Come ogni anno, dall’8 al 14 dicembre c’è la maratona Telethon. Quando la guardavo alla tv, da piccola, per me era un evento. Seguivo, senza capire realmente, il contatore luminoso che indicava le donazioni raggiunte, e mi svegliavo al mattino curiosa di scoprire quanto era salito durante la notte. C’era Milly Carlucci che conduceva, e tanti personaggi del mondo dello spettacolo che intervenivano. Sapevo che c’entrava qualcosa la medicina e la ricerca, ma da bambina quale ero non me ne sentivo ancora coinvolta. Poi, qualche mese fa, mi sono imbattuta in Caterina Simonsen. E per me Telethon adesso ha tutto un altro significato.
Il mio approccio alla vita è cambiato. Quando speri di guarire, ogni istante esiste solo in funzione di quello dopo. È un passaggio, il piolo di una scala, e non esiste mai per sé. C’è sempre un “poi”, un “domani”. Quando sai che per la tua malattia non c’è cura, l’istante è tutto, passato, presente e futuro. Diventa l’aria che respiri.
Ve ne avevo parlato anche a Il Segnalibro, la trasmissione letterar-radiofonica che conduco a Fuori Aula Network. Caterina Simonsen è affetta da 4 malattie rare per cui non è ancora stata trovata cura. Vive molte ore al giorno attaccata a un respiratore, prende più di 30 farmaci diversi per alleviare tutti i suoi problemi di salute, ma in qualsiasi foto o video voi la vediate ha sempre un sorriso contagioso.
Ho letto il suo libro, Respiro dopo respiro, quasi trattenendo il fiato. Perché volevo avvicinarmi a lei, sentirla ancora più vicina di quanto la sua storia scritta in queste pagine già non ti faccia sentire. Ma c’è un punto in cui il fiato l’ho davvero quasi perso, e ho perso anche un pezzo di stima verso il mio, il nostro paese. Quando Caterina viene attaccata, offesa, umiliata, addirittura minacciata di morte perché sostiene la ricerca. In un video pubblicato su YouTube ha dichiarato i suoi dubbi sul metodo Stamina e ha criticato la campagna di boicottaggio contro la raccolta fondi di Telethon che il presidente del Partito Animalista Europeo Stefano Fucelli aveva sostenuto lo scorso anno. La sua presa di posizione ha scatenato il web. Nel libro riporta stralci di frasi che le sono state rivolte da certi personaggi infimi, nascosti dietro un monitor e una tastiera, con cattiveria, stupidità, ignoranza; persone che non meritano neanche di essere ricordate. Never feed the trolls, mai rispondere a chi ti offende, è una causa persa. Mai come in questo caso questa regola del web diventa legge.
Per quanto sia bello pensare che possiamo risparmiare gli animali, e io studio veterinaria proprio perché li amo, la sperimentazione animale è ancora necessaria. Se volete risparmiare gli animali non mangiate carne, non usate pellicce e cuscini di piume. Ma non prendetevela con la ricerca, adesso. Ci serve ancora. E voi associazioni animaliste, se avete dei fondi, dedicateli a finanziare la ricerca di modelli non animali.
E il suo popolare Facebook e Instagram di foto che la ritraggono mentre fa le sue terapie quotidiane, con il respiratore o circondata da tubi e medicine non è una vanteria né un modo per mettersi in mostra suscitando pietà.
Si chiama “awareness”: svelare, portare alla luce. Significa che, se non sei tu a parlare della tua malattia, nessuno lo farà e nessuno ne saprà niente, né di te né di milioni di altri malati. Significa che non devi cedere alla tentazione di isolarti, chiudendoti in casa, protetto dalla famiglia e ignorando il mondo. Che non puoi rassegnarti. e che il solo modo per attirare l’attenzione degli altri è mostrare con quanto coraggio, dignità e voglia lo fai.
I libri, spesso, ci aiutano a capire, a conoscere persone fantastiche che non sempre sono personaggi inventati dalla penna di uno scrittore ma creature reali, e speciali. Io ho conosciuto Caterina, la sento parte della mia vita ora che mi ha fatto entrare un po’ nella sua
#iostoconcaterina
ps. Se volete saperne di più sulla raccolta fondi di Telethon e la maratona in corso, qui trovate tutti gli appuntamenti >> Telethon