il piccolo Matteo il Mytobii e la richiesta di realizzare un sogno...

Carissima "mamma di Nathan" sono arrivata al tuo blog tempo fa attraverso un video su youtube.. e ho apprezzato del primo istante tutto il tuo impegno in questa lotta alla sensibilizzazione verso questa malattia assurda e lotta alla solitudine per chi si ritrova da solo a combattere contro una "bestia" sconosciuta ai più.Quando la SMA ha travolto la nostra vita,nel 2004, era una 'perfetta sconosciuta' anche  per noi,ma anche per la  maggior parte delle persone,dei media.Mi chiedo sempre e non mi spiego come sia possibile che non si parli mai abbastanza della SMA,nessun tipo di sensibilizzazione su questa malattia che tanto rara poi forse non è, nessuna testimonianza di quanto possa riempire la vita prendersi cura di un bambino che non ha un briciolo di forza per muoversi,respirare..ma che ti abbraccia con uno sguardo,ti stupisce con la sua volontà e non smette mai di sorridere..Quindi ti ringrazio prima di tutto per questo.. grazie alla tua sensibilità ci sentiamo un pò meno soli di prima..sentiamo che la forza che ci accomuna è più forte dell'indifferenza e della sofferenza che invece quotidianamente sembrano prevalere! Come dicevi in uno dei tuoi ultimi post,il tuo blog é UTILE, lo è stato per noi e credo che lo sia per chiunque si trova catapultato in questa realtà.Anche Matteo,il mio splendido nipotino,nel 2009 ha perso la battaglia contro la Sma...ma insieme abbiamo vinto comunque,la mia vita ha acquistato un sapore diverso,unico.. quello di un amore incondizionato,che vedo e sento in ogni mio gesto! e che ho avvertito anche nelle tue parole.. non sarà mai abbastanza di fronte alla mancanza che sento ogni singolo giorno, ma è l'unica motivazione che riesco a darmi.
Il tempo trascorso insieme è stato breve eppure smisurato..non basterebbero mille pagine per raccontare l'intensità,l'amore e la paura di questi anni..abbiamo cercato di renderlo felice ogni giorno..nonostante bisognava fare i conti con i protocolli della nostra ASL sempre ridotti all'osso,e con il non interesse delle istituzioni ( assenti nel nostro comune o in quelli limitrofi qualsiasi tipo d'aiuto, interesse,centro, o qualsiasi altra iniziativa che potesse occuparsi dell'aspetto cognitivo,del problema della scuola e quant'altro.) cosa che invece non accade in ogni regione a differenza della Campania dove ci si sente abbandonati in tutto. Nel 2008 abbiamo avuto la necessità di istituire un comitato a suo nome "Comitato per Matteo" col solo scopo di raggiungere l'ennesimo obiettivo che ci era stato negato per la solita mancanza di soldi, acquistare il MyTobii e permettere a Matteo di imparare,comunicare,giocare... la nostra comunità ci ha aiutato tantissimo e ha realizzato questo desiderio che era per lui una necessità! Gradualmente sia Matteo che noi,che l'insegnante che ci aiutato nell'utilizzo abbiamo acquisito dimestichezza col computer e abbiamo capito che dono poteva essere possederlo. Ho pianto di gioia quando divertito continuava a chiamarmi guardando la mia foto "Zia Vale"... quando col tempo formava le prime frasi,imparava i colori,i numeri,le lettere, si annoiava e passava senza il nostro permesso alla casella dei giochi. Sono sicura che se fosse ancora qui,quel computer sarebbe stato poi indispensabile per tutto il suo percorso scolastico,di crescita cognitiva oltre che nella quotidianità. A distanza di quasi due anni ,dopo un primo periodo di smarrimento,e dopo che tutti gli altri ausili sono stati invece accuratamente ritirati dall' asl, il MyTobii è ancora qui. Abbiamo cercato tramite le poche conoscenze che abbiamo qualcuno che ne avesse bisogno ma inutilmente. Abbiamo preferito aspettare invece che optare poi per un Centro di Riabilitazione, perchè osservando da vicino il percorso di Matteo siamo certi che l'utilizzo del computer possa dare i suoi frutti individualmente,con un percorso e con schede individuali..La nostra ricerca quindi continua,per questo ho deciso di scrivere anche al tuo blog, perchè magari qualcuno si è rivolto a voi con la stessa esigenza che ha spinto noi ad istituire il comitato.. se a qualche altra famiglia è stata negata la possibilità di acquisto del Mytobii da parte delle istituzioni (regione,asl,comune o quant'altro) e non può accollarsi la spesa enorme, il nostro Comitato è pronto a donarlo a nome di Matteo,della nostra famiglia e di tutte le persone che all'epoca hanno donato a Matty la possibilità di imparare,di giocare e di abbattere il muro del silenzio.Ti ringrazio per l'attenzione (perdonami se ti do del tu,ma leggendoti da tempo è come se ti conoscessi) e spero davvero di cuore di riuscire nel nostro intento, è importante per noi realizzare il sogno di un altro piccolo angelo. Un abbraccio                                                         Zia ValeGrazie a te zia vale e speriamo che qualcuno mi contatti....