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Vivrà? Crescerà? Parlerà? Camminerà? Correrà?
Mangerà da sola? Capirà? Tanti no, solo qualche sì...TITOLO: La Neve nel Cuore.AUTORE: Helen TricksEDITORE: Aliberti EditorePAGINE: 128PREZZO: 12,90 Euro
Il libro è una fotografia, disincantata e senza filtri, di come è cambiata la vita dell’autrice nei tre anni successivi alla nascita della figlia, affetta da grave disabilità psicomotoria. È il racconto di un duro percorso di accettazione che si snoda attraverso l’incontro con altri genitori e con numerosi medici, troppo spesso inadeguati, nei tortuosi meandri della sanità pubblica nazionale, alla ricerca di una diagnosi che non arriva mai. Ma è anche un racconto d’intimità, in cui l’autrice mette a nudo la propria disperazione e l’amore per la propria famiglia, e il modo in cui questi due sentimenti, diversi e contrapposti, si fondono continuamente, generando un senso di ribellione interiore che solo il tempo potrà smussare.
Una storia vera.
Il libro è il racconto di un duro percorso di accettazione alla ricerca di una diagnosi che non arriva mai. Ma è anche una testimonianza profonda, in cui l’autrice mette a nudo la propria disperazione e l’amore per la propria famiglia, e il modo in cui questi due sentimenti, diversi e contrapposti, si fondono continuamente, generando un senso di ribellione interiore che solo il tempo potrà smussare.
«Ci è stato detto che L* poteva essere, nell’ordine: ipovedente, sorda, autistica, affetta da lesione cerebrale, da malformazione cerebrale, affetta da reflusso gastroesofageo ma per il resto perfettamente sana, affetta da malattia metabolica, da sindrome genetica, da agnosia visiva. A parte la piccola malformazione del lobo temporale destro, probabilmente responsabile dell’epilessia, nessuna di queste affermazioni ha trovato conferma nelle indagini eseguite. Eppure sono tutte un po’ vere.
L* non è cieca, ma non si guarda intorno come un bambino normale e credo che non abbia mai visto quanto è bella la neve o certi tramonti o alcune espressioni di suo fratello. Non è sorda ma non sente come gli altri, non ride quando si fa una battuta e sembra non sentire la magnificenza di una sinfonia di Beethoven.
Non avendo mai avuto una vera diagnosi, le risposte alle nostre numerose e pressanti domande sono arrivate da sole, col tempo, vivendo e aspettando.
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