Il disegno di Padì è opera di Maria Grazia Di Stefano
Riprendiamo con questo post l’approfondimento di alcune tematiche emerse all’interno del Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative SICP svoltosi a Roma dal 1 al 4 dicembre 2010. Nei precedenti post sul Congresso, abbiamo parlato dei momenti più significativi, dei lavori presentati dalla delegazione A.R.T. e riportato un resoconto a caldo di uno dei nostri membri presenti, Lucia Tagliaferri.
Come ricorderete, tra gli argomenti sui quali vi avevamo promesso una relazione più approfondita, vi era il ruolo delle Assistenti Familiari nell’accompagnamento della persona in fase avanzata di malattia, per la prima volta affrontano all’interno del Congresso Nazionale SICP.
Approfondisce il tema la dr.ssa Francesca Volta, dal 2002 volontaria dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità e dal 2006 membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione.
Francesca Volta al Congresso durante la presentazione del poster A.R.T. sul percorso Padì - Parole Discrete
Nella sua attività lavorativa, Francesca Volta si occupa di formazione professionale collaborando con alcuni enti di formazione presenti sul territorio piacentino e parmense. In questo ambito svolge attività di coordinamento e tutoraggio di corsi di formazione per disabili iscritti alle Liste 68/99 e per persone in condizioni di svantaggio economico e sociale. Si occupo inoltre di organizzare stage e tirocini in aziende e collaboro nella fase di progettazione delle attività formative.
Ha preso parte alla delegazione dell’A.R.T. che ha partecipato al XXVII Congresso Nazionale SICP insieme alla dr.ssa Lucia Tagliaferri.
I membri della delegazione al Congresso con la dr.ssa Turriziani, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative
La sua esperienza nel volontariato in cure palliative unita a quella maturata in ambito professionale, le hanno permesso di accogliere con interesse e competenza la sezione dedicata al ruolo delle Assistenti Familiari nel campo dell’assistenza ai malati inguaribili. Quanto emerso nel Congresso è stato occasione per un approfondimento, con particolare attenzione alla situazione del comune di Piacenza.
Riportiamo di seguito l’articolo sul tema della dr.ssa Francesca Volta.
“La Società Italiana di Cure Palliative ha compiuto un grande passo avanti inserendo il tema tra le sessioni del suo Congresso annuale, mettendo in luce quanto le assistenti famigliari siano una risorsa preziosa, per le famiglie come per l’èquipe di cure palliative.
In Italia le assistenti famigliari hanno oramai acquisito un ruolo fondamentale nella cura della persona a domicilio. I dati dimostrano quanto il numero delle “badanti”, come comunemente siamo abituati a definirle, sia in crescita e rappresenti una fonte ormai indispensabile di assistenza per anziani, disabili e persone ammalate. I dati ufficiali relativi al nostro paese, parlano di oltre 700.000 assistenti familiari, regolarmente assunte, non contando, naturalmente, coloro che lavorano senza contratto e che, quindi, non rientrano nelle stime ufficiali. Un numero enorme!!!
Una simile iniziativa sarebbe auspicabile anche per le assistenti familiari che vogliono, o sono già impegnate, nell’assistenza ad un malato inguaribile. Le cure palliative potrebbero essere declinate in un percorso di formazione costruito su misura per il ruolo di un’assistente famigliare.”
Si tratta prevalentemente di donne (anche se stanno aumentando gli uomini), straniere, di diverse età e luoghi d’origine.
Svolgono una funzione essenziale per le famiglie che necessitano di un aiuto per l’assistenza di un parente anziano o ammalato, la loro presenza costituisce sia una sicurezza e un sostegno psicologico, in quanto permette ai componenti del nucleo famigliare di svolgere la propria attività lavorativa regolarmente e di avere un po’ di tempo libero, sia assistenziale, perché le badanti si occupano dell’igiene della persona e dell’ambiente domestico, della preparazione e della somministrazione dei pasti. Hanno anche un’importante funzione di controllo sulla gestione di farmaci e medicinali. Inoltre spesso costruiscono un rapporto affettivo importante con la persona che accudiscono.
La loro presenza è fondamentale se pensiamo che l’organizzazione famigliare prevede ormai da tempo che anche la donna svolga un’attività professionale fuori casa e le condizioni di lavoro richiedono una crescente flessibilità e disponibilità.
Nel comune di Piacenza, il bisogno di assistenti famigliari è molto forte: il numero di anziani e di ammalati è in aumento e per una famiglia non è facile prendersene cura, anche economicamente. L’Amministrazione comunale ha raccolto questo bisogno e nel 2010 ha emesso un bando per distribuire contributi alle famiglie con maggiori difficoltà che hanno necessità di accudire un malato in casa.
Ma che preparazione hanno le assistenti famigliari?
Esiste una formazione per chi svolge quest’attività?
Nella provincia di Piacenza sono stati organizzati negli anni passati alcuni corsi di formazione finanziati dal Fondo Sociale Europeo e un buon numero di persone ha ricevuto una formazione sia a livello sanitario che assistenziale.
Ma quando si tratta di assistere una persona in fase avanzata di malattia? Un anziano affetto da alzheimer? Un malato oncologico?
Sappiamo bene che non è possibile “improvvisarsi” in un ruolo di assistenza e cura. Per ogni tipo di patologia si richiedono un’accurata preparazione e tante competenze. Spesso l’assistente famigliare è l’interlocutore principale per il medico di famiglia o per l’équipe di assistenza domiciliare e quindi deve essere formato sui sintomi e le caratteristiche della malattia.
Da qualche anno i corsi di formazione per assistenti famigliari finanziati con fondi pubblici sono diminuiti, ma a Piacenza, grazie alla sensibilità di alcuni enti, nel 2010 sono stati realizzati dei percorsi formativi per chi desidera dedicarsi all’assistenza agli anziani. Una sorta di “scuola per badanti” gratuita che prevede lezioni di italiano, igiene, cucina e dietologia.
E’ sufficiente? Si potrebbe pensare di integrare questi percorsi con altra formazione?
Alcune relazioni presentate al Congresso hanno sottolineato il fatto che chi vive una malattia inguaribile in fase avanzata, si trova ad affrontare il dolore, l’angoscia, le paure, la sofferenza psicologica. Total pain, così lo definiva Cicely Saunders: un complesso intreccio tra dolore fisico, psicologico, relazionale e spirituale. Tutto questo richiede, a chi decide di accompagnare la persona nel delicato percorso, competenze e capacità di accogliere che non sempre vengono “insegnate”. A volte ci si dimentica di quanto sia importante l’ascolto e si dà la prevalenza ad altro. Si ritiene sufficiente garantire un’ottima assistenza sanitaria, ma ci si dimentica dell’importanza della relazione.
Alla luce di questa complessità di cura è necessario riflettere sulla costruzione di percorsi formativi ad hoc, per garantire la miglior qualità di vita possibile a chi è accompagnato, tutelando inoltre chi accompagna.
Si potrebbe prendere spunto da un’altra interessante relazione presentata nel Congresso dalla dr.ssa Stefania Bastianello, responsabile dei progetti formativi dell’Aisla Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica onlus, dal titolo “La formazione degli assistenti famigliari di pazienti con malattie neurologiche avanzate e inguaribili”. La dr.ssa Bastianello ha raccontato in un video il percorso formativo realizzato dall’AISLA a Milano in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, la Fondazione Luvi e l’Istituto Oncologico Europeo IEO.
In questo ambito specifico, la cura della persona è in gran parte affidata alle assistenti famigliari che garantiscono un’assistenza a domicilio, 24 ore su 24. Per le malattie neurologiche avanzate e inguaribili vale quanto detto sopra: la complessità della situazione rende necessaria una formazione ad hoc che non può essere improvvisata.
Da qui l’esigenza di realizzare uno specifico percorso formativo, che comprendesse diverse aree, dall’igiene alla farmacologia, all’apprendimento di tecniche specifiche per la mobilitazione della persona e per la comunicazione. Alla luce del successo dell’iniziativa, sono già state realizzate due edizioni (70 partecipanti) ed è al via la terza (45 partecipanti). L’importanza del corso è stata ribadita anche dal Presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni che ha presenziato alla cerimonia conclusiva con rimessa degli attestati della prima edizione.
Una simile iniziativa sarebbe auspicabile anche per le assistenti domiciliari che vogliono, o sono già impegnate, nell’assistenza ad un malato inguaribile. Le cure palliative potrebbero essere declinate in un percorso di formazione costruito su misura per il ruolo di un’assistente famigliare.”
Queste riflessioni e approfondimenti sono preziosi anche perché sollecitano la nascita di nuove idee e proposte. Il bisogno c’è ed è evidente. Vogliamo, quindi, iniziare a proporre risposte possibili.
Piacenza non potrebbe essere il primo comune in Italia a realizzare un corso di formazione in tal senso, così come Milano lo è stato nell’ambito della SLA? La nostra città ha dimostrato una grande sensibilità sul tema e si appresta a vedere la nascita dell’hospice cittadino che andrà ad aggiungersi a quello esistente “Una Casa per le Cure Palliative” di Borgonovo Val Tidone.
Le risorse del territorio lo permetterebbero. Oltre al Comune, che ha una lunga esperienza in merito all’aiuto delle famiglie che assistono a casa un malato grave, la sede piacentina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore ospita la Facoltà di Scienze dell’Educazione e potrebbe contribuire per la stesura di programmi formativi adeguati.
L’A.R.T. da anni collabora con quest’ultima essendo sede di tirocini per studenti e sostenendo gli stessi nell’elaborazioni di tesi di laurea. Tra queste, diverse hanno avuto ad oggetto proprio i percorsi di formazioni per operatori delle cure palliative, realizzando approfondimenti bibliografici, oltre ad interessanti ricerche sperimentali. Vi si potrebbero già attingere materiale e dati per la costruzione di corsi formativi specifici.
Tre studentesse dell'Università Cattolica, facoltà di Scienze della Formazione, che hanno svolto il loro tirocinio presso l'A.R.T.
L’A.R.T., inoltre, può mettere a disposizione le competenze maturate in più di 13 anni di lavoro e ricerca sulle cure palliative a l’accompagnamento del malato grave ed inguaribile.
Il nostro territorio avrebbe la possibilità di beneficiare, poi, delle competenze di un’esperta riconosciuta a livello nazionale ed europeo nel campo della formazione in cure palliative: la dr.ssa Amanda Castello. La fondatrice dell’A.R.T. da anni infatti si dedica alla formazione del personale sanitario, in particolare dell’équipe di hospices e assistenza domiciliare in cure palliative e dei volontari di accompagnamento.
Amanda Castello relatrice al XII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative, Firenze
Tutto questo ci pare una premessa promettente per un ottimo lavoro di squadra che potrebbe portare alla nascita del primo corso di formazione in Italia per assistenti famigliari di malati gravi e inguaribile in fase avanzata di malattia. Un percorso che ad oggi manca, ma che sicuramente potrebbe offrire un contributo prezioso al miglioramento della qualità di vita della persona malata e dei suoi cari.