Oggi 2 aprile è la Giornata mondiale dell’autismo. A stabilirlo è stata l’ONU, che ha voluto dedicare una ricorrenza a questa patologia per cercare di sensibilizzare verso una malattia che ha alle spalle ancora un sacco di pregiudizi e che ha bisogno di trovare comprensione (non compassione). Ho letto qualcosa a riguardo, e altri libri li ho in wishlist da un po’. Ve ne parlo qui e attendo i vostri commenti (letterari e non solo).
Tom Cruise e Dustin Hoffman nel film Rain Man – L’uomo della pioggia, una delle prime pellicole in cui si è affrontato il delicato tema dell’autismo
Non sono di sicuro la persona più indicata per dare giudizi, non essendo mai entrata in relazione con persone affette da questo disturbo; non sono laureata in medicina né in neurologia o in qualsiasi altra branca sanitaria e non ho studiato abbastanza per poter parlare approfonditamente e con competenza di cause, sintomi e terapie. Ho solo letto dei libri e visto dei film e, se non lo leggete in maniera morbosa, sono “attratta” da questa patologia, perché mi piacerebbe scoprire cosa passa nella mente degli autistici. Per capirli e (magari) aiutarli.
Il mio primo “contatto letterario” è stato un libro consigliato da Nick Hornby: George e Sam di Charlotte Moore. La storia vera di una madre e dei suoi 3 figli (due dei quali autistici, con disturbi completamente diversi). Ultimamente ne ho passati in rassegna tanti altri, qui sul blog, e sono sempre stata attenta a segnalarveli.
Stando alle statistiche la diffusione dell’autismo è in aumento – un soggetto su 88, dicono le stime americane, dove i maschi sono colpiti 4/5 volte più frequentemente che le femmine (dati www.salute.gov.it) – e non sono solo le numerose pubblicazioni a testimoniarcelo. Credo che l’esperienza diretta di un genitore che si trova a comunicare ad altre mamme e papà nella stessa condizione sia la cura migliore: è vero che ogni caso è a sé, ma è anche vero che l’unione fa la forza.
Oggi, quindi, in questa giornata dove tutti ci sentiamo in dovere di parlare di questo argomento, troppe volte taciuto, vorrei segnalarvi quelli che secondo me sono i libri da leggere.
Ho inserito le testimonianze di due madri – Charlotte Moore e Kristine Barnett – due padri – il giornalista Gianluca Nicoletti (che ha creato anche il sito www.miofiglioautistico.it) e Fulvio Ervas, reso famoso dalla trasmissione Le Iene – e l’esperienza diretta del ventiduenne giapponese Naoki Higashida, che a soli 13 anni ha scritto un libro, la cui traduzione è uscita proprio ieri in Italia, di domande e risposte per spiegare la sua malattia.
Autore: Charlotte Moore
Casa Editrice: TEA
Collana: Esperienze
302 pagine
Prezzo copertina: 8,00 €
EAN 9788850212088
Sinossi:
La storia di due bambini, la loro nascita, la loro infanzia, la graduale scoperta dell’autismo, il lungo cammino per avere una diagnosi formale e l’impatto della malattia sulla famiglia. George è stato un bambino precoce, ha camminato a nove mesi, parlato prestissimo con un vocabolario ricco, ma allo stesso tempo è stato un bambino difficile, che dormiva poco, pieno di energia nervosa. Sam da parte sua è stato un bambino placido e tranquillo. Due bambini molto diversi eppure entrambi diagnosticati come autistici all’età di quattro anni, in un’epoca nella quale non sembrava possibile che l’autismo ricorresse per due volte all’interno della stessa famiglia. Il racconto della vita di una famiglia di fronte all’autismo, di come è percepito e vissuto.
Autore: Kristine Barnett
Casa Editrice: Mondadori
Collana: Ingrandimenti
Prezzo di copertina: 17,50 €
300 pagine
EAN: 9788804634010
Sinossi:
Jacob ha un quoziente intellettivo più elevato di quello di Einstein, e a nove anni ha cominciato a elaborare una teoria astrofisica che gli esperti ritengono potrebbe metterlo in lizza per il premio Nobel. Ma la storia di Jake è ancor più straordinaria perché quando aveva due anni i medici gli diagnosticarono l’autismo e dissero a sua madre Kristine che avrebbe potuto non essere in grado nemmeno di allacciarsi le scarpe. Mentre gli esperti cercavano in tutti i modi di allontanarlo dai suoi reali interessi e di far emergere quelle capacità “standard” che lo avrebbero reso più simile a tutti gli altri, Jake non migliorava, scivolando sempre di più nel suo mondo fino al punto di smettere completamente di parlare. Kristine sapeva che qualcosa doveva cambiare e che toccava a lei agire. E così, contro il parere di suo marito Michael e dei medici, diede retta al suo istinto: perché concentrarsi su quello che non poteva fare anziché spronarlo verso ciò che gli era più congeniale? I risultati andarono al di là di quello che lei stessa avrebbe immaginato.
Autore: Gianluca Nicoletti
Casa Editrice: Mondadori
Collana: Strade blu
177 pagine
Prezzo copertina: 16,50 €
EAN 9788804626282
Sinossi:
Queste pagine narrano la storia quotidianamente e banalmente vera di Tommy, un simpatico e riccioluto adolescente autistico. E del suo straordinario rapporto con il padre, Gianluca Nicoletti. Di un bambino che a tre anni era tanto buono e silenzioso – forse persino troppo – e di suo padre che, quando un neuropsichiatra sentenziò: “Suo figlio è attratto più dagli oggetti che dalle persone”, non trovò tutto ciò affatto strano. (In fondo, era stato così anche per lui: aveva cominciato a parlare tardissimo e ora si guadagnava da vivere proprio parlando; quindi, prima o poi, pure Tommy avrebbe iniziato a farsi sentire.) In seguito, con l’arrivo dell’adolescenza, le cose in famiglia improvvisamente cambiarono: quel bambino taciturno diventa un gigante con i peli, forzuto, talvolta aggressivo, spesso incontrollabile, e Gianluca, chiamato in causa dalla moglie sconfortata, si scopre – suo malgrado – un genitore felicemente indispensabile. “Il padre di un autistico di solito fugge. Quando non fugge, nel tempo lui e il figlio diventano gemelli inseparabili. Tommy è la mia ombra silenziosa” scrive Nicoletti. “È un oracolo da ascoltare stando fermi, e senza troppo arrabattarsi a farlo agitare sui nostri passi. Molto più interessante è respirarlo e cercare di rubare qualcosa del suo segreto d’immota serenità.” E allora ecco il racconto dolceamaro, sempre franco e disincantato, di un piccolo universo quotidiano…
Autore: Fulvio Ervas
Casa Editrice: Marcos y Marcos
Collana: Gli alianti
319 pagine
Prezzo copertina: 17,00 €
EAN 9788871686141
Sinossi:
Il verdetto di un medico ha ribaltato il mondo. La malattia di Andrea è un uragano, sette tifoni. L’autismo l’ha fatto prigioniero e Franco è diventato un cavaliere che combatte per suo figlio. Un cavaliere che non si arrende e continua a sognare. Per anni hanno viaggiato inseguendo terapie: tradizionali, sperimentali, spirituali. Adesso partono per un viaggio diverso, senza bussola e senza meta. Insieme, padre e figlio, uniti nel tempo sospeso della strada. Tagliano l’America in moto, si perdono nelle foreste del Guatemala. Per tre mesi la normalità è abolita, e non si sa più chi è diverso. Per tre mesi è Andrea a insegnare a suo padre ad abbandonarsi alla vita. Andrea che accarezza coccodrilli, abbraccia cameriere e sciamani. E semina pezzetti di carta lungo il tragitto, tenero Pollicino che prepara il ritorno mentre suo padre vorrebbe rimanere in viaggio per sempre.
Autore: Naoki Higashida
Casa Editrice: Sperling & Kupfer
Collana: Saggi
Prezzo di copertina: 14,00 €
177 pagine
EAN: 9788820055837
Sinossi:
Che cosa si prova a essere autistici? Come possiamo sapere che cosa pensa o sente una persona – in particolare un bambino – affetta da autismo, così da poterla aiutare? “Il motivo per cui salto” fornisce alcune risposte. Autistico grave, Naoki ha imparato a comunicare indicando le lettere su una “tastiera di cartone”: il suo libro, scritto quando aveva appena tredici anni, ci offre l’opportunità di guardare all’interno della mente di un ragazzo autistico. Ci spiega il comportamento – spesso spiazzante – di chi, come lui, è affetto da tale disturbo, ci invita a condividere la sua percezione del tempo, della vita, della bellezza e della natura, e ci regala un indimenticabile racconto breve. Naoki dimostra al di là di ogni ragionevole dubbio che le persone come lui non mancano di immaginazione, di senso dell’umorismo e di empatia, e al tempo stesso ci rivolge una supplica sincera, chiedendoci di avere pazienza e compassione. Per lo scrittore David Mitchell, “Il motivo per cui salto” è stato un dono di inestimabile valore, perché gli ha concesso di entrare nella testa del figlio, anch’egli affetto da autismo. Con la collaborazione della moglie KA Yoshida, ha tradotto in inglese questo libro con la speranza che possa aiutare altre persone, vincendo una volta per tutte alcuni dei miti più diffusi riguardo a questo disturbo. Per Franco Antonello, autore con il figlio Andrea del volume “Sono graditi visi sorridenti” questo libro è in grado di “guidarci a comprendere una maniera di ragionare completamente diversa…”
Sicuramente me ne starò perdendo altri e se li conoscete vi chiedo di integrare la lista inserendo nei commenti tutti i riferimenti. Il blog non è solo una passione, è un servizio per gli altri e se possiamo aiutare in qualche modo, anche solo consigliando delle letture, ben venga la collaborazione di tutti.
Pacman
Nostradamus
Magical Cat Adventure
Snake