MILANO. L’Associazione Medici Endocrinologi aderisce a EUPATI Europea dei pazienti sulle terapie innovative.

MILANO. “In Italia, rispetto a quanto succede negli altri Paesi Europei, il rapporto tra le Associazioni dei Pazienti, da un lato, e le Aziende Farmaceutiche e le Istituzioni Sanitarie, dall’altro, è evidentemente improntato ad una maggiore collaborazione se, come constatiamo - spiega Rinaldo Guglielmi presidente AME, Associazione Medici Endocrinologi -, il nostro è il Paese dove c’è stata una più ampia partecipazione sia dei pazienti che dell’industria e delle istituzioni al progetto EUPATI, l’Accademia Europea dei pazienti sulle terapie innovative. La presenza di 105 associazioni di pazienti, di 15 aziende farmaceutiche e di 12 istituzioni al lancio della National Platform, l’assemblea di EUPATI, ne è una dimostrazione. Il prossimo appuntamento EUPATI sarà il 22 aprile a Dublino per il III Workshop annuale che tratterà proprio dell’implementazione del progetto nei 12 Paesi coinvolti”. “Il progetto EUPATI avviato nel 2012 -prosegue Dominique Van Doorne responsabile AME per il progetto EUPATI e membro del comitato esecutivo EUPATI Italia - si pone l’obiettivo di formare i pazienti e i loro familiari sul lungo processo di ricerca e sviluppo dei farmaci, con l’obiettivo finale di dare ai pazienti gli strumenti per poter dialogare pariteticamente con i medici, le istituzioni, le aziende farmaceutiche e gli enti di ricerca. I pazienti chiedono, come evidenziato da una ricerca pubblicata sul BMJ recentemente, di essere maggiormente coinvolti nelle decisioni riguardanti la ricerca, la partecipazione ai protocolli clinici, i comitati bioetici, i consensi informati e la medicina preventiva e predittiva”. “L’endocrinologia - continua Van Doorne - tratta un numero molto rilevante di pazienti, considerando che afferiscono a questa specialità tre tra le più diffuse patologie: infatti il diabete, le malattie della tiroide e l’osteoporosi colpiscono, insieme, circa 14 milioni di italiani ma, in endocrinologia sono oltre 300 le malattie rare che colpiscono oltre 3000 persone, solo in Italia, per le quali la diagnosi è molto difficile e può portare ad un ritardo diagnostico che può arrivare anche a 10 anni. In questi casi è importante poter contare su pazienti consapevoli per una migliore gestione della malattia sia cronica che rara, e che partecipano attivamente, attraverso l’attenzione alle cure e il dialogo con lo specialista e l’esperienza che solo il paziente ha della sua malattia”. “Con grande convinzione l’AME ha aderito ad EUPATI e, per ora, operiamo da apripista augurandoci che le altre Società Scientifiche Nazionali vogliano partecipare Istituzionalmente al progetto EUPATI e ad indirizzare in questo percorso le associazioni di pazienti di loro riferimento” ha concluso il presidente AME.
EUPATI L'Accademia Europea dei pazienti sull'Innovazione Terapeutica (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) fornirà ai pazienti informazioni esaurienti, obiettive e scientificamente affidabili in materia di Ricerca e Sviluppo (R&D). L'EUPATI aumenterà la capacità dei pazienti ben informati di essere interlocutori e consiglieri delle autorità regolatorie, ad esempio per gli studi clinici, e preparati rappresentanti dei pazienti nei comitati etici. L’EUPATI, lanciata nel febbraio del 2012 da un’iniziativa dell’Imi (Innovative Medicine Initiative) nell’ambito del settimo Programma Quadro è un consorzio di 29 organizzazioni, guidato dall'European Patients' Forum, che comprende una combinazione unica e pan europea di associazioni di pazienti, mondo accademico e organizzazioni no profit che operano per coinvolgere attivamente pazienti, pubblico laico e membri dell'EFPIA, l’associazione europea delle industrie farmaceutiche.www.patientsacademy.eu
AME AME riunisce gli specialisti endocrinologi che operano prevalentemente in ambito ospedaliero e ambulatoriale; l’associazione conta oltre 1800 specialisti su circa 3000 medici italiani specializzati in endocrinologia. Grazie ad un network estremamente capillare, AME ha la possibilità di conseguire una visione globale di quelle che sono le nuove sfide per l’endocrinologia. www.associazionemediciendocrinologi.it