Il Gruppo Famiglie Dravet al primo incontro

Famiglie provenienti da diverse regioni d’Italia si incontrano per la prima volta dopo la costituzione del “Gruppo Famiglie Dravet”.
La Sindrome di Dravet (epilessia mioclonica severa dell’infanzia) è una rara ed invalidante forma di epilessia farmaco resistente che colpisce i bambini generalmente entro il primo anno di vita.
La vita di questi bambini è condizionata dalle ripetute crisi epilettiche che richiedono numerosi ricoveri in ospedale, deficit cognitivo e disturbi del comportamento. Inoltre, sussiste un rischio di morte improvvisa inspiegata ed il decorso della malattia è caratterizzato da un ritardo nello sviluppo psicomotorio e atassia.
La Sindrome di Dravet è una malattia rara e le famiglie coinvolte spesso si sentono sole e isolate ed è per questo motivo che il 2 ottobre 2010, per volontà di alcuni genitori con figli affetti da questa patologia, si è costituito il “Gruppo Famiglie Dravet”, nell’ambito della FIE-Federazione Italiana Epilessie, con lo scopo di unire e sostenere le famiglie e contribuire alla ricerca.
Nel corso di questi mesi, le famiglie che si sono conosciute da 9 sono diventate 59 e alcune di loro si sono incontrate, per la prima volta, nei giorni scorsi a Fiorenzuola d’Arda (PC), per conoscersi finalmente, dopo mesi di collaborazione tramite la pagina del gruppo famiglie su facebook, via e-mail o, semplicemente, via telefono. Questo incontro è stata anche l’occasione per programmare le attività che vedranno coinvolte tutte le famiglie del gruppo nel prossimo futuro e per fare il punto sulle iniziative fino ad ora portate avanti, tra le quali la continua ricerca delle famiglie, la richiesta di inserimento della Sindrome di Dravet nei registri regionali e in quello nazionale delle malattie rare, la selezione dei progetti di ricerca in corso ed il contatto con diversi ricercatori.
Sicuramente e in soli 7 mesi, un primo traguardo è stato raggiunto: riunire, in un solo giorno, 25 famiglie provenienti da diverse regioni d’Italia con un’unica idea in testa:
NOI INSIEME OGGI PERCHÉ IL DOMANI SIA DEI NOSTRI FIGLI

Gruppo Famiglie Dravet - FIE
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