Difficoltà nella vita quotidiana, importanza del rapporto con il medico, diritto alla terapia migliore: storie dei pazienti con Asma Allergico Grave condivise sui social network e raccolte in un e-book da FederASMA e ALLERGIE onlus.
‘Dalla Gabbia al Cielo: storie di respiri’, il vissuto di centinaia di pazienti con asma allergico grave in un e-book realizzato da FederASMA e ALLERGIE onlus Federazione Italiana Pazienti. È il risultato dell’iniziativa “Ispirami. Un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua”, lanciata nello scorso settembre che, grazie ai social network e al sostegno di centri ospedalieri di tutt’Italia, ha permesso ai pazienti di mettere in comune le proprie esperienze.
L’asma allergico grave è una condizione che interessa tra l’1 e il 2% dei 3 milioni di italiani colpiti da asma. Si tratta di pazienti che vivono una difficile condizione psicologica, che si può tradurre in auto-limitazione nel movimento, nell’attività fisica, isolamento dall’ambiente esterno e vita di relazione compromessa. In altri termini, questi pazienti spesso “rinunciano” a priori a una qualità di vita che la giusta terapia potrebbe invece garantire loro.
“È difficile intercettare i pazienti affetti da asma grave” afferma Monica De Simone, Presidente di FederASMA e ALLERGIE onlus. “Questo ha suggerito che la rete fosse il luogo ideale per aiutarli a intraprendere un percorso che li ponesse nella giusta prospettiva nei confronti della malattia. Un percorso nel quale il racconto e la condivisione della propria esperienza diventa parte della cura, il cui obiettivo non è solo l’accesso alla terapia migliore, ma anche una ritrovata serenità. È un obiettivo ancora più importante quando si tratta di piccoli pazienti: per i loro genitori vedere i propri figli esposti al rischio di violenti attacchi d’asma è una costante fonte di ansia e preoccupazione.”
Ricorrere al web è stata una scelta vincente per l’iniziativa Ispirami. I dati più recenti confermano infatti che gli italiani si affidano con sempre maggiore frequenza alla rete per la ‘gestione’ della propria salute.
Nel nostro paese oltre il 32%1 della popolazione utilizza Internet per cercare informazioni mediche; di questi il 90% ricerca informazioni relative a specifiche patologie, il 58,6% cerca medici e strutture cui rivolgersi e il 13,9% frequenta chat, forum e web community come luogo di contatto e di scambio sulle proprie esperienze di malattia.
Un ruolo importante, nell’assicurare il successo del progetto, lo hanno svolto i centri ospedalieri coinvolti, che hanno stimolato i pazienti con asma allergico grave ad aderire all’iniziativa.
“Ispirami ha coinvolto le equipe mediche di svariati centri specializzati nell’asma allergico grave in tutta Italia” - dichiara Pierluigi Paggiaro, Ordinario di Malattie dell’apparato respiratorio, Università degli Studi di Pisa. “Tanti contributi sono stati condivisi sulla rete, altrettanti sono arrivati direttamente presso i centri medici, a testimonianza di come, specialmente per le patologie gravi e croniche, la relazione con il team medico è molto forte. Questa iniziativa indica che il confronto e la condivisione possono aiutare veramente il paziente a comprendere meglio la malattia, a conoscerne le evoluzioni e a imparare come gestirla nel quotidiano. Allo stesso tempo possono offrire un importante contributo agli stessi medici, aiutandoli a prestare maggiore attenzione al vissuto dei pazienti e alle loro esigenze, e mettendoli in condizione di offrire un supporto terapeutico ancora più completo ed efficace.”
Dalle testimonianze raccolte nell’e-book ‘Dalla Gabbia al Cielo: storie di respiri’, emerge come una diagnosi tempestiva della malattia e l’accesso alla terapia migliore svolgano una funzione essenziale nella cura, aiutando progressivamente il paziente a ritrovare una nuova vitalità, riappropriandosi del proprio respiro. L’e-book ‘Dalla Gabbia al Cielo: storie di respiri’ è disponibile sui siti: www.federasmaeallergie.org e www.viviasma.it
“L’asma allergico grave ha un impatto molto serio sulla qualità della vita. La cascata infiammatoria provocata dalle IgE (Immunoglobuline E) causa al paziente importanti difficoltà respiratorie, problemi nel parlare e nel muoversi, sensazioni di pericolo”, continua Paggiaro. “In questi soggetti il tradizionale approccio, basato sulla combinazione di più farmaci, non è in grado di rispondere efficacemente. Una via terapeutica è stata aperta dal trattamento anti IgE attualmente disponibile e oggi più facilmente accessibile ai pazienti grazie alla riclassificazione in fascia A: interviene a monte sul meccanismo responsabile della malattia e si è dimostrato efficace anche in asmatici gravi in età pediatrica”.
1 Censis: Forum per la ricerca Biomedica 2012