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A tutti ho sottoposto la mia idea che alla fine non è per nulla rivoluzionaria, anzi è semplicissima, per diffondere concretamente un cultura dell’autismo bisognerebbe riuscire a divulgare pochi ma basilari concetti:
- L’autismo è un disturbo del neuro sviluppo.
- L’autismo non è causato dai vaccini.
- L’autismo non è causato dalle madri inadeguate o da contesti familiari problematici.
- Gli autistici se presi in carico e trattati correttamente possono avere un progetto di vita sociale.
Bisognerebbe farlo attraverso organi d’ informazione importanti e popolari, bisognerebbe che in Italia si costituisse uno comunità di medici e ricercatori che si faccia garante di un corretto approccio all’autismo, sia da parte di amministrazioni pubbliche che media. All’occorrenza rettifichi e ogni informazione sull’autismo che divulghi miti e credenze prive d’ evidenza scientifica.
Il vero problema è che in Italia, su base nazionale, nessuno può rispondere con esattezza alla domanda di quanti siano realmente gli autistici, quale sia il livello di servizio ottenuto delle famiglie, quale siano le prospettive che i genitori si immaginano per il futuro dei propri figli.
Sanità e scuola sono i due massimi universi istituzionali con cui si misura la famiglia di un autistico. Solo se questi due soggetti riusciranno a sedersi a un tavolo comune e specifico sull’autismo, sarà possibile una vera rottura con la naturale diffidenza di chi si senta d’istinto abbandonato.
Sarebbe necessaria un’ azione potente e strutturata capace di coinvolgere il maggior numero possibile di famiglie che hanno in carico un congiunto con autismo. In famiglia si consuma la parte più faticosa e invisibile dell’onere sociale delle persone autistiche. Le famiglie dovranno essere avvicinate dando loro certezza che non saranno lasciate sole con il loro problema.
In questo le associazioni di familiari, a cui si deve tantissimo negli ultimi anni, dovrebbero fare un ulteriore sforzo per superare ogni frammentazione o antagonismo interno e convergere su dei punti di comune condivisone.
La maniera migliore per non cadere nelle pastoie dell’ambiguità sull’autismo sarebbe secondo me quella di tenere fermo il punto sulla linea guida 21 dell’ ISS dell’ottobre 2011(presto verrà nuovamente aggiornata e ancora dopo quattro anni non è tradotta in una legge per tutti)
L’ approccio corretto al problema lo riassumerei in quattro punti.
- Necessità d’individuazione dei sintomi e diagnosi precoce.
- Avviamento a un centro specializzato per valutazione
- Svolgimento pratiche necessarie per riconoscimento invalidità.
- Inizio di un progetto di abilitazione e autonomia che arrivi fino al “dopo di noi”.
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Vai all’intero articolo qui concederò solo un altro anno di parole sull’ autismo – Alla fine qualcosa ci inventeremo.
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