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II Convegno CCSVI Campania Onlus, il 23 marzo

Creato il 21 marzo 2013 da Yellowflate @yellowflate

immagine logo ccsvi campania onlusL’evento, in occasione del II anno di costituzione della CCSVI Campania Onlus e sostenuto dal Patrocinio Morale di Ischia, si articolerà in una seduta informativa e di confronto tra Esperti, Associazioni e pazienti il 23 Marzo p.v.

E’ previsto l’accreditamento ECM, deciso e concordato perché il nostro obiettivo primario è quello di sostenere la ricerca e relativi aggiornamenti. Abbiamo avuto un riscontro positivo ed avremo quindi la possibilità di ospitare medici provenienti da varie parti della nazione; medici appassionati del proprio lavoro e che vivono e operano pazienti affetti da Sclerosi Multipla e CCSVI.

Pensiamo che sia l’adeguata informazione a cautelare la salute dei pazienti ed abbiamo scelto una location quale Ischia con la speranza di poter essere concretamente d’aiuto laddove, per dovute problematiche logistiche, esistono maggiori difficoltà al confronto. Affronteremo quindi varie tematiche, senza voler creare illusioni e false speranze, supportando la ricerca, con uno spazio dedicato al Question Time, dove tutti avranno modo di porre i propri dubbi e osservazioni. E’ il confronto costruttivo che porta risposte ed è quello il nostro unico obiettivo.

La Sclerosi Multipla(SM) è una patologia che va ad interessare il sistema nervoso centrale, una malattia progressivamente invalidante che colpisce circa 60.000 persone in tutta Italia dai 14 ai 65 anni, per la maggior parte donne. Ad oggi non è dato conoscerne la causa né cosa ne scateni la progressione; il più delle volte tende a struggere il paziente prima interiormente che esteriormente, pertanto viene spesso interpretata come esaurimento nervoso. Le terapie attuali sono purtroppo solo palliative e nella maggior parte dei casi creano intolleranza ed effetti collaterali che peggiorano la qualità della vita del paziente.

La CCSVI(Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale) è invece una patologia  vascolare che sembra avere forti correlazioni con la SM ed altre malattie neurodegenerative. Fu scoperta dal Prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, in seguito alla diagnosi di SM della moglie.
E’ diagnosticabile mediante screening sonologico TCCS-ECD (Transcranial-Colour-Coded-Sonography echo-colour-doppler), trattasi di malformazioni venose che a causa di depositi di ferro causano un reflusso laddove, in condizioni normali, dovrebbero drenare il sangue dalla testa verso il cuore.
Già alcuni scienziati, in passato, avevano accennato ad un ipotesi del genere ma senza successo. E’ molto probabile che, in questo caso, sia stata l’informazione sul web a contribuire sul proseguo degli studi; oggi i pazienti sono informati e pretendono di partecipare attivamente al loro diritto alla salute. 

Quale sia l’effettiva correlazione tra la CCSVI e la SM non è dato saperlo, al momento, ma ciò che i pazienti ritengono opportuno è che la concentrazione si debba rivolgere più al fatto che gli stessi ne traggono beneficio nel miglioramento della qualità della vita piuttosto che alle convinzioni personali delle Società scientifiche interessate. Queste ultime dovrebbero collaborare invece di farsi la guerra ed il fatto che la Società Italiana di Neurologia(SIN) si ostini a voler fermare la ricerca è uno scempio che deve finire, nell’interesse ed il diritto alla salute dei pazienti. Oltretutto questa condizione ostile ha portato una forte distanza tra i pazienti delle varie Associazioni e questo è un fatto increscioso.

Affronteremo inoltre altre tematiche quale l’uso terapeutico della cannabis, la canapa alimentare e la Malattia di Meniere; tutti argomenti di forte interesse e accomunati da una pessima informazione in merito.

L’intento è quello di stabilire un dialogo diverso soprattutto con i neurologi che, per quanto possano pensare ad una nostra posizione di parte, non si sono ancora resi conto che il nostro interesse non è quello di elevare una Società Scientifica piuttosto che un’altra ma pretendere di essere ascoltati in quella che è la logica del paziente.


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