Sclerosi Multipla: terapia di liberazione dopo quattro anni

Non vi è alcun dubbio che cè stato un intenso interesse in tutto il mondo sull’ipotesi del prof. Paolo Zamboni dal suo studio del 2009 che ha suggerito un “miglioramento clinico” nei pazienti con sclerosi multipla (SM) con restringimenti delle vene cervicali, altrimenti noti come CCSVI. La speranza della “terapia di liberazione” di allargamento delle vene del collo era che il pieno drenaggio del sistema nervoso centrale sarebbe stata un’unica strategia per curare la SM, o almeno per fermare la progressione della malattia. Con l’intervento dei farmaci disponibili che semplicemente mediano i sintomi, e fanno perdere così tanto tempo, migliaia di malati di sclerosi multipla hanno viaggiato in lungo e in largo per ottenere questa procedura come un potenziale approccio terapeutico per la gestione della SM. Anche se c’era un sollievo sintomatico precoce nella maggior parte dei casi, molti di questi pazienti non hanno ottenuto benefici a lungo termine dopo l’intervento. Quasi inevitabilmente, si sono verificate ristenosi delle vene del collo ad un certo punto dopo aver fatto l’angioplastica, e i pazienti possono (giustamente) preoccuparsi del fatto che non sono in corso studi basati sull’evidenza per sostenere la precoce intuizione che l’allargamento delle vene giugulari ristrette è efficace. I malati di sclerosi multipla e i promotori dei pazienti che erano fiduciosi di un ritrovato controllo sulla loro malattia, ora perdono la speranza ad ogni nuovo resoconto dei pazienti sul fallimento terapeutico nel tempo.

E’ certamente troppo presto per dire se questa terapia è stata utile a tutti, ma i risultati non sembrano incoraggianti. Sulla base delle attuali interpretazioni degli studi e sulle numerose testimonianze aneddotiche dei pazienti, è chiaro che se la CCSVI esiste o meno come entità patologica, l’efficacia del trattamento può non essere motivata, anche se vi è un’associazione tra CCSVI e SM. Ciò non ha impedito ai pazienti di cercare questa terapia. Ogni paziente con SM che ha ricevuto la terapia di liberazione per la CCSVI ha speso un sacco di soldi personali al di fuori di un piano di copertura assicurativa, a volte avendo fatto la procedura più di una volta. Circa 60-70.000 pazienti hanno pagato centinaia di milioni di dollari per ottenere questa cosa, senza contare i costi di biglietto aereo e di alloggio, in quanto la terapia è disponibile solo in luoghi lontani. Molti pazienti ed alcuni medici persistenti hanno investito molto sul fatto che la teoria sia corretta e, in tali circostanze, i punti di vista diventano distorti e gli obiettivi oscurati.

Quello che è successo nel corso degli ultimi quattro anni, e sta ancora accadendo, è che alcuni pazienti e alcuni loro rappresentanti che sono attivi sui siti dei social media stanno distorcendo l’immagine sull’efficacia della terapia di liberazione come una singola strategia di gestione della SM. Nel continuare a promuovere la terapia, i sostenitori stanno individuando i pochi esempi che hanno dimostrato il successo come la cosiddetta “evidenza”. Ma, nella scienza, deve essere rappresentato e rispettato l’intero corpo delle evidenze. I sostenitori della terapia di CCSVI liberazione hanno una teoria che la SM può essere curata con una semplice dilatazione delle vene del collo. Ma la teoria si indebolisce, fallimento dopo fallimento, che ha frantumato l’iniziale ottimismo. Così ad un certo punto, è importante guardare a tutte le evidenze e ripensare la strategia perché la teoria è stata contestata, e non si può semplicemente scartare alcune delle evidenze e metterle via. La scienza medica è un processo di continua sperimentazione, e il risultato non è sempre essere positivo, soprattutto quando c’è così tanto in gioco. I promotori dell’ipotesi come è attualmente inteso, così come i praticanti – devono ammettere presto che le loro interpretazioni e metodi sono difettosi.

A coloro che sostengono credenze fisse e a chi continua a promuovere la terapia liberazione della CCSVI come un’unica strategia di intervento, dobbiamo chiedere questo: Siete aperti ad esaminare tutte le evidenze, o continuerete a concentrarvi solo sui pazienti e sulle informazioni che supportano il vostro punto di vista?

Alcuni di noi dicono: “Guardiamo di nuovo a questo trattamento nel contesto e vediamo come possiamo evitare di commettere gli errori che abbiamo fatto nella fretta per ottenere questa cosa.” Ci sono lezioni da trarre da quanto è successo, e il nuovo dibattito dovrebbe essere su ciò che può rendere questa terapia più efficace e di lunga durata, perché possiamo vedere chiaramente che vi è una connessione tra la patologia vascolare e la malattia. Molti sintomi della SM vanno via finché le vene rimangono completamente aperte.

Con un qualcosa di nuovo, come la terapia di liberazione della CCSVI, penso che sia saggio riesaminare l’ipotesi e chiederci se abbiamo capito correttamente: abbiamo capito bene? Attraverso studi clinici e altri tipi di ricerche mediche, otterremo sempre nuove informazioni, spostando le prospettive, e scoprendo nuovi dati che ci aiutano a mettere insieme gli altri pezzi del puzzle. Questo è vero per tutte le scienze mediche. Quello che è successo in passato, ci aiuta a capire la strada da seguire in futuro. Anche se pensiamo di sapere la cosa più utile da fare è quella di realizzare ciò che non conosciamo. Anche se crediamo di essere sulla strada giusta con il drenaggio del flusso del sistema nervoso centrale, forse la soluzione per una cura permanente per la SM è più complessa del gonfiare un palloncino in una vena indebolita e sperando per il meglio.