Come capita ormai da anni ogni fine Febbraio diamo il nostro contributo ad un evento organizzato per alzare l' attenzione sull' esistenza delle malattie rare.Vi riportiamo la definizione di malattia rara più corretta traendola direttamente dall' Osservatorio malattie rare :
"Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.
In Italia l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket.
L’elenco comprende attualmente 583 patologie. Alcune Regioni Italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori da quelle previste dal decreto 279/2001. "
Oggi vi riraccontiamo, come ogni Venerdì, una applicazione, di cui abbiamo già parlato, dedicata proprio alle malattie rare e creata dal portale europeo Orphanet.Raramente in questi anni abbiamo trovato una app così utile e completa per facilitare la vita del paziente e dei suoi familiari che hanno sempre un grande problema: trovare informazioni precise ed affidabili .
Avere sempre disponibile un elenco delle migliaia di malattie potendo approfondire ogni aspetto dall' incidenza all' età di esordio è davvero interessante proprio per il numero così grande di patologie.
Sono anche accessibili le linee guida europee sulla gestione d' urgenza della singola sindrome .
Essendo prodotta per tutta l'Europa ha una funzione utilissima che segnala, usando la geolocalizzazione, il centro più vicino per consulenza o presa in carico del paziente potendo selezionare addirittura in base all' età adulta o pediatrica.
La possibilità di archiviare tra i preferiti una patologia specifica fa si che sia sempre rapidamente disponibile il maggior numero di informazioni di approfondimento.
L'uso della tecnologia per supportare chiunque abbia necessità di informazioni è quello che ci piace! Scaricatela gratuitamente dall' Apple store segnalatela a chi avesse bisogno di informazioni affidabili che si possono anche trovare online su Osservatorio malattie rare ed UNIAMO.