Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica
Newsletter "numero zero" - 1° novembre 2011
per iscriversi e contribuire: www.lucacoscioni.it/contributo
Il congresso e i nuovi organi sociali.
L'1 e il 2 ottobre si è svolto a Roma l'VIII congresso della Associazione. Sono stati rinnovati gli organismi dirigenti: Filomena Gallo è il nuovo segretario, Marco Cappato il nuovo Tesoriere, nuovi copresidenti Giulio Cossu, Gustavo Fraticelli e Mina Welby, presidente onorario Maria Antonietta Farina Coscioni. Sul sito troverai le mozioni approvate e i nuovi dirigenti: http://www.lucacoscioni.it/node/1556
Testamento biologico.
Alla ripresa del dibattito in Senato sulla legge, l'Associazione Luca Coscioni ha messo sul proprio sito un nuovo modello di testamento biologico ed ha avviato una campagna per preparare migliaia di emendamenti alla legge del centro destra. Inoltre, in occasione del congresso, ha dato vita alla "lega degli enti locali per il registro delle dichiarazioni anticipate". Sono oltre un'ottantina in tutta Italia - tra i capofila, il comune di Napoli - i registri per depositare il proprio testamento biologico.
La Corte di giustizia europea e la ricerca sugli embioni.
Il 18 ottobre la Corte di giustizia europea ha respinto il ricorso di un ricercatore tedesco, Oliver Brustle, che si era visto negare dai tribunali del suo paese la brevettabilità di una terapia con staminali umane che comporta la distruzione dell'embrione ma potrebbe avere un impiego terapeutico nel Parkinson. La Corte ha respinto il ricorso ed ha emesso una sentenza allargata alla "nozione di embrione umano che deve essere intesa in senso ampio". Dunque è vita nascente anche l'ovulo fecondato, lo sono "ovuli non fecondati in cui sia stato impiantato il nucleo di una cellula umana matura e l'ovulo non fecondato indotto a dividersi e svilupparsi con partogenesi". La sentenza è stata giudicata positivamente dal sottosegretario Roccella e dal prof. D'Agostino.
Diverso il giudizio dei dirigenti della Associazione Luca Coscioni, ripreso dai principali quotidiani. "A prescindere da ogni valutazione sulla brevettabilità in generale - hanno dichiarato Filomena Gallo e Marco Cappato - non è accettabile il principio in base al quale debbano essere escluse dalla brevettabilità solo e soltanto i risultati di quelle ricerche realizzate su embrioni e simili, in questo modo cedendo alle pressioni di alcune organizzazioni religiose e ignorando i pareri del mondo scientifico". "La sentenza - ha aggiunto Filomena Gallo - è vincolante nei confronti dello Stato per il quale è stata emessa. Negli altri Stati membri diventa la fonte principale di ordinamento". Per Maria Antonietta Coscioni "il divieto stabilito dalla Corte di Giustizia dell'Unione Europea di brevettare medicinali ricavati da cellu le staminali non è un NO alla libertà di ricerca scientifica come interessatamente si vorrebbe far credere; costituisce però un "paletto", un ulteriore ostacolo per chi è impegnato in tale ricerca: la decisione della Corte Europea farà cadere tutti i brevetti sulle staminali embrionali in Europa, i risultati delle ricerche compiute, e non saranno così possibili benefici per i malati. Non c'è di che compiacersi".
Ricorso della Associazione Coscioni alla CEDU sulla legge 40.
L'Associazione Luca Coscioni, con le Associazioni Amica Cicogna, Cerco un bimbo e L'altra cicogna, ed insieme a 60 tra parlamentari e europarlamentari hanno presentato istanza alla Cedu, Corte Europea dei Diritti dell'Uomo, per intervenire a sostegno di una coppia italiana portatrice di fibrosi cistica alla quale, in virtù della legge 40, è precluso l'accesso alla fecondazione assistita, richiesta per effettuare diagnosi clinica sull'embrione. "Se l'Italia - ha dichiarato Filomena Gallo - non riesce a tutelare i diritti di tutti i suoi cittadini, non resta che ricorrere alla Corte Europea".
L'ATAC e i disabili.
Una sentenza del Tribunale di Roma del 17 ottobre, accogliendo il ricorso del padre di una ragazza disabile, ha ordinato al Comune di Roma ed all'ATAC di dotare tutte le stazioni della metropolitana di ascensore per consentire l'accessibilità alla stessa delle persone con disabilità in sedia a rotelle o con gravi difficoltà di deambulazione, nonché di dotare gli autobus di apposita pedana per la salita e la discesa delle persone in sedia a rotelle. "Questa inaccessibilità - ha dichiarato il co-presidente della Associazione Coscioni Gustavo Fraticelli - si pone in violazione di specifiche leggi della Stato, ivi compresa quella del 2010 di ratifica della Convenzione ONU del 2006 sulla disabilità. La nostra Associazione - ha aggiunto Fraticelli - si augura che il quadro di accessibi lità del trasporto pubblico come delineato dalla sentenza possa essere completato dotando dei previsti scivoli i marciapiedi ove sono ubicate le fermate degli autobus, problematica oggetto di un nostro ricorso della Associazione Coscioni contro il Comune di Roma per atti discriminatori nei confronti delle persone con disabilità, la cui udienza conclusiva è fissata per il prossimo 16 novembre".
Tre vicende che fanno del mese trascorso l'ottobre nero della bioetica in Italia
Una indagine rivela la carenza delle cure palliative.
Nel settembre del 2011 i NAS - su richiesta del senatore Marino, presidente della commissione parlamentare di inchiesta sul Servizio Sanitario Nazionale - hanno effettuato una ispezione su 244 ospedali di tutta Italia con almeno 120 posti letto. Queste le risultanze della indagine:
- Il consumo degli oppiacei è cresciuto poco rispetto alle già pochissime confezioni vendute nel passato: 985.763 confezioni di "analgesici maggiori" nei 244 ospedali monitorati nel primo semestre del 2010, 1.057.668 nel primo semestre 2011 (+7%). Con una aggravante: il 68% di questi medicinali sono stati prescritti al Nord e il 26% al Centro. Al Sud (con solo il 6% di confezioni) curare il dolore sembra ancora un'eccezione.
- Il 23% degli ospedali ancora non ha un comitato e un progetto "ospedale senza dolore".
- Solo il 63% delle strutture si sono dotate di Unità operative di cure palliative e terapia antalgica.
- Ancora il 20% degli ospedali non rispetta l'obbligo di riportare nella cartella clinica dei pazienti la scala di rilevazione del dolore.
Commentando questi dati, il senatore Marino spiega che per spingere le regioni e gli ospedali a mettersi in regola si può ricorrere all'articolo 3 della legge 38, che "mette a disposizione una sanzione importante e molto efficace. Per le Regioni inadempienti è previsto il mancato accesso ai fondi integrativi del SSN". Marino sottolinea anche che "i fondi a disposizione sono assolutamente insufficienti. Per la cura del dolore sul territorio, dopo cioè la dimissione del paziente dall'ospedale, c'è un milione di euro a disposizione per quest'anno. In Germania ne hanno stanziati 150 per le stesse finalità. Qualcuno deve aver fatto male i conti".
Gli omosessuali e il lavoro. Da una ricerca scientifica nazionale di Arcigay, la prima realizzata in questo campo, emerge che il 13% delle persone omosessuali ha visto respinta la propria candidatura per un posto di lavoro a causa della propria identità sessuale negli ultimi dieci anni, e questa percentuale fra le persone trans sale al 45%. Oltre un quarto degli intervistati è completamente invisibile sul posto di lavoro (26,6%). Tra coloro che hanno fatto coming out (cioè hanno rivelato la propria condizione), la maggior parte degli intervistati ritiene che la propria situazione non sia sostanzialmente cambiata, o sia addirittura migliorata. Il 4,8% ha però dichiarato di essere stato licenziato o ingius tamente non rinnovato in ragione della propria identità sessuale negli ultimi dieci anni, percentuale che sale al 25% tra le persone trans.
Il boom della obiezione di coscienza mette in crisi la legge 194. Tra cinque anni in Italia sarà praticamente impossibile abortire, se non clandestinamente, a causa del continuo aumento dei ginecologi obiettori di coscienza (ad oggi, il 70,7% del totale): è questa la denuncia della "Laiga" (Libera associazione italiana ginecologi per l´applicazione della 194), riunitasi a congresso il 21 ottobre a Roma. Questi i dati principali: 1) in Italia ci sono pochi ginecologi, uno ogni 10mila donne in età fertile; 2) su 5.640 ginecologi i non obiettori sono solo 1.655 (circa il 30%); 3) su 665 strutture ospedaliere che hanno un reparto di ginecologia e ostetricia, 482 fanno aborti, ma solo 283 fanno gli aborti ter apeutici; 4) già adesso ci sono interi ospedali del Sud privi di reparti di interruzione di gravidanza, perché la totalità di ginecologi, anestesisti, paramedici ha scelto l´obiezione di coscienza".
Il caso del mese
Gli scienziati inglesi e la cura dei malati terminali di cancro
In inghilterra ha suscitato un vespaio la proposta formulata alla fine di settembre del 2011 sulla prestigiosa rivista "Lancet Oncology" da Richard Sullivan del King's College di Londra insieme ad altre 37 personalità della ricerca. Nel mondo - scrive Sullivan - ogni anno vengono diagnosticati 12 milioni di casi di cancro, con una previsione di crescita per il 2030 fino a 22 milioni. Il problema è che i costi per le cure aumentano in modo preoccupante. In Inghilterra, ad esempio, la spesa per curare i malati di cancro è passata dai 2 miliardi di sterline del 2002 agli attuali 5 miliardi. Sullivan sostiene che le cure dedicate ai malati terminali di cancro "non solo sono inutili ma anche contrarie agli obiettivi e alle preferenze di molti malati e delle loro famiglie". Quindi, secondo lo scienziato, si può intervenire a tag liare proprio i costi derivanti dai trattamenti somministrati nelle ultime settimane di vita. In Inghilterra, i commenti alla sua proposta sono stati per lo più negativi.
In Italia, i giornali hanno dato poco risalto alla notizia, ad eccezione di un articolo molto critico di Filippo Facci su "Il Giornale". Ma è da segnalare il commento "aperto" del prof. Veronesi: "Non si tratta affatto di abbandonare il malato, al contrario si tratta di offrirgli terapie di supporto avanzate e mirate per il trattamento sia del dolore fisico, che della sofferenza, che è altra cosa. Terapie, dunque, che non aggiungono tossicità. Oggi disponiamo di approcci terapeutici che tengono conto anche dell'aspetto psicologico del paziente in fase terminale". Veronesi interviene anche sul tema dei costi: "In questo caso non vuol dire risparmiare, ma cambiare l'atteggiamento della medicina moderna, che non deve dar prova di tutte le sue possibilità fino a sfiorare l'accanimento terapeutico".
Anche per il ministro della Salute Fazio Sullivan parla semplicemente del "governo dell'appropriatezza……Negli Stati Uniti la spesa per cancro è in larga parte dovuta all'uso di farmaci costosi off-label, cioè per indicazioni diverse da quelle autorizzate. Questo è vero ed è evidentemente improprio". E ancora: "Molti oncologi, medici e chirurghi non conoscono bene il costo delle tecnologie che utilizzano e questo e' verissimo, non solo negli Usa".
Negli stessi giorni il corrispondente dagli Stati Uniti del "Corriere della Sera", Massimo Gaggi, riferisce su un analogo dibattito innescato da una analisi di Daniel Callahan e Sherwin Nuland - dirigenti dell'Hasting Center, un prestigioso istituto di studi sulla bioetica - sul "The New Republic", secondo la quale la scienza sta esaurendo la sua capacità di allungare ancor più le nostre vite, mentre riesce a estendere la sopravvivenza di chi è già molto malato. E in America le cure ai pazienti terminali pesano enormemente su una spesa sanitaria che ormai assorbe il 17 per cento del Pil.
Una delicata polemica nel Consiglio d'Europa
Fecondazione eterologa per coppie omosessuali.
Il Consiglio d'Europa sta discutendo una bozza di risoluzione "sui diritti e lo status legale dei minori e sulle responsabilità genitoriali". La bozza ha scatenato una violenta discussione, è stata votata con 23 sì, 2 no, tra cui quello italiano, e 8 astensioni, ma la sua approvazione spetta al Comitato dei ministri degli Esteri, che dovrebbe riunirsi a gennaio.
La bozza fa riferimento a metodi controversi come la fecondazione eterologa per coppie omosessuali o alle "madri surrogate". Il testo prevede una limitazione del diritto del bambino di conoscere chi siano i suoi genitori biologici in caso di donazione di ovulo o seme o di embrione. La cosa assume un particolare rilievo soprattutto nel caso di fecondazione artificiale per coppie omosessuali previsto in alcuni Paesi europei. Il memorandum esplicativo specifica che "non si preclude agli Stati che permettano matrimoni o unioni registrate omosessuali di riconoscere che la donna sposa o partner registrato della madre, che ha concepito il bambino come risultato di una procreazione assistita, sia considerato genitore legale". In questo caso, soprattutto quando si tratta di una coppia di due donne, il bambino potrebbe vedersi negat o il diritto di conoscere l'identità del padre biologico, visto che il "padre" in questo caso diverrebbe una delle due donne in questione e il donatore del seme vorrebbe restare anonimo.
L'Italia è intenzionata a chiedere il ritiro del documento. Significativamente, tra chi ha votato contro in sede di comitato tecnico, oltre all'Italia figura - ma per opposta ragione - la Svezia. Il Paese scandinavo lamenta il fatto che sia stato tolto l'esplicito riferimento alle unioni omosessuali.
Notizie dal mondo
Il Mississippi alla crociata contro l'aborto
Nella grande battaglia culturale e legale sull'aborto in America, il caso del Mississippi porta lo scontro a uno stadio ulteriore. L'8 novembre lo stato del sud voterà la "Proposition 26", una proposta per aggiungere nel primo articolo della Costituzione una dicitura tanto semplice quanto gravida di conseguenze: "Il termine 'persona' dovrà includere ogni essere umano dal momento del concepimento, anche con donazione di seme". Stabilire per via costituzionale che la persona è tale dal momento del concepimento - sia nell'utero sia in laboratorio - significa che l'embrione avrebbe gli stessi diritti di una persona adulta e, per logica conseguenza, che la violazione di un embrione sarebbe paragonata in termini penali all'omicidio. Anche gli anticoncezionali come la pillola del giorno dopo, che impediscono l'insediamento nell'u tero di quello che è già di fatto un embrione, sarebbero automaticamente dichiarati illegali.
Sono peraltro numerosi gli stati americani che intendono introdurre leggi restrittive di vario tipo sul'aborto: Alabama, Florida, North Carolina, Michigan, Montana e Wisconsin.
La cosa singolare è che la "Proposition 26" del Mississippi è appoggiata da entrambi i candidatio alla carica di Governatore dello Stato mentre sono perplessi sia i vesovi cattolici, che sono d'accordo nel merito ma considerano la proposta inopportuna, sia la chiesa episoscopale. Il vescovo Duncan Gray III, durissimo avversario dell'aborto, teme le "involontarie conseguenze" di una legge che cambierebbe radicalmente le pratiche mediche. "Quale dottore - si chiede il vescovo - praticherebbe un aborto per salvare la vita della madre sapendo di poter incappare in un'accusa di omicidio colposo?".
Eutanasia in Francia
Le Monde ha anticipato l'11 ottobre i risultati di una indagine dello "European Journal of cancer" condotta su 789 equipes di cure palliative per sapere quante sono le richieste di eutanasia. Il 60% degli interpellati ha risposto. 132 di queste équipe non hanno avuto richieste di eutanasia, 342 hanno avuto invece 783 richieste, 476 delle quali direttamente dai pazienti, 258 dalle persone loro vicine e 49 dagli infermieri.
Ne é emerso, malgrado l'impegno di queste équipes contro il dolore fisico, malgrado l'assistenza psicologica, un notevole numero di richieste di eutanasia. Nel 37% dei casi, la richiesta e' continua, mentre nel 24% e' fluttuante, così come il 61% dei pazienti non ha intenzion e di rinunciare alla propria richiesta. "Alcuni malati vogliono morire subito, ma chi presta loro le cure non ha nessuna risposta da dargli. Bisogna quindi farsi carico di queste persone e domandarsi se bisogna sostenerle", dice Eduard Ferrand, esperto di cure palliative e ricercatore di etica medica.
Mortalità materna in Brasile.
Una storica determinazione del governo Nazioni Unite ha affermato che il Brasile viola i diritti umani nel campo della mortalità materna. Si tratta del primo caso in assoluto sul quale si sia espresso un organismo internazionale per la tutela dei diritti umani, il Comitato delle Nazioni Unite per l'Eliminazione della Discriminazione nei confronti delle Donne. Il Comitato ha stabilito che i governi hanno un dovere, rientrante nei diritti umani, di garantire che tutte le donne nei rispettivi paesi - indipendentemente dal reddito o dalla provenienza razziale - devono avere accesso ad una tempestiva, non discriminatoria ed adeguata assistenza sanitaria in materia di maternità.
Fecondazione assistita in Costa Rica.
La Corte Inter-Americana ha affermato che il divieto, entrato in vigore in Costa Rica, di praticare le tecniche di riproduzione assistita attraverso la fertilizzazione in vitro costituisce un'interferenza arbitraria nella vita privata e familiare e nel diritto di formare una famiglia.
In libreria e sui giornali
Marina Mengarelli: A che serve la bioetica, Edizioni L'Asino d'Oro, pagine 146, 12 euro
Marina Mengarelli è una sociologa bolognese, e docente all'Università di Urbino , impegnata da anni nel campo della divulgazione scientifica. E' membro della Direzione della Associazione Coscioni. L'autrice spiega l'importanza della bioetica, una disciplina che ne coinvolge molte altre : biologia, medicina, diritto, filosofia, sociologia, psicologia.
La bioetica ci impone di decidere che cosa dobbiamo o non dobbiamo fare delle conoscenze che abbiamo acquisito grazie allo sviluppo della scienza e delle tecnologie. Le discussioni possono portare verso due direzioni molto diverse: verso il paternalismo bioetico e le limitazioni della libertà di ricerca scientifica, oggi prevalenti nel nostro paese, oppure, al contrario, verso il rafforzamento dell'autonomia dei soggetti e verso l' apertura di spazi di libertà di scelta per ciascuno di noi.
L'autrice centra la sua riflessione soprattutto sula Fecondazione Medicalmente Assistita e sulla pessima legge che l'ha regolata in Italia: un tema di cui la Mengarelli si occupa da anni assieme al suo compagno, il ginecologo Carlo Flamigni, autore di una bella prefazione al libro.
Dal libro emerge un quadro drammatico della arretretezza dell'Italia su tutti i temi "eticamente sensibili". È tempo - conclude l'autrice - che le persone siano consapevoli dei propri diritti, è tempo di conoscenza: i quattro referendum di giugno 2011, anche se riguardo tematiche diverse, lo hanno dimostrato.
A cura di Carlo Troilo
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