Vorrei riparlare ancora una volta di L.E.S., ma non da un punto di vista medico, non sono un medico e non ho la competenza per farlo, ma ponendo in evidenza il punto di vista del paziente.
Il L.E.S., una patologia del sistema immunitario che ha come grandi nemici sole (raggi ultravioletti e stress).
Una patologia di cui poco sanno i medici e meno ancora i pazienti.
Una patologia talmente contorta, consentitemi il termine, talmente bastarda dentro, da portare la maggior parte dei pazienti allo sfinimento psicologico.
Purtroppo è una patologia dalle mille sfaccettature, dalle mille manifestazioni.
Probabilmente è proprio questo che la rende così difficile da diagnosticare con precisione, così schiva alle cure.
Quando si ha la sensazione di aver trovato un modo per mantenerla sotto controllo, di poter in un qualche modo pensare ad altro e non più a lei, Patologia L.E.S., con semplicità, sfuggente, inarrestabile, ti dimostra che non ti abbandonerà mai, quasi come se tu avessi paura a restar senza di lei.
Così, illusi, di poter vivere una vita del tutto normale, ci si rende conto, a freddo, che si deve ricominciare tutto da capo. Come se quello che è stato fatto in precedenza, non fosse servito a niente.
Sai perché? Perché Patologia L.E.S. è furba!
Se prima si era mostrata con un problema ai reni, e prima ancora con un eritema al viso, adesso si prostra a te con dolori agli arti, o con problemi di vista o con una dermatite al cuoi capelluto, talmente vasta da farti perdere i capelli.
Che ci vuoi fare? È una giocherellona, le va di scherzare, ama far le sorprese!
E si, Patologia L.E.S. ne sa una più del diavolo per far si che non ci si annoi!
Peccato che i pazienti non siano della sua stessa opinione. Peccato che per i pazienti divertimento vuol dire dimenticarsi dei medicinali che tutti i giorni sono costretti a prendere, peccato che per loro divertimento è il poter andare al mare e prendere la tintarella di sole e non di luna, poter andare al parco non durante le giornate uggiose, ma nei giorni splendenti e luminosi, peccato…!
Ma il peccato più grande, il peccato che fa più male è vedere che la gente che gli sta intorno, anche i parenti più stretti, ben poco sanno della Patologia e ben poco riescono a percepire.
Vedono solo che tu, paziente, affetto da Patologia L.E.S. ti lamenti per qualcosa, hai un problema visibile, è capace anche di dirti che hai bisogno di relax, che lo stress ti fa male….
E tu paziente, ti senti solo, solo contro il mondo, con un’unica vera compagna d’avventura: Patologia L.E.S.
Cerchi di conviverci, a volte le parli anche, come se avesse vita e anima1
Ti confronti con lei “ I miei anticorpi, sono matti proprio come me, se son matta io come potrebbero non esserlo loro?”
Ci ridi sopra.
Ridi per non sentirti ancora più solo.
Ridi, paziente, per non cadere ancor di più in un baratro senza ritorno.