rare disease day
Rare Disease Day ® giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2011: il calendario delle iniziative è visionabile su questa pagina web.
Visita anche il sito di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus la cui missione è migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
La federazione Uniamo fa parte di EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases, l’alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi.