Cure palliative pediatriche francesi: lo sguardo d’Amore degli operatori

L’Espace Reuilly ha accolto i partecipanti
alla Nona Giornata di Paliped.

Le cure palliative pediatriche sono cure d’amore

Il titolo della Giornata: Sguardi sulle Cure Palliative.

Quando si parla di cure palliative pediatriche, si intendono le cure palliative offerte in un approccio globale. La finalità è migliorare la qualità di vita e il conforto dei neonati, bambini e adolescenti affetti da una malattia che riduce la loro aspettativa di vita e prendere in carico i loro cari. Paliped, rete di cure palliative pediatriche, ha organizzato la sua 9° Giornata di studio e scambio a Parigi.

La commovente Giornata Paliped ha offerto una riflessione sugli approcci attuali di cura e accompagnamento del bambino e dell’adolescente bisognoso di cure palliative. Uno sguardo particolare è stato dato alla specificità di famiglie di diversa origine culturale.

Per la mattinata, i moderatori sono stati il dottor Sergio Bouznah, direttore del Centro Babel, di Parigi, e Martine Gioia, coordinatrice centrale della Rete île-de-France di Ematologia-Oncologica pediatrica, RiFhoP. L’introduzione della Giornata è stata fatta dalla dottoressa Martine Gabolde, medico coordinatore della Rete Paliped.

Una giornata ricca di insegnamenti e di scambio

Paliped forma le equipe pediatriche all’approccio palliativo, sensibilizza le équipe di cure palliative alle specificità pediatriche, contribuisce alla ricerca clinica nel campo delle cure palliative pediatriche, assicura la presa in carico dei bambini e dei loro cari.

Paliped offre un orientamento, dei consigli, un sostegno alle équipe curanti e ai diversi operatori che accompagnano un bambino e i suoi cari.

La rete Paliped offre una formazione al personale curante, in struttura e a domicilio, dipendente dal servizio sanitario nazionale o privato e anche, naturalmente, a tutte le équipe curanti coinvolte nelle cure palliative.

Paliped aiuta anche nell’organizzazione dell’assistenza psicologica continuativa ai genitori, ai  fratelli e sorelle e ai cari in lutto.

La Rete île-de-France di Oncoematologia pediatrica, RiFhoP, svolge un collegamento tra tutte le persone coinvolte nella presa a carico dei bambini e degli adolescenti curati in ematologia oppure in oncologia.

La Rete Paliped si trova
3/5 Rue de Metz
75010 Parigi
Telefono 01 48 01 90 2101 48 01 90 21
(dall’Italia 0033 1 48 01 90 210033 1 48 01 90 21)

Aiutare il bambino, l’adolescente e i suoi cari.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)

La Rete Paliped è nata nel 2010 a seguito di una riflessione partita dai pediatri e dai rappresentanti di reti e strutture di Cure Palliative con l’obiettivo di poter offrire un servizio specifico per i più giovani.

Paliped ha strutturato al suo interno diversi gruppi specifici per ogni settore che operano in costante sinergia:

1. Il gruppo Formazione. Organizza due grandi giornate annuali;

2. Il gruppo Interpsy. Ha organizzato cinque incontri nel 2013. È costituito da psicologi clinici che si confrontano le rispettiva pratiche ed esperienze in ambito di cure palliative pediatriche.

Tra i temi di quest’anno:
* I collegamenti con le famiglie,
* Il ruolo della religione nell’accompagnamento,
* Il passaggio da bambino ad adulto per i giovani pluridisabili
* Il ruolo dell’alimentazione artificiale nella relazione bambino-genitore

3. Il gruppo pluridisabilità. Elabora una giornata territoriale di formazione sulla pluridisabilità, partecipa all’organizzazione di soggiorni di sostegno per i bambini seguiti in neurologia.

L’Espace Reuilly, luogo della conferenza Paliped

Una giornata intensa e colma di emozioni.

Il dottore Alain de Broca, neuropediatra di Amiens, filosofo e scrittore, ha parlato della transculturalità nel campo della cura palliativa pediatrica.
Sono stati poi affrontati casi clinici. Ognuna di queste situazioni è stata presentata da un’équipe di operatori in cure palliative. Quello che emerge soprattutto è il senso dell’equipe, la democratizzazione della relazione medico-operatori, l’ascolto reciproco e l’utilizzo delle diverse competenze al servizio del bambino e dell’adolescente ammalato, così come dei suoi cari.

L’umiltà intellettuale con la quale ognuno degli operatori ha esposto i casi clinici ha particolarmente richiamata la mia attenzione. Non hanno mai esitato a riconoscere gli errori, le difficoltà, la loro fragilità in quanto esseri umano al di là del loro essere professionale.

Metterò il più velocemente possibile a disposizione di tutti le registrazioni che ho fatto di alcuni interventi della 9° giornata Paliped

Amanda Castello

Permettere al bambino e all’adolescente di vivere i suoi sogni fino alla fine.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)
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