Diritto alla morte. l’eutanasia in parlamento

di CARLO VALENTINI

"E' stata una giornata storica. Presso la commissione Giustizia della Camera è iniziata la discussione delle proposte di legge sul fine vita. Una battaglia senza esclusione di colpi... ma la vinceremo perché nulla può fermare la forza della libertà": Max Fanelli commenta così l'avvio di un iter parlamentare che anche se si preannuncia piuttosto tortuoso ha comunque il merito di approfondire il dibattito sul modo in cui affrontare il diritto ad evitare l'accanimento terapeutico.

Fanelli , 55 anni, residente a Senigallia, è malato di Sla, riesce a comunicare solo col battito delle ciglia, e sta diventando l'emblema della battaglia per portare all'approvazione una legge sul fine vita, come lo fu Luca Coscioni, il militante radicale (anch'egli malato di Sla) che si batté fino all'ultimo per la libertà della ricerca scientifica e per l'eutanasia, come Eluana Englaro, che a seguito di un incidente stradale visse in stato vegetativo per 17 anni, fino alla morte naturale sopraggiunta (nel 2009) a seguito dell'interruzione della nutrizione artificiale, e come Piergiorgio Welby, altro militante radicale, colpito da una rara forma di distrofia, che condusse una lunga battaglia per l'eutanasia e infine (dicembre 2006) si fece staccare il respiratore (il medico che lo fece è stato poi assolto sia dal tribunale che dal proprio odine professionale).

Adesso tocca a Fanelli farsi paladino della dolce morte quando le condizioni di vita sono estreme: "Io ad esempio- dice- sono rimasto con un solo occhio e l'udito funzionanti, ho appena avuto una congiuntivite, ho subìto un'ulteriore semi paralisi della palpebra dello stesso occhio e sono costretto a farmelo inumidire ogni 15 minuti. Per scrivere 3 righe con il pc a controllo oculare, col battito delle ciglia, impiego anche due ore".

Quali paletti dovrebbe avere una legge tanto delicata? Dice: "L'avvio del processo eutanasico per poter essere normato, deve affrontare tre tematiche: medica, legale e morale. Per quanto riguarda l'aspetto medico, una commissione formata da medici, psicologi e assistenti sociali deve verificare se esistono le condizioni per accettare o meno la richiesta e stabilire eventualmente le modalità di avvio del processo eutanasico. L'aspetto legale riguarda la depenalizzazione del reato legato a chi attua il processo eutanasico. L'aspetto morale è riconducibile prevalentemente alla resistenza della parte più integralista della Chiesa, incurante anche di quanto previsto nell'articolo 2278 del Catechismo cattolico".

Le posizioni nella Chiesa non sono univoche. Per esempio nel caso di Welby il cardinale Javier Lozano Barragàn, presidente del Pontificio consiglio per gli operatori sanitari, affermò: "I medici dicano se la macchina che aiuta a respirare Welby è inutile o sproporzionata e se non fa altro che prolungare l'agonia di una imminente morte". Un sacerdote salesiano, don Luigi Giovannoni, coordinatore della comunità Proposta, ha ufficialmente aderito alle iniziative di Fanelli. Del resto, secondo alcune testimonianze anche a Papa Wojtyla sarebbe stato risparmiato il prolungamento di un'atroce agonia.

Dice Fanelli, attraverso il suo computer a controllo oculare "Vi é un tabù culturale che ostacola la discussione di tematiche legate alla morte ed all'uso manipolatorio e strumentale del termine eutanasia. Sono pensieri privi di riferimenti sociali, crudeli. In realtà la scelta di se e come porre fine alle proprie sofferenze psico-fisiche sarebbe totalmente a discrezione del malato, direttamente o tramite testamento biologico. Che dire poi di tutti i malati che oggi sono costretti a spendere13.000 euro per andare a terminare le proprie sofferenze in Svizzera? Io ho paura di dovere vivere anni, seppellito vivo dentro il mio corpo, come ora ma incapace di comunicare emozioni, pensieri e desideri. Voi ci vivreste? In queste condizioni la morte assume il ruolo della libertà".

A Falconara, dov'è nato, hanno deciso di dargli la cittadinanza onoraria ("è un uomo in prima linea nella battaglia per vedere riconosciuto nel nostro Paese il diritto a poter dire no all'insensato accanimento terapeutico praticato ai malati terminali"), è stato nominato dall'Onu membro onorario del Giubileo dell'Educazione, in rete è nato il movimento #iostoconmax, supportato dai tanti che sono venuti a trovarlo, esprimendogli solidarietà, tra gli altri Laura Boldrini, Marco Pannella, Marco Cappato, Ignazio Marino, Stefano Rodotà, Pippo Civati, Mina Welby, Sergio Lo Giudice (Pd), Nicola Morra (5stelle).

Ha scritto una lettera aperta a Matteo Renzi: "Le fatiche di operare ogni giorno per cercare di avere una legge sul fine vita e la vostra indifferenza mi hanno portato a pensare all'ipotesi di un suicidio all'inizio della patologia. Non tanto per evitare la sofferenze dovuta ad una morte dolorosa e preannunciata, quanto per evitare un ulteriore e grave offesa esercitata da voi, legislatori, effettuata con una delle più gravi azioni che un sovrano, come apparite ora, esercita su quella parte di cittadini che sono esclusi, che non vengono neanche presi in considerazione come uomini capaci di desideri e di pensiero autonomo, di decisioni".

Su Youtube egli ha postato un video in cui racconta la sua esperienza. Ha scritto anche un libro: "Via Crucis fuori stagione". Inoltre si è fatto ritrarre come testimonial di una campagna pubblicitaria in favore della raccolta di fondi per aiutare i bimbi malati della Sierra Leone. Gli studenti del liceo classico di Senigallia gli hanno scritto lo scorso Natale: "Sei un esempio per tutti noi. La vita non si misura in anni ma con i sorrisi che hai fatto nascere sul volto della gente che hai aiutato".

Adesso che la legge ha incominciato il suo cammino ha sospeso lo sciopero delle cure che aveva incominciato per protestare contro il ritardo della calendarizzazione della discussione. Dice: "Lasciare questa vita una settimana o un mese prima non è un dramma. La mia vita é segnata. La patologia ha raggiunto una diffusione irreversibile e destinata a concludersi con un fine vita che non so se mi premierà avvolgendomi senza o con quanto dolore. I diritti dei morenti sono costantemente trascurati e solo ora con l'arrivo in commissione della proposta di legge si apre un barlume di speranza"..

Max Fanelli ha lavorato fino al 2011 alla Berner, una multinazionale con sede a Verona, con un parallelo impegno nel volontariato, soprattutto con Emergency. Una vita normale, fatta anche di solidarietà. Accanto a lui, Monica, una coppia unita anche dall' impegno umanitario. Nel 2013 non si sente bene e il responso degli esami neurologici è tremendo: sclerosi laterale amiotrofica. Un verdetto senza possibilità di appello. A tre anni di distanza Max non parla, non respira né si nutre autonomamente, l'unica parte che ancora sfugge all'immobilità è l'occhio destro: la sua finestra sul mondo.

"Ogni mattina- dice- quando il malato di Sla che mi circonda si sveglia, il primo impatto é tremendo. Fino ad un secondo prima hai fatto cose incredibili come camminare, parlare, mangiare, guidare la moto, andare al mare. Poi, quando mi si apre l'unico appiglio alla società e ai miei cari, l'occhio destro, ho bisogno di alcuni minuti per tornare a sognare, dimenticandomi di questi inutili 60 chili di carne ed ossa che mi tengono inchiodato nel letto, Devo combattere la frustrazione, l'idea che sto per morire... e lasciare che la mia anima riprenda la posizione di comando e mi lasci libero di navigare con la fantasia, nei miei sogni ad occhi aperti... a volte è veramente dura".