Recensione: È stata tutta vita, di Valentina Mastroianni

Libri Recensione di Elena Genero Santoro. È stata tutta vita – Cesare, il viaggio che ci ha cambiato il cuore di Valentina Mastroianni (De Agostini). Un memoir che è una discesa agli inferi: il congedo di una madre da suo figlio a causa di una malattia rara che lo ha portato via in tenera età.

Ci sono storie che non dovrebbero mai esistere. Sono contro l’ordine naturale delle cose. Un bambino che si ammala in tenerissima età per poi lasciare questo mondo all’inizio della prima elementare suona come un errore del creato. Non è giusto che un bambino muoia. Non è giusto nemmeno che trascorra la maggior parte della sua vita soffrendo. Non è giusto in nessun modo la si guardi. Eppure, talvolta, accade.

La storia di Cesare – Cece – Zambon è nota a molti.

Io stessa ne sono venuta a conoscenza, nelle ultime fasi, seguendo la pagina di Instagram La storia di Cesare gestita dalla madre Valentina Mastroianni.
Cesare era un bel bambino biondo e allegro, amante della musica, a cui a pochi mesi, nel 2018, era già stata diagnosticata la neurofibromatosi di tipo 1, una malattia genetica rara che sarebbe potuta persino rimanere silente. Invece a diciotto mesi Cesare aveva già perso la vista, a causa di un glioma sul chiasmo ottico.

È stata tutta vita è il terzo libro in cui Valentina Mastroianni parla di Cesare, questa volta per raccontarne il congedo.

La storia inizia otto mesi prima della morte del bambino quando la famiglia di Cesare, col padre Federico e i fratelli Alessandro e Teresa, a metà del 2024 si trasferisce dalla provincia di Trieste a Genova dove, tra le altre cose, c’è l’ospedale Gaslini, un’eccellenza per la cura dei minori.
Per qualche anno il tumore di Cesare è stato tenuto sotto controllo e il piccolo ha imparato a convivere con la cecità; lui e la sua famiglia hanno dovuto inventarsi una vita a misura di disabilità e ci sono anche riusciti.
La situazione cambia nell’estate del 2024 quando si evidenzia che i farmaci chemioterapici che Cesare assume di continuo gli hanno compromesso i reni e allora vanno sospesi, la terapia va ricalibrata, tutto si sballa di nuovo. Ogni equilibrio, già precario, salta, a questo punto Valentina comincia a intuire di essere arrivati al punto di non ritorno. Cesare perde mordente, lentamente si spegne, non è più lo stesso.

L’argento vivo del bimbo biondo e vivace sfuma.

Valentina, prima di tutti gli altri in famiglia, in un continuo braccio di ferro tra cuore e cervello, tra speranza e tristi presagi, deve metabolizzare l’idea con cui nessuna madre vorrebbe mai dover fare i conti: suo figlio presto la lascerà. Suo figlio non tornerà più quello di prima, suo figlio morirà e lei dovrà accettarlo e lasciarlo andare, anche perché le sofferenze costanti con cui il piccolo combatte ogni giorno non renderebbero accettabile la sua qualità di vita.

Da un punto di vista umano, fisico, il libro è una discesa agli inferi.

Si parte da una situazione di relativa stabilità per rotolare sempre più giù, verso una condizione straziante. I momenti di svago per Cesare diventano sempre meno numerosi, le sue risate sempre più rare, e per questo sempre più preziose: Valentina e Federico sono determinati ad afferrare e a vivere in pienezza ogni piccola gioia. A cercare normalità e amore in ogni piega positiva della giornata.
Ma poi il tracollo di Cesare è inevitabile, gli ultimi giorni verranno trascorsi al Guscio, una specie di hospice, quasi una casa, all’interno del Gaslini, per i malati terminali.

Dal punto di vista fisico e umano è una sconfitta, non credo di fare spoiler perché gli eventi sono già noti ai più.

Cesare si spegne un mattino di febbraio del 2025, vicino al suo cane Joy che non lo ha mai abbandonato.
Però in un libro la trama e il finale non sono tutto: conta molto il modo in cui gli eventi sono raccontati. Valentina Mastroianni non si abbandona mai alla disperazione: lei celebra la vita. Sempre. E celebra l’amore. Dichiara, ben due volte, in questo libro, di non avere mai incontrato la fede. Tuttavia non esclude che alcuni eventi siano curiose coincidenze, che alcune scelte non siano venute per caso. Che sia stato Cesare a guidarli fino a Genova, dove era destino che iniziassero la loro nuova vita. Che alcuni sogni siano stati premonizioni di ciò che stava per accadere. E ci spiega che anche il viaggio con Cesare, per quanto drammatico, ha avuto un senso: ha cambiato il cuore di tutti quelli che ha avuto intorno. Li ha aperti all’amore. E l’amore rimane.

Nonostante tutto, Cesare è stato un immenso dono e non scomparirà mai, anche se ha concluso il suo cammino sulla terra.

Mi viene in mente una vecchia canzone dei Gen Rosso: "[Dio] ha nascosto amore dietro apparenze di morte e di dolore”.
La morte di un bambino, di un figlio, è straziante. Non dovrebbe accadere mai. Non sappiamo perché Dio, il Destino, la Vita, il Caso lo permettono. Eppure accade.
Solo l’Amore può trovare un senso.

È stata tutta vita
Cesare, il viaggio che ci ha cambiato il cuore

di Valentina Mastroianni
Memoir
DE AGOSTINI
ISBN 979-1221220728
Cartaceo 17,00€
Ebook 10,99€

Quarta

Dall'autrice che ha toccato il cuore di oltre 150.000 lettori, l'ultimo libro di Cesare:
 un racconto struggente di amore che continua oltre la fine.
Il tempo ha un suono diverso quando sai che sta per finire. Una mamma lo sa, lo sente. Gli ultimi mesi sono volati, scanditi da visite mediche, nuove sfide e momenti preziosi: Cesare ascolta in loop le sue canzoni preferite, esprime desideri. Vuole andare al parco, fare un giro in moto, poi in barca a vela. E mentre Valentina cerca un modo per restare aggrappata all'amore, ai ricordi di ogni risata, il suo Cece si sta spegnendo.
Sono momenti in cui tutto vacilla, il destino si fa crudele e tu puoi scegliere se chiuderti alla vita o prenderla per mano, anche quando fa più male, e lasciare che l'amore seminato continui a fiorire anche dopo. Perché anche se non puoi salvare tuo figlio, puoi salvare la dignità di quel tempo insieme, i momenti felici, la memoria. Puoi salvare te stessa e chi ti sta intorno, scegliendo di vivere e abbracciare la bellezza anche nel dolore. Come un amore che si espande, che non salva una vita, ma dà vita a tutto ciò che la circonda.
Così, Valentina torna a raccontare. Tra le corsie del Gaslini e il mare di Genova, tra le avventure in canoa e le gite in treno, questo libro celebra ciò che rimane quando la vita si trasforma. Racconta l'amore che continua a vivere in chi resta, il dolore che chiede di essere attraversato, ma soprattutto una storia di vita piena, intensa, bellissima.
Perché Cece ha combattuto contro una malattia rara e feroce, ma ha anche riso, cantato, amato con forza. E soprattutto, ha vissuto. Così tanto da insegnare a chiunque lo ha incontrato come si lotta e vive davvero, con coraggio, fino in fondo.
È stata tutta vita è un messaggio per chi non ha smesso di credere. Per chi, anche nel dolore, cerca la luce. Per non dimenticare che a volte i figli arrivano da altri pianeti e ci insegnano come si vola, anche quando vanno via.

Elena Genero Santoro