Conoscere la SLA, convegno a Firenze il 6 novembre

SLA: dalla quotidianità ai bisogni dei malati
Un convegno nella Sala delle Feste di Palazzo Bastogi
Appuntamento il prossimo 6 novembre a Firenze

Un'occasione per conoscere e approfondire le tematiche legate alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) quella organizzata dall'associazione Pallium e fissata per il 6 novembre a Firenze, presso la Sala delle Feste a Palazzo Bastogi (in via Cavour ,18).

Il convegno si intitola "SLA - La quotidianità e i bisogni dei malati" e ha l'obiettivo di mettere in luce complessità, risultati e prospettive nell'assistenza domiciliare grazie all'esperienza Pallium 2005-2015. La giornata di confronto intende inoltre raccogliere i contributi che le varie figure specialistiche possono fornire ai fini dell'assistenza a domicilio ai malati affetti da Sla.

Il programma dell'iniziativa prevede alle 14.30 la registrazione dei partecipanti, alle 15 il saluto del presidente del Consiglio Regionale Eugenio Giani, la presentazione dell'Associazione Pallium a cura del presidente Maria Cristina Ciulli Tronfi. Quindi, l'intervento del direttore Asp Firenze Montedomini Emanuele Pellicanò su "Montedomini: la consuetudine del prendersi cura" e quello del presidente del Rotary Club Firenze "Amerigo Vespucci" Riccardo Gionata Gheri su "L'impegno del Rotary per sostenere le cure domiciliari ai malati di SLA".

Alle 16 è fissato l'inizio dei lavori con i coordinatori Valeria Cavallini e Alessandro Coppini. Quest'ultimo parlerà dell'esperienza Pallium 2005-2015. A seguire Pasquale Pugliatti su "Il Medico di medicina generale e la SLA". E ancora, "Le problematiche pneumologiche: valutazione clinica a domicilio" a cura di Tommaso Benedetti, "Il problema della sciallorea" con Fabrizio Balestrieri, il "Posizionamento di un accesso venoso: utilità e possibilità" di Antonio Franco, "La sostituzione a domicilio della cannula endotracheale: esperienza nell'area fiorentina" con Carla Farnesi, "Il supporto psicologico per il paziente con SLA e per i suoi familiari" con J. Ramon Pernia Morales e, infine, una testimonianza su "Il malato e la sua famiglia". Seguiranno le conclusioni e la chiusura dei lavori.

L'iniziativa si inserisce nel progetto di assistenza per i malati di SLA denominato "Rotary: mille ore per la Sla. Conoscere, capire, aiutare", che permette di contribuire a pagare la formazione di volontari per aiutare le famiglie oltre a finanziare mille ore di assistenza infermieristica domiciliare per i malati di Sla. Partecipano a questo progetto i seguenti Rotary Club: Firenze "Amerigo Vespucci", Firenze Bisenzio, Firenze Brunelleschi, Firenze Certosa, Firenze Nord, Firenze Michelangelo, Firenze Ovest, Firenze Sesto Calenzano, Firenze Sud, Firenze Valdisieve, Fiesole, Figline-Incisa Valdarno, Machiavelli, Mugello, San Casciano Chianti, Scandicci.

L'associazione Pallium Onlus si è costituita nell'agosto 2001 con gli obiettivi statutari di fornire assistenza domiciliare specialistica e gratuita ai malati gravi e diffondere la cultura della solidarietà. Nei primi anni l'assistenza è stata rivolta ai malati oncologici ma, successivamente, l'équipe sanitaria ha deciso di estenderla a pazienti affetti da malattie cronico degenerative (anziani malati di Alzheimer o di Parkinson e pazienti neurologici affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofia Muscolare, Sclerosi Multipla). La scelta è maturata sia per motivi etici (ogni malato in una fase di grave non autosufficienza ha diritto a cure domiciliari) che professionali (le necessarie competenze mediche e infermieristiche). Nel caso della SLA, il contributo che l'associazione porta in esperienze difficili, sia dal punto di vista umano che sanitario, consiste in un'assistenza medico-infermieristica domiciliare inserita in una rete composta da varie figure professionali: il medico specialista (neurologo, pneumologo, anestesista, esperto in medicina nutrizionale) ma anche il medico di Medicina Generale. Con associazioni come l'Aisla, costituite dai pazienti e dai loro familiari, il dialogo e lo scambio non può che essere vantaggioso per chi ha bisogno di cure. Un ruolo essenziale viene giocato dalla famiglia. Un paziente affetto da Sla comporta un forte impegno fisico ed emotivo per chi gli sta accanto: familiari e operatori.