In occasione della European Head & Neck Cancer Awareness Week, la prima campagna internazionale di sensibilizzazione sui tumori della testa e del collo, la casa biofarmaceutica Merck Serono ha presentato “La mia voce”, la prima applicazione al mondo di comunicazione assistita per tablets e smartphones pensata appositamente per i pazienti colpiti da tumore della testa e del collo.
Questa applicazione è stata pensata per supportare chi, ad esempio affetto da un tumore della testa o del collo, deve affrontare temporaneamente o per sempre la mancanza di voce. “La mia voce”, attraverso diversi strumenti di comunicazione assistita, può supportare i pazienti nell’esprimere con estrema facilità le proprie necessità, emozioni ed eventuali difficoltà nella vita di tutti i giorni.
Questa iniziativa ha ricevuto il patrocinio delle più autorevoli associazioni di pazienti e di strutture ed organizzazioni specializzate quali: l’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC), l’Istituto Tumori di Milano (INT), la Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici (FIALPO), l’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR) e l’Associazione Oncologica Italiana (AOI Onlus).
“La mia voce” – ha spiegato la Dott.ssa Lisa Licitra, Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia Medica Tumori Testa & Collo, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e coofondatrice dell’European Head & Neck Society (EHNS) – è uno strumento efficace per i pazienti con tumori della testa o del collo, in grado di aiutarli in ogni situazione della loro vita: in un momento difficile, in una scelta delicata, quando è forte il bisogno di essere ascoltati o semplicemente per relazionarsi con i propri cari”.
“Da oggi – ha poi aggiunto il Dottor Magnani, Presidente delle Associazioni di pazienti FIALPO ed AILAR - la tecnologia è al fianco dei numerosi malati, e alle loro famiglie, per dare loro conforto, speranza, sostegno morale, psicologico e voglia di vivere. Allo stesso tempo è un validissimo strumento per i medici, poiché aiuta a comprendere meglio le esigenze del paziente colpito da questo tipo di tumore”.
L’app “La mia voce” è stata resa disponibile in occasione della prima giornata della European Head & Neck Cancer Awareness Week, prima campagna internazionale di sensibilizzazione sui tumori della testa e del collo, promossa a livello Europeo dall’EHNS e sostenuta in Italia dall’AIOCC. “Questa iniziativa si inserisce perfettamente all’interno del progetto di sensibilizzazione che portiamo avanti in questa settimana – ha concluso il Professor Corvò, presidente Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC) - Riconoscere precocemente i sintomi e offrire la migliore terapia possibile sono i due punti chiave per garantire il massimo beneficio per il paziente affetto da questa patologia. Questa app darà sicuramente un concreto e forte contributo a migliorare la vita dei pazienti ma ci fa riflettere su quanto ancora possiamo fare affinché i pazienti non arrivino ad averne bisogno.”
Tra principali caratteristiche e le funzioni dell’applicazione segnaliamo:
- più di 130 icone ciascuna associata a un nome e ad una frase pre-registrata (voce maschile o femminile a scelta dell’utente)
- categoria “dolore”, utile in caso di dolore, per descriverne il livello, il tipo e la zona del corpo in cui si manifesta
- funzione “nuova icona” consente di inserire nuove icone personalizzate con immagini e frasi
- funzione “preferiti” raccoglie le icone scelte come preferite dall’utente e due set di icone utili in ospedale e quando si è fuori casa
- funzione “scrivi e ascolta” offre la possibilità di inserire un testo e di farlo riprodurre da un sintetizzatore vocale
- funzione “io” consente di inserire informazioni personali che potranno in ogni momento essere modificate o cancellate
- funzione “disegna” offre la possibilità di utilizzare il dispositivo come un foglio di carta disegnando con un dito ciò che si desidera comunicare
- funzione “amplificatore” consente di registrare messaggi e di riprodurli a un volume più alto
L’app è messa a disposizione gratuitamente ed è scaricabile dagli store iOS di Apple (App Store) e Android (Google Play).