il registro delle malattie neuromuscolari: contarsi e fare rete

Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.
Questo progetto nasce dall'alleanza tra alcune Associazioni di Pazienti e la Fondazione Telethon, che insieme hanno costituito l'Associazione del Registro Italiano dei pazienti con Malattie Neuromuscolari, dedicata allo scopo.
Al momento fanno parte dell'Associazione del Registro le seguenti Associazioni di pazienti: ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM.
La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano i pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da malattia di Charcot Marie Tooth (CMT). In preparazione la scheda di raccolta dati per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Se sei affetto da una di queste patologie, ti invitiamo ad iscriverti al Registro, per sentirti partecipe della comunità dei pazienti e ricercatori, per farti parte attiva nella lotta contro la tua malattia e per beneficiare di tutte le ricadute positive che il Registro ti consentirà di ottenere.