Approfitto di questa giornata allora per raccontarvi di una cosiddetta malattia rara che poi in verità è una sindrome. Si chiama Sindrome di Williams e colpisce una persona su 20.000 nascite. Una vera rarità. Le malattie portano con sé afflizione e accettazione, e questo vale per qualsiasi disease, come si dice in inglese.
Per quanto riguarda la Sindrome di Williams, però, come accade in alcune malattie genetiche su cui la ricerca si sta ancora interrogando, esiste anche un risvolto della medaglia, un portato di caratteristiche uniche e particolari che regalano alle famiglie con ragazzi colpiti in questo modo anche molte emozioni positive.
Ho conosciuto alcune persone con questa sindrome e posso dire di aver scoperto un mondo. Come prevedibile, un mondo di dolore in alcuni casi, ma anche di possibilità e di fiducia.
I ragazzi con la Sindrome di Williams sono costretti a sopportare molti effetti collaterali, oltre che in taluni casi, specie nel passato, di una difficoltà nella diagnosi, che spesso arrivava tardi. Oggi di passi se ne sono fatti molti e speriamo che questa giornata, o altre iniziative come il cicloraduno del 2 aprile, possano aiutare!
Cos'è il cicloraduno? Si tratta di un'iniziativa promossa dalla AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams.
L'associazione è nata nel 2003 e riunisce parecchie famiglie, operatori e ragazzi. Il 2 di aprile a Torino ci sarà una pedalata che seguirà un percorso piuttosto intenso e divertente. Per un totale di circa 55 km. Lo scopo è benefico: una raccolta fondi per l'associazione, e ci sarà anche un premio per la società con il maggior numero di iscritti.
Insomma: se qualche sabaudo ciclomunito ha voglia di pedalare per una buona ragione, può informarsi meglio chiamando questo numero: 338 461307
La rarità di questo tipo di malattie talvolta le rende misconosciute e i ragazzi che ho conosciuto io hanno le spalle non larghe, larghissime.
Sono abituali, loro e le loro famiglie, a cavarsela da soli, e molto bene: tendenzialmente i ragazzi con la Sindrome di Williams, proprio per natura della sindrome, hanno un carattere aperto e gioviale, sono spesso abili musicisti e hanno una caratteristica che li accomuna tutti: l'iride dei loro occhi è stellato. Ovvero, attorno alla pupilla, hanno la forma gialla di una stella.
A voler cedere a un po' di poesia, li hanno staccati dal cielo.
Ciò detto, proprio perché sono così abituati a faticare per conto proprio, penso sia giusto fare qualcosa per diffondere invece il più possibile questa sindrome, affinché la qualità della vita possa migliorare. Dicono che nel particolare ci sia l'universale, e a me piace credere che sia davvero così.