Sclerosi Multipla e metodo Zamboni: che fare a Trieste?

Diversi malati di sclerosi multipla di Trieste e dintorni spesso chiedono informazioni sul metodo Zamboni e sull’iter da seguire per ottenere eventualmente la diagnosi e/o l’intervento.

In via preliminare è bene sapere che la possibile correlazione tra l’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI), scoperta nel 2007 dal prof. Paolo Zamboni (Direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara), e la sclerosi multipla (SM), è ancora oggetto di studio e di controversie soprattutto tra gran parte dei neurologi e gli esperti vascolari (chirurghi vascolari, angiologi, radiologi interventisti, ecc.).

In Medicina capita spesso.

La clinica neurologica di Trieste, che segue buona parte dei malati triestini, dopo aver partecipato al disastroso studio diagnostico COSMO, promosso e finanziato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism-Aism), dove, come ampiamento previsto, non è stata trovata alcuna correlazione tra CCSVI e SM a causa della cattiva applicazione del protocollo ecografico stabilito dal prof. Zamboni, ha chiesto di partecipare anche allo studio BRAVE DREAMS, promosso e finanziato dalla Regione Emilia Romagna, per verificare l’efficacia degli interventi di angioplastica nei malati di sclerosi multipla.

Allo studio potranno partecipare 30-40 pazienti seguiti dalla Clinica Neurologica di Trieste, ma per l’ammissione dovranno rientrare nei rigidi parametri stabiliti dal protocollo nazionale e cioé:

• pazienti con sclerosi multipla e CCSVI fra i 18 ed i 65 anni
• nelle forme cliniche recidivanti remittenti e secondariamente progressive
• questo studio non include pazienti con forme cliniche primariamente progressive
• i pazienti devono essere seguiti da uno dei Centri partecipanti da almeno 2 anni
• sarà cura dei centri informare i pazienti della sperimentazione
• i pazienti che desiderano partecipare alla sperimentazione verranno selezionati dal neurologo curante, a seconda dei criteri stabiliti nel protocollo approvato dal comitato etico
• non è ammesso passare da un centro all’altro poichè solo i pazienti seguiti con regolarità da almeno 2 anni entreranno nella sperimentazione

Per i risultati dello studio sarà necessario attendere almeno due anni, intanto nel Friuli Venezia Giulia non è possibile effettuare alcun esame diagnostico e/o intervento per la CCSVI, a causa della rigida e burocratica applicazione da parte degli uffici regionali di una circolare ministeriale del 2011, che consente gli interventi solo nell’ambito di sperimentazioni cliniche controllate.

Va specificato che da sempre lo stesso prof. Zamboni consiglia di attendere i risultati dello studio BRAVE DREAMS prima di prendere ogni decisione sull’intervento, c’è però un ma…

Diversi malati peggiorano costantemente oppure vivono con i pesanti sintomi della malattia (es.: stanchezza) o devono subire i pesanti effetti collaterali di alcuni farmaci attualmente in uso (es.: interferone).

Non tutti dunque possono permettersi di attendere due o più anni in una malattia gravemente invalidante che invece spesso non “attende” e progredisce.

COSA FARE IN QUESTI CASI?

La prima cosa utile da fare è l’apposito esame ecocolordoppler (ECD) per la diagnosi della CCSVI, secondo il protocollo stabilito dal prof. Zamboni.

Purtroppo al momento a Trieste e nell’intero Friuli Venezia Giulia, nonostante le varie sollecitazioni, non vi sono medici in grado di effettuare correttamente questo particolare esame, sia in ambito pubblico che privato.

Si tratta di un esame assolutamente non invasivo (è come una normale ecografia) che richiede però grossa esperienza dell’operatore e uno specifico training che al momento si può ottenere solo a Ferrara.

Attualmente il centro (privato) più vicino a Trieste si trova a Portorose dove il medico angiologo, oltre ad aver fatto lo specifico training, utilizza anche un’apparecchiatura appositamente progettata per le vene del collo.

Nel caso il malato di SM risultasse positivo alla CCSVI (in almeno 2 dei 5 parametri stabiliti dal protocollo Zamboni) sarebbe possibile prendere in considerazione se fare (ma non nel Friuli Venezia Giulia) l’intervento di angioplastica per poter “allargare” le vene giugulari ristrette che impedisono un flusso regolare di sangue dal cervello verso il cuore.

In questi casi in Italia esiste la possibilità di ricorrere ad alcuni medici pubblici e soprattutto ai privati che effettuano questo intervento, considerato a basso rischio, e per certi versi addirittura consigliato da alcuni specialisti.

L’intervento potrebbe infatti consentire di alleviare alcuni sintomi della malattia come ad esempio la stanchezza o quanto meno di cercare di bloccare il peggioramento della malattia.

Purtroppo questo NON avviene in tutti i casi trattati (la futura ricerca ci dirà il perché) oppure avviene solo per un limitato periodo di tempo a causa di restenosi delle vene allargate, che secondo il primo studio di Zamboni possono avvenire fino al 50% dei casi trattati.

Il centro (privato) più vicino a Trieste che effettua questo tipo di interventi si trova ad Isola in Slovenia, con un team multidisciplinare attivo da tempo sulla CCSVI nella SM, mentre in Italia, oltre ai numerosi centri privati, vi sono anche alcuni ospedali pubblici dove è possibile ottenere l’intervento senza pagare nulla, con unico onere il viaggio.

CREDO CHE OGNI SCELTA SPETTI AL MALATO CON LA PROPRIA FAMIGLIA.

Alessandro Rasman

(alessandro.rasman@libero.it)