Ci fa particolarmente piacere dare spazio oggi all' appuntamento che si terra' questa sera qui vicino a noi ,anche se magari in tanti ci leggete da lontano,perche' con questi eventi e' possibile accendere i riflettori su patologie, come la sindrome di Rett, non molto note ma che sono gravi e colpiscono famiglie e bambini che hanno sempre bisogno di un supporto che non e' spesso cosi' facile trovare.
Grazie all' apporto in questo caso del Genoa Club Palmaro Yuri Terrile che ha ideato ed organizzato insieme con l'Associazione RossoBluCerchiati (con il patrocinio del Genoa CfC, della Provincia di Genova e della U.C. Sampdoria) stasera alle ore 20.30 sul campo della Praese sito dietro la vecchia stazione di Genova Pra' si disputera' il "Derby del Ponente" parteciperanno vecchie glorie Rossoblucerchiate e giornalisti ed i fondi raccolti verranno devoluti alla ricerca sulla sindrome di Rett.
Due parole su che cosa è tratte dal Sito dell'associazione : si tratta di una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità.Molti genitori si sono soffermati spesso sul carattere "cinico e violento" della malattia proprio per quel suo improvviso e tragico manifestarsi.
La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina. Nella forma classica, le pazienti presentano uno sviluppo prenatale e perinatale normale. Dopo un periodo di circa 6-18 24 mesi però, le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione.
In tale fase le pazienti perdono le abilità precedentemente acquisite come l’uso finalistico delle mani e il linguaggio verbale. Diventa evidente una riduzione delle capacità comunicative e compaiono tratti autistici. Inoltre le bambine cominciano a manifestare i movimenti stereotipati delle mani tipo lavaggio e spesso sono presenti segni come digrignamento dei denti e sospensione del respiro. Si manifesta un rallentamento della crescita della circonferenza cranica che risulta in microcefalia.
Nello stadio successivo, si assiste ad una diminuzione delle sintomatologia autistica e ad un miglioramento nelle interazioni sociali, nonostante l’incapacità di parlare, l’aprassia e le stereotipie manuali persistano, la deambulazione molte volte non è più autonoma, si evidenzia l’incapacità di controllo dei movimenti. Diventano più evidenti l’iposviluppo somatico e la scoliosi e spesso compaiono crisi convulsive. Caratteristiche presenti sono inoltre stipsi ed estremità fredde. L’ultimo stadio si manifesta solitamente dopo i dieci anni.
Molto spesso sappiamo poco o nulla delle reali disgrazie che colpiscono tante famiglie,leggere queste righe ci aiuta a dare una dimensione reale a piccoli problemi che talvolta ci paiono enormi ed in realta'sono inezie!
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