Da qualche tempo è possibile scaricare dal sito dell'associazione Famiglie SMA una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l'intervento del 118.
La scheda è stata redatta dal Dott. Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in collaborazione con il Dott. Giancarlo Ottonello e l'assenso del Comitato Scientifico dell'associazione.E' un work in progress aggiornabile ma è un punto d'inizio!E' consigliabile farla compilare al responsabile della struttura che normalmente segue il paziente, ovvero subito dopo la dimissione da un ricovero, e consegnarla al 118, conservandone una copia e aggiornandola ogni qualvolta si presenti la necessità.Il decalogo annesso è frutto delle considerazioni dei migliori e più preparati esperti del settore, non osservando le indicazioni date può rivelarsi pericoloso per la salute del piccolo Paziente.
Si raccomanda di:- far compilare la scheda dal medico responsabile della ventilazione che ha prescritto le apparecchiature (anestesista, rianimatore, pneumologo)
- condividere le informazioni con il medico pediatra del SSN del bambino SMA in ventilazione in maschera
- condividere le informazioni con il responsabile dell'assistenza domiciliare del bambino SMA in ventilazione in maschera sia ASL che eventuale cooperativa pattante
- contattare telefonicamente il responsabile del 118 della zona di residenza del bambino SMA in ventilazione in maschera in collaborazione con famiglia e pediatra di famiglia ed eventualmente del medico anestesista rianimatore responsabile sul territorio al fine di assicurarsi che la scheda sia stata acquisita non solo materialmente, ma anche tecnicamente.