Esenzione Ticket per le Malattie Rare

Le malattie rare sono patologie di grave entità per cui spesso non esistono cure specifiche. In Italia riguardano circa 110mila persone e sono state elencate nel Registro delle Malattie Rare che distingue ben 485 patologie diverse. Le più diffuse sono quelle al sistema nervoso e degli organi di senso e rappresentano il 26% del totale. Tra le malattie rare più diffuse tra la popolazione italiana troviamo la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la Corea di Huntington e la Distrofia Miotonica.

Una malattia è definita rara se questa rientra nel limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti. Le cure sono spesso sperimentali e molto costose; per questo è nato, alcuni anni fa, il decreto 279/2001 per le malattie rare: il regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. Questa normativa stabilisce che i pazienti affetti da patologie rare non debbano pagare le cure e le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per prevenire eventuali aggravamenti.

L’esenzione è stata estesa anche ad indagini che hanno come obiettivo quello di accertare la presenza di malattie rare ed anche alle indagini ed esami genetici sui familiari del paziente a cui la malattia è già stata diagnosticata.  Ai fini dell’esenzione ticket, questo regolamento riconosce 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare. Per poter godere di queste esenzioni ticket, e non solo, è necessario:

• Munirsi della certificazione della diagnosi di malattia rara. Per farlo bisogna rivolgersi auno dei presidi della Rete per le Malattie rare per quella specifica malattia o per il gruppo a cui appartiene. La certificazione rilasciata dal presidio, per valere ai fini dell’esenzione, deve riportare il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie come stabilito nell’allegato 1 al D.M. 279/2001.
• La prescrizione o ricetta delle prestazioni sanitarie usufruibili gratuitamente deve obbligatoriamente recare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione e la ricetta può indicare solo ed esclusivamente farmaci associati alla patologi in questione.
• Il certificato di esenzione per malattia rara da diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria. Però, per le malattie rare non esiste un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti, a volte anche sperimentali. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà optare per una delle prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), individuare, quindi, quelle più idonee alla specifica situazione clinica.
• La certificazione di malattia rara,  inoltre, da diritto ad altre agevolazioni come l’esenzione dal pagamento dei farmaci di fascia C, cioè tutti quelli che di solito sono completamente a carico del paziente.

Lo Stato ha deciso, in questo modo, di dare una mano alle famiglie ed ai pazienti affetti da malattie rare. Un sostegno economico di rilievo visti gli elevati costi che richiedono certe cure.

Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Centro Nazionale per le Malattie Rare o il portale sulle malattie rare.