Luca Alfano è nato a Varese nel ’77. Dopo dieci anni ha cominciato ad avere problemi di salute. Oggi assume ossigeno 24 ore su 24. Ma grazie alla sua fede in Dio, alla squadra del Varese e alla buona musica, si sente sempre carrrrrrico!”
“Tutto è iniziato con un forte prurito – spiega – Mi diagnosticarono un’ orticaria, anche se non risultavano allergie. Nel ’90 ho avuto un’emorragia polmonare. Dopo quell’episodio una nuova diagnosi: vasculite”.
A quel punto cosa è successo?
Dopo l’ ennesima visita nell’ennesimo ospedale mi hanno parlato di sindrome di Ehlers-Danlos. Nel 2010 i medici hanno ribaltato ancora la diagnosi e mi hanno detto che si trattava di una malattia rara. Non si riesce a dare un nome. Oggi la diagnosi è sospetta sindrome di Ehlers-Danlos, ma, ripeto, è una definizione provvisoria.
Quali sono gli effetti di questa malattia?
Ho una vita molto limitata. Assumo ossigeno 24 ore su 24, di notte mi aiuta una macchina chiamata Bipap, che mi fa respirare meglio. Ho problemi muscolari, riesco a fare giusto qualche metro a piedi, poi mi devo fermare.
Qual è stata la tua reazione quando ti hanno parlato di una malattia rara?
Ho cercato di reagire sempre con il sorriso, anche se ho ricevuto tante coltellate. Sono caduto tante volte, ma grazie anche alla famiglia e agli amici, mi sono sempre rialzato.
Quali erano i tuoi sogni da ragazzino?
Il mio sogno più grande era diventare calciatore. Giocavo a pallone a livelli agonistici e tanti mi dicevano che sarei diventato qualcuno.
Cosa è cambiato con la malattia e chi pensi ti abbia dato la forza per non mollare?
Credevo in Dio e dopo la malattia credo ancora di più. Ogni giorno, appena apro gli occhi, faccio il segno della croce. Ringrazio Dio che ogni giorno mi dà un motivo per sperare. Prego anche di sera.
Come vivi le tue giornate?
Non lavoro più per ovvi motivi. Faccio fisioterapia due volte al giorno e, quando posso, esco con mio fratello e gli amici, sempre accompagnato, perché non sono autonomo.
Cosa ti dà più fastidio?
Quando mi danno del “poverino”. Mi fa imbestialire sta cosa. Apprezzo chi mi capisce e mi sostiene, dandomi la carica giusta per affrontare le giornate.
Sei di Varese, ma tifi Napoli?
I miei genitori sono napoletani. Di conseguenza, sono grande tifoso del Napoli, ma, con il tempo, essendo nato a Varese, una città che amo, mi sono appassionato anche al Varese. Nell’ ultimo anno è scoppiato l’amore per questa squadra, grazie alla dirigenza, che mi sta facendo vivere un sogno.
Perché?
Mi rende partecipe delle attività della società. Non posso rinunciare al calcio sia in tv che andando allo stadio. Per me è vita. Sto talmente bene quando entro in uno stadio che potrei stare anche senza ossigeno. La Società del Varese è la mia seconda famiglia.
Hai scritto un libro, mi dicevi
Sì, che racconta la mia storia: da promessa del calcio a persona ammalata, alla ricerca continua di medici che facciano chiarezza su quello che è accaduto, E’ un libro ironico con dei passaggi drammatici, fatto di riflessioni, ma, penso, piacevole da leggere. Cerco un editore.
Ti senti tosto?
Tanti dicono che sono uno tosto. Io sono solo me stesso e cerco di esserlo sempre, anche se non è facile. Come dico sempre, metterei la firma per rimanere cosi, perché con le malattie degenerative non puoi che stare peggio. Grazie a Dio, alla squadra del Varese e alla buona musica, riesco a trovare sempre la carica giusta e a lottare. E a tutti dico: “CARRRRRICO!”.
Ma tu a Dio chiedi di guarire?
No. Solo di amarmi e aiutarmi a vivere in pace con me stesso
Cinzia Ficco