Le anomalie vascolari sono una patologia subdola nel cui ambito, spesso accomunate da definizioni semplicistiche ed imprecise, coesistono malattie con un ampio arco di gravità, che vanno da quelle banali, autorisolventisi nel tempo, a quelle capaci di portare a impotenza funzionale gravissima se non alla morte. La prima diagnosi è quindi fondamentale per porre il paziente nel corretto iter terapeutico.
A livello nazionale, i dati relativi alla diffusione, alle tipologie e alle modalità di trattamento di tali patologie sono pressoché assenti, facendo nascere il bisogno di una adeguata diffusione di una maggiore conoscenza del problema e di una necessaria presa di coscienza riguardo alle possibilità di cura e assistenza.
La Fondazione Alessandra Bisceglia – W ALE è stata costituita nel 2009, con lo scopo di promuovere e sviluppare la realizzazione di interventi di sostegno in favore di famiglie di bambini affetti da malformazioni vascolari.
La Fondazione prende il nome dalla giovane e brillantissima venosina, giornalista e autrice Rai, morta prematuramente per una rara malformazione vascolare ed è nata come gesto d’amore per trasformare una tragedia familiare e umana in uno stimolo e un’occasione di servizio per la comunità
Data appunta la difficoltà diagnostica la Fondazione anima il progetto “Le stanze di Ale”, per favorire l’accesso ai servizi da parte degli utenti interessati. Sono stati perciò attivati specifici ambulatori, denominati “le stanze di Ale”, dove i pazienti vengono inquadrati dallo staff di specialisti della Fondazione che provvedono a contattare le strutture del territorio che possano aiutare i loro assistiti Lungo questo percorso la Fondazione ha verificato che nell’AOR San Carlo, struttura di riferimento regionale per l’eccellenza, sono presenti quelle professionalità, le tecnologie e i modelli organizzativi interni in grado di pervenire alla diagnosi e trattamento chirurgico delle Malformazioni Vascolari, così da collocarsi su standard elevati, diffusi e fruibili di servizio.
Alla luce di queste considerazioni l’Azienda ospedaliera e la Fondazione hanno deciso di avviare un’ampia collaborazione articolata lungo cinque assi di intervento:
1. sviluppare una attività di cooperazione tra gli specialisti nella gestione del percorso diagnostico-terapeutico del paziente con MV;
2. garantire ai pazienti della Fondazione di usufruire dei servizi diagnostici e terapeutici in dotazione presso l’Ospedale San Carlo;
3. consentire agli specialisti della Fondazione:
• di collaborare con gli specialisti dell’Ospedale per l’individuazione dell’iter diagnostico e terapeutico dei pazienti con MV.
• di intervenire in atti invasivi (chirurgici e/o radiologici) supportando o supportati dagli specialisti dell’Ospedale;
• di avere analoga possibilità di copia di referti strumentali e dell’iconografia del paziente;
• condividere la scheda-diario del paziente con tutti gli Specialisti dell’Ospedale coinvolti, a fini terapeutici e scientifici.
4. di sviluppare programmi congiunti di formazione;
5. di partecipare ad eventuali attività di ricerca svolte a livello nazionale e internazionale.
La convenzione che definisce questo rapporto di collaborazione sarà siglata giovedì 4 ottobre 2012, alle ore 15.30, al 1° piano della Palazzina degli Uffici dell’AOR San Carlo.
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