni tra le reti e-Health e i sistemi informatici delle ASL e dei medici di famiglia

• La completa diffusione e integrazione dei due fondamentali documenti elettronici e-Health che stanno alla base del FSE: la Cartella Clinica Elettronica del MMG/PLS e la Cartella Clinica Elettronica Ospedaliera (di reparto, del medico specialista) e quindi l’integrazione tra reti e-Health orizzontali (EHR) e verticali (EMR)

• L’integrazione tra dati- informazioni sanitari e dati sociali con la realizzazione del FSSE.

Oltre alla numerosità delle questioni ancora aperte, è da sottolineare in particolare la questione delle “scelte”. Non c’è infatti un solo modo di realizzare il passaggio dall’informatizzazione ad una “sanità ad alta comunicazione” (che è stata anche la tesi con cui oggi ho concluso il Master e-Health), ma nel “come” fare questo passaggio e nelle diverse possibilità di progettare una sanità che metta realmente al centro la persona e il suo mondo vitale sono sottese diverse scelte e visioni di scienza, economia e tecnologia, di filosofia e società.

Non sono questioni da poco anche per Paesi e Sistemi Sanitari più avanzati e meno “impantanati” del nostro, ma anche alla luce delle critiche di Jaron Lanier sui limiti e rischi della cultura digitale - il suo recente e controverso “Tu non sei un gadget” è da leggere - ho come l’impressione che le questioni irrisolte siano ancora a monte e in Italia, purtroppo, non rientrino nemmeno lontanamente nell’orizzonte di quelle “in agenda”.

E’ l’aspetto culturale sottostante all’e-Health infatti che forse andrebbe esplicitato e approfondito maggiormente, ma in questo vedo uno scarto tra “gli esperti” e i cittadini, se possibile, ancora maggiore che in altri campi.

I rapidi progressi delle tecnologie biomediche e la digitalizzazione in campo sanitario mettono il dito nella piaga, letteralmente: la potenza della quantificazione e della comunicazione permessa dalla tecnologia e dagli applicativi di sanità elettronica evidenzia sempre più la necessità di esplicitare la prospettiva filosofica e sociale sottesa (cos’è una persona; qual è il limite della vita e della morte; di chi sono i dati sanitari di una persona deceduta,…).

Giusto per fare qualche esempio, la digitalizzazione in ambito sanitario è un processo che vede anche alcuni rischi:

• l’effetto lock-in di standard software sub-ottimali che nell’affermarsi rendono poi difficili/impossibili cambiamenti successivi;

• un importante riflesso sulle professioni sanitarie, in particolare il medico tende a perdere una certa discrezionalità e flessibilità operativa a favore dell’organizzazione sanitaria in cui vengono incorporate e “oggettivate” procedure, protocolli, “evidenze scientifiche” ecc.;

• un probabile aumento della medicina difensiva legato alla maggiore tracciabilità e valutabilità di ogni atto (od omissione) di cura - con il corollario di sovradiagnosi e aumento della spesa sanitaria - ecc.

Da un certo punto di vista, questa sorta di impasse che sembra esserci tra potenzialità dell’e-health e reale adozione da parte della classe medica potrebbe in realtà rappresentare una bella opportunità per ri-stipulare il patto di cura tra medico, sistema sanitario e cittadino-paziente a partire da una reciproca assunzione di responsabilità nell’accettare e promuovere una sanità elettronica ad alta comunicazione basata su una ampia, discussa e condivisa consapevolezza dei suoi limiti e vantaggi.