Co-Fondatrice della MS Society of Canada
Non ho mai scritto prima ad una persona “nell’oltre tomba”, quindi questa lettera è piuttosto una riflessione sulle cose che le avrei detto se lei fosse ancora viva e per portarle un aggiornamento su quello che sta accadendo nelle società della SM di tutto il mondo. Dalla sua foto la giudico essere una persona dolce e amorevole, una combattente, proprio come molte delle persone che conosco e che vivono con la sclerosi multipla.
Posso solo immaginare la sua devastazione quando nel 1936 le fu diagnosticata questa brutta malattia alla giovane età di 23 anni. Lei mi “batte” di un anno perché ho ricevuto la mia diagnosi ufficiale, quando avevo 24 anni. Sono contento che le cose siano cambiate da allora, perché le fu detto di “andare a casa e sperare per il meglio”. Il neurologo che mi ha diagnosticato nel 1992 non mi ha dato un messaggio del genere, ma ero ancora devastato dalla notizia che avevo la SM. Ero in procinto di sposarmi e ho pensato che la mia ragazza – già fidanzata – mi avrebbe lasciato. Per fortuna, non l’ha fatto, e siamo ancora assieme in questa lotta dopo 21 anni.
SULLA RICERCA
Ricordo di aver letto o sentito da qualche parte che lei ha promosso la ricerca sulla sclerosi multipla, e che era una grande raccoglitrice di fondi per la causa della SM. Se non ricordo male, ha fornito i primi 10.000$ in denaro per la ricerca a quella che oggi è la Multiple Sclerosis Society of Canada. Non posso ringraziarla abbastanza per la sua generosità nel dono e nel sacrificio personale di tempo.
Lo sa che la ricerca sulla SM è ormai diventata un’industria multi-miliardaria? Tutto questo è in parte iniziato dai suoi umili sforzi nei primi anni ’40. Tornando indietro, sono sicuro che non aveva sentito parlare della SM come una malattia “autoimmune”, poco si sapeva, al tempo, di autoimmunità. E’ strano come i ricercatori del tempo presentavano la SM come una possibile malattia vascolare, e che a molti pazienti con SM venivano dati agenti anticoagulanti per favorire il flusso sanguigno.
Solo molti anni dopo la teoria dell’autoimmunità ha capitalizzato la ricerca, e i pazienti con SM sono stati sfruttati e usati come cavie per esperimenti in nome della “scienza”. I farmaci sono diventati il nuovo gergo nelle comunità della SM, molti sono stati spinti come attraverso un gasdotto dopo ampi studi “randomizzati e controllati”. Sono d’accordo con il neurologo dr. Hubbard che ha dichiarato in una conferenza che la ragione per cui gli studi sono così grandi è perché la loro efficacia è così piccola, di fatto nella fascia del “placebo”.
Un recente studio suggerisce che “Dopo sei decenni di ricerca basata sull’autoimmunità e sull’EAE, è giunto il momento per un cambiamento di direzione”. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1168912/
Può immaginare il dolore e la sofferenza causati da una ricerca errata per più di sei decenni?
SULLA RACCOLTA FONDI
Sono sicuro che i suoi sforzi per la raccolta fondi erano semplici e sentiti. Beh, ho una storia per lei!
La raccolta fondi è diventata la più grande parte del bilancio di svariati milioni di dollari della MS Society of Canada. Infatti, ho appena finito di vedere la relazione finanziaria che la MS Society ha presentato per il 2012 all’Agenzia canadese delle entrate, e dei loro 52 milioni dollari di entrate hanno speso più di $ 20 milioni per le iniziative di raccolta fondi. Hanno speso più di 18 milioni di $ per gli stipendi, e mi creda, il Presidente e Amministratore delegato della MS Society è pagato più del Primo Ministro del Canada! Mi dispiace darle questa notizia, signora Gottlieb Opal, ma quelli sono i numeri che loro stessi hanno dato al Governo.
SULLA CCSVI
Nel 2009, è arrivato un nuovo approccio alla SM. Veramente non proprio un nuovo approccio, era più simile a un salto all’indietro dopo la fallimentare teoria autoimmune. Un medico italiano, nemmeno un neurologo, ma un chirurgo vascolare, ha scoperto che c’erano dei problemi nel drenaggio del sangue dal cervello di pazienti con SM. Problemi di flusso sanguigno, se vuole! Non è quello che i medici credevano negli anni ’30?
In ogni caso, i neurologi hanno strillato contro questa nuova teoria, e l’hanno chiamata una bufala. Non erano in grado di rendersi conto che loro avevano seguito la bufala autoimmune da oltre 60 anni. Credo che quando uomini e donne pieni di orgoglio continuano con delle mezze verità, questa cosa ostacola il vero problema.
Bene, per la prima volta nella storia della sclerosi multipla, i pazienti hanno trovato dei miglioramenti nelle loro condizioni. I problemi di equilibrio sono stati spesso risolti. A volte la visione delle persone è migliorata. Altri hanno lasciato le stampelle, ed alcuni hanno lasciato le loro sedie a rotelle. La prossima settimana io e mia moglie andremo a visitare una signora che ha lasciato la sua casa di cura dopo essere stata trattata per la CCSVI. Lei adesso lavora come volontaria presso la stessa casa di cura dove prima era una paziente.
Ma la medicina è diventata così compartimentizzata, adesso che medici e ricercatori in realtà combattono tra di loro per i soldi della ricerca. La SM non è l’unica malattia in cui succede questo, ma molte volte l’ego sostituisce il benessere dei pazienti. Per questo motivo abbiamo formato un’altra Society, un’organizzazione benefica che vuole continuare la ricerca sulla teoria della CCSVI. Stiamo per organizzare una conferenza con ricercatori che provengono da diversi paesi. http://www.nationalccsvisociety.org/sherbrooke2013
Vorrei che lei potesse esserci, so che riceverebbe un caloroso benvenuto.
SE LEI OGGI FOSSE QUI
Sa, signora Gottlieb Opal, se lei oggi fosse ancora viva, le garantisco che ci piaceremmo. Vivendo con la SM potremmo immedesimarci a vicenda nel dolore e nelle lotte. Potremmo sognare insieme un futuro libero della SM.
Sono profondamente impegnato a visitare quelli con la SM. I pazienti toccano la mia vita quasi ogni giorno. Ho incontrato così tanti pazienti che hanno toccato la mia vita che se dovessi elencarli tutti, dimenticherei qualcuno. Sto aggiungendo un paio di foto che ho a cuore, persone che ho visitato negli ultimi anni/mesi.
Se lei oggi fosse qui, mi chinerei sulla sua sedia a rotelle e le darei un grande abbraccio!
Cordiali saluti,
Christopher Alkenbrack