La dialisi per i pazienti italiani è una vera e propria via crucis, ma non tanto a causa della dipendenza dalle macchine o per le cure, visto che i malati promuovono i centri di dialisi e li considerano di ottimo livello. Per quali ragioni allora?
L’ospedale di Sansepolcro, in provincia di Arezzo (fendente3.wordpress.com)
I problemi, in particolare in tempi di crisi, sono legati soprattutto alle difficoltà di trasporto verso i centri, che in alcune Regioni finiscono per pesare sulle tasche dei malati per cifre che vanno fino a 150 euro a settimana per l’ambulanza o i veicoli ad hoc. Ma c’è anche la difficile questione del lavoro, che riguarda oltre il 22% dei dializzati ancora in età attiva, perché, nonostante le norme di tutela dei malati, sono sempre più frequenti le segnalazioni di comportamenti vessatori da parte dei datori di lavoro. E’ la denuncia dell’Associazione nazionale dializzati e trapiantati Onlus (Aned) nel corso della presentazione, a Roma, di una ricerca sui centri di dialisi promossi a pieni voti dai pazienti sul fronte delle cure.
“Nel nostro Paese – spiega la presidente dell’Aned Valentina Paris – disponiamo di un buon sistema di terapia. Ma questo non basta. Attorno ai centri di qualità c’è bisogno di un sistema di tutele per sostenere i malati che per vivere sono legati ad una macchina tre volte la settimana per 4 o 5 ore”.
Uno dei problemi più seri è quello dei trasporti, per il quale l’associazione riceve molte segnalazioni. “Una buona parte dei pazienti non può arrivare con mezzi propri ai centri. Dalla Campania, ma non solo, riceviamo segnalazioni di persone costrette a pagare 50 euro l’ambulanza ogni volta che devono fare la dialisi. Un costo pesantissimo per una persona che magari vive di pensione. Serve dare risposte chiare. Noi indichiamo come modello quello della Asl 1 di Milano, dove l’azienda sanitaria prescrive il trasporto quando è necessario. E il paziente non sborsa un euro visto che le diverse ‘Croci’ sono già convenzionate con la Regione”.
Sempre più frequenti anche le segnalazioni di problemi di lavoro. ”Quando una persona sana ha la sfortuna di ammalarsi ed entrare in dialisi – spiega Giuseppe Vanacore, consulente Aned – le reazioni dei datori lavoro sono spesso negative. Molte volte i lavoratori ricevono pressioni per mettersi in part time o gli viene chiesto di mettersi in malattia”, senza utilizzare le tutele della legge 104 per le disabilità gravi, con il rischio di essere licenziati perché per la malattia esiste un limite più stretto. Molte volte – continua ancora Vanacore – i problemi nascono dall’ignoranza delle tutele di legge. Anche i datori di lavoro sono poco informati sugli sgravi del costo del lavoro legati all’assunzione di persone che hanno una disabilità”.
Non è raro che si preferisca pagare sanzioni piuttosto che assumere personale con problemi di disabilità, tra le quali rientrano i dializzati. I soldi che le Regioni acquisiscono con le sanzioni alle aziende inadempienti verso i disabili fanno parte di un tesoretto che può essere speso solo per la disabilità. Per avere un’idea di quanto le aziende siano poco impegnate su questo fronte Vanacore fa un esempio: “Qualche anno fa solo nella Regione Lombardia l’ammontare del tesoretto (accumulato nel tempo per le sanzioni incassate e ancora non spesa ndr) era di 30 milioni”, conclude Vanacore.