Giornata delle malattie rare

Il direttivo dell' MPM ROMA CLUB, insieme ad un gruppo di membri, si è ritrovato il giorno 28 febbraio, insieme ad Antonio Manzo, il padre di Manuel, il bambino simbolo delle nostre lotte contro le malattie rare, e presidente della Co.Ge.Ma.R. per partecipare al convegno organizzato all'Istituto Superiore di Sanità, presso l'Università La Sapienza di Roma. Un grande numero di persone aveva preparato un flash mob sulla scalinata principale per mostrare a tutti gli studenti che oggi era la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, poi tutti insieme ci siamo radunati nella sala del convegno. Le malattie rare sono una tragedia mondiale che colpisce circa ventotto milioni di malati, di cui circa due milioni in Italia: il problema fondamentale è che, colpendo ognuna un ristretto numero di persone, per anni le case farmaceutiche hanno trovato improduttivo investire fondi nella ricerca delle cure. Col tempo, e con la maggiore informazione del pubblico in merito, si è capito che ogni essere umano ha diritto a vivere e a salvarsi da queste malattie e ogni sforzo possibile è stato messo in campo. Gli MPM ROMA CLUB sono da anni impegnati con le loro forze: noi non siamo una associazione di beneficenza, non raccogliamo fondi, il lato economico non passa dalle nostre mani. Siamo un gruppo di fratelli che tiene moltissimo ai problemi sociali e cerca di risolverli come può, con la costante presenza sul territorio, con le nostre manifestazioni, facendo sentire, e sempre alta, la propria voce senza remore e senza paura, con chiunque, dal medico al politico, perchè nessuno va abbandonato, nessuno deve essere lasciato indietro.


Abbiamo spinto, e tanto, e tanti risultati sono stati ottenuti ma mai con il nostro nome, sempre col nostro supporto, perchè non è una gloria passeggera quel che cerchiamo, non ci vogliamo vantare per apparire, ma realizzare concretamente tutto quel che serve per la salute e l'aiuto delle persone sofferenti che il nostro aiuto hanno chiesto. Gli MPM ROMA CLUB faranno sempre tutto il possibile e, quando appariranno gli ostacoli - il menefreghismo, il voltare la testa dall'altra parte, l'anteporre interessi personali al bene e alla salute pubblica - allora gli MPM diventeranno l'ostacolo sul quale dovranno scontarsi tutti coloro che pensano prima a sè, ai voti, al portafoglio, piuttosto che al bene pubblico. I presenti al convegno hanno apprezzato - stupiti - la presenza del nostro gruppo di bikers, lontani anni luce dai professionisti in giacca e cravatta, rendendosi conto che ci sono anche altre realtà pronte alla lotta. E questa lotta ci vedrà sempre presenti.