Giovedì 28 febbraio in 63 paesi, compresa l’Italia, sarà celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare realizzata dalla “European Organization for Rare Diseases” (EURORDIS) e arrivata ormai alla sua sesta edizione. Qual è il fine che si pone questa iniziativa?
Indubbiamente quello di sensibilizzare sul tema delle malattie rare fornendo anche informazioni e chiarimenti sulle patologie in questione. Proprio a tale scopo, all’evento prenderanno parte gli operatori medici e sociali del settore, i malati stessi e tutte le persone interessate a partecipare.
Malattie rare in numeri
Allo stato attuale, secondo i dati riportati dalle istituzioni sanitarie, il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate si aggira intorno alle 7.000. Tuttavia, questa cifra è destinata ad aumentare drasticamente con il tempo e con le nuove scoperte da parte della scienza genetica.
In particolare, nella nostra penisola sono circa 2 milioni i pazienti affetti da patologie rare e di queste il 70% è rappresentato da bambini. Questi numeri devono far riflettere e da qui nasce la necessità di informare l’opinione pubblica su tale argomento, in modo tale che queste vittime non vengano lasciate sole.
Le città italiane coinvolte nel progetto sono Roma, Milano, Varese, Pisa, Genova e tante altre. Per chi fosse interessato, il programma completo della giornata è disponibile sul sito http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2013.html .
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