Morto Augusto Odone, scopritore dell’olio di Lorenzo

Augusto Odone: lottò insieme alla moglie contro la disgraziata malattia ALD, sovvertendo ogni parere medico sulla vita del figlio

Si è spento ad Acqui Terme in Piemonte all’età di ottanta anni Augusto Odone, nato a Roma il 6 marzo 1933. Laureato in Economia, completò i suoi studi in America, lavorò per anni in Somalia, in seguito lavorò presso l’Istituto per l’assistenza allo sviluppo del Mezzogiorno, poi tornò in America, avanzando una brillante carriera a Washington, come Capo Divisione del Turismo, con molteplici missioni all’estero. Nel frattempo, Augusto Odone divorzia dalla sua prima moglie Ulla, e sempre nel 1977 sposa Michaela Murphy. Il 29 Maggio dell’anno successivo nasce il loro figlio Lorenzo. Nel 1979 la Banca Mondiale offrirà ad Augusto un nuovo lavoro, quello di consigliere principale del governo delle Isole Comore, con l’obiettivo di redigere un piano di sviluppo economico e sociale delle Isole, un compito colmo di responsabilità e difficoltà, ma Augusto Odone, con estrema dedizione, porterà a termine il piano con grande soddisfazione.

Nel 1984 la vita di Augusto e Michaela si rivolterà completamente, la serenità della famiglia sarà sconvolta dalla tragica malattia del piccolo Lorenzo. Il bambino cominciò ad aver dei disturbi, il Dott. Donald Fishman diagnosticò a Lorenzo una malattia rarissima del metabolismo, cioè l’adrenoleucodistrofia, o ALD, una malattia priva di cure, con aspettative di vita minori a due anni in quell’età così giovane. I due coniugi non accettarono quella condanna a morte, e fin da subito cercarono instancabilmente una via di uscita.

Nonostante i pareri rinunciatari dei medici, rassegnati in partenza di fronte ad una malattia così rara e difficile da capire, Augusto e Michaela iniziarono a frequentare biblioteche di Washington, divorando libri scientifici e medici, riuscendo a contattare il più grande specialista al mondo sulle leucodistrofie,  il Prof. Hugo Moser. Il professore consigliò una sua dieta, che purtroppo non funzionò.  I coniugi Odone continuarono ad avere la forza di insistere, lottando per la loro ragione di vita, il figlio Lorenzo. Entrarono in un mondo medico complicato e ricco di ostacoli, mentre Lorenzo peggiora il suo stato di salute, i due coniugi si battono per organizzare il primo Simposio Internazionale sull’adrenoleucodistrofia. Nel 1985 studiando e ricercando anche di notte, i coniugi Odone scoprono l’”Olio di Lorenzo”, basato su due comuni oli da cucina, la terapia diede i suoi primi risultati positivi. La terapia permise a Lorenzo di vivere fino all’età di trenta anni, purtroppo su un lettino paralitico, infatti non morì a causa dell’ALD, ma per un’inalazione di cibo che gli provocò un’infezione mortale.

Nonostante i risultati positivi della terapia, la medicina internazionale rimase scettica, ma l’interesse dell’opinione pubblica aumentò sempre maggiormente, attraverso i giornali, le televisioni, e soprattutto il famoso film con Nick Nolte e Susan Sarandon, chiamato appunto “L’Olio di Lorenzo”.

Nel 1989 Augusto e Michaela fondano il Progetto Mielina, fondazione internazionale senza fini di lucro che ha lo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti. Venerdì 25 Ottobre Augusto Odone ci ha salutato per sempre, raggiungendo così Lorenzo e Michaela. La loro è stata una storia commovente e coraggiosa nello stesso tempo, la loro esemplare ostinazione ci insegna a lottare con la forza del cuore.