Il VI (non) compleanno di Nathan

Ci ritroviamo di nuovo qui; un altro anno è passato; un anno in cui fiumi di parole si sono sprecati e mi hanno lasciato senza forze e senza più capacità di parlare. Le parole sono diventate preziose e vanno pesate e misurate. Sono successe tante cose, alcune anche impensabili: persone perdute, persone trovate, persone ritrovate; lotte fratricide e nuove alleanze. Ma quest'anno non riesco a raccontarti i dettagli. Ricordo quando la tua storia è stata una bandiera per farci conoscere, questo blog un punto di incontro per tanti, ma adesso è diventata un'arma a doppio taglio, da usare anche contro di me, anche contro di noi. Questo non posso più permetterlo, non è proprio possibile. Siamo stati di aiuto a tanti, ma sembra non bastare mai; si pretende sempre di più e mancano sempre di più la forza e la volontà di andare avanti così. Si mette l'orologio indietro nel tempo, non comprendendo quale danno enorme e immotivato si provoca. Invidie, gelosie, frazioni, fazioni. A noi tanto restano fiori bianchi da comprare, candele da accendere e pupazzi da sistemare, tra le urla e atti indegni e offensivi. Quello che viene fatto è stato fatto con l'anima senza mai guardare l'interesse personale; è sempre stato così, dall inizio. Qualche volta mi guardo indietro mi accorgo che non ti ho mai "intitolato" veramente nulla; nulla è stato mai fatto a nome solo tuo, ma solo per l'interesse universale di tutti bambini come te, eppure questo troppo spesso non è stato apprezzato ma giudicato con tutta la malvagità che l'uomo può concepire. E' il primo anno che il tuo compleanno non vede grandi festeggiamenti, grandi eventi. Oggi è una giornata solo per noi: tu, io e la mia anima ripiegata come un portafogli. Un giorno solo TUO.
Ma sarei ingiusta a fare di tutta l'erba un fascio e questi anni, che paghiamo con il sangue della nostra famiglia, di tuo fratello e di tuo padre, ci hanno tolto ma anche dato tanto. Ci hanno dato volti, emozioni, amici, calore, condivisione, sostegno, comprensione, affetti costruiti nel tempo e incontri nuovi e speciali. Oggi non riesco a raccontarti la storia di adesso; tante, troppe cose, bruciano intensamente. Oggi, dopo 6 anni, voglio festeggiarti ricominciando ancora da dove siamo partiti.... Da quel pomeriggio in cui ho scritto la nostra storia che è sempre stata la nostra guida e la nostra forza. Buon compleanno, amore mio, ovunque tu sia:

La storia di Nathan

In Sicilia non piove mai…..
.....in Sicilia non piove mai...eppure da settembre sino alla fine del 2007 non hai mai smesso....
erano gli ultimi giorni di settembre, a casa era tutto pronto per accogliere il nostro angelo. Uscivo per fare i tracciati accompagnata da un cielo plumbeo e da una pioggerellina incessante...ma io ero felice ancora un pò e l'avrei visto...
"Lo sente sempre vero?" " i movimenti sono importanti..." Nathan è sempre stato un bimbo vivace con calci e pugni talmente forti da non farmi dormire per quattro mesi......i movimenti, già!!!
Nelle ultime settimane tutto era diventato più dolce, come una carezza, eppure conoscevo a memoria i suoi piedini che premevano sull'addome e che mi facevano tanti bozzi, le sue manine che fluttuavano nell'acqua, la sua schiena che adoravo accarezzare....quanto li avrei massaggiati dopo amore mio!!
Ti sei capovolto con un movimento così brusco e deciso che l'ho percepito chiaramente, eri pronto per nascere...e poi? Si è fermato tutto. Ma ti aspettavo e non demordevo, forte di un corso preparto duro e massiccio, volevo il parto in acqua, niente farmaci, doveva accadere tutto naturalmente, ti avevo protetto nove mesi, controllando l'alimentazione, il peso, la pressione, gli integratori, analisi su analisi. Non ho fatto solo l'amniocentesi perché ti avrei amato comunque, e in qualsiasi modo...eppure il destino talvolta riserva tante sorprese. Prima di te, tuo fratello se ne era andato al quinto mese di gravidanza e stavolta ero stata trepidante, ma invece tutto è scivolato via serenamente, accompagnata da un corso preparto con tecniche di rilassamento e tanti bla bla sui bambini sani e belli...perchè spaventare le mamme parlando di malattie che uccidono i bambini?????? meglio l'ignoranza; il corso preparto mi è stato utile solo perchè ho imparato quel massaggio infantile che tanto ti piaceva.
In Sicilia non piove mai.... eppure pioveva anche quel 30 di ottobre il giorno in cui sei nato e hai riempito la vita mia e di papà di gioia. Non volevi più nascere, hai reclinato la testa all'indietro e alla fine mi sono dovuta piegare al cesareo. Signore ti ringrazio! Cosa sarebbe successo con quella testa così morbida se ti avessero tirato fuori con un parto naturale?? Apgar 9-10. eccezionale! Ho fatto la spinale (coincidenze del vocabolario italiano!) per vederti subito e per non farti assorbire farmaci...altrimenti il bambino potrebbe avere sofferenze!! 24 ore dopo ti portavano via da me per un severo ipotono agli arti….
Primo ospedale. In Sicilia non piove mai...eppure pioveva nei giorni in cui ti hanno fatto tutte le analisi del mondo, quando ci siamo riuniti..quando con un foglio di carta ci hanno comunicato che la diagnosi era ATROFIA MUSCOLARE SPINALE...."Camminerà?" Ho chiesto nella mia più totale ignoranza. "Vedremo signora, prima di un anno nulla si può dire, ma non guardate Internet perché vi da un sacco di notizie errate e orribili su questa malattia..." CRETINA!!! la domanda esatta era "RESPIRERA'?" e tu, cara dottoressa più ignorante di me, mi hai illuso. Non volevo per forza un bambino sano e bello, ma neanche tutto questo calvario.
Internet lo leggiamo comunque ma dato che allatto al seno (Il bambino non dovrebbe succhiare! dicono) ma dato che si muoveva nell'utero (e le carezze degli ultimi giorni? Così simili ai pochi movimenti che facevi!!) potrebbe non essere una forma violenta. Cominciamo a sperare. Mio marito telefona ai dottori di tutta Italia; più legge Internet e più telefona.
La genia di genetista che ci segue consiglia una massiccia fisioterapia ad oltranza, e se lo dice lei! so solo che sino a quel momento il bambino stava bene. Con il massaggio CHE IO gli facevo aveva cominciato a muoversi un po’, a tenere la testa più dritta, a piegare le braccina, a sollevare le gambette...la fisioterapia fatta da un esperto farà miracoli pensavo (sottolineo che fino a questo momento per noi la malattia era SOLO un problema motorio!) e invece durante la prima seduta ha pianto disperatamente..."Signora stia tranquilla, piange perché SENTE il lavoro che facciamo" SENTE DOLORE IMBECILLE!!!, due giorni dopo la prima crisi di pallore e sudore, (aveva solo 20 gioni di vita!!).."saranno colichette! gli dia le goccine".
Secondo ospedale. Dopo 5 giorni seconda seduta, un'ora di strazio per lui e per noi. Seconda crisi. Il giorno dopo, terza e quarta, gli do le goccine ma lui continua a stare male, mi sembra che perda conoscenza.
Lo porto in un importante ospedale pediatrico, dove dicono "Il bambino ha bisogno di ossigeno, subito SOPRA". Sopra, scoprirò poco dopo è il reparto rianimazione...e piove....entro e dico che al bambino è stata diagnosticata la SMA....Risposta "Con la malattia di suo figlio si deve rassegnare, se non muore ora morirà entro domattina....". Che dice questo?? Di che parla? Ho portato un neonato in ospedale pensando che avesse forti dolori per le coliche e questo mi dice che questa malattia è una condanna a morte??....... e piove di un diluvio che allaga la città. E' un ab ingestis e noi abbiamo appena scoperto in questo modo la terribile gravità respiratoria….
Nathan per dispetto a quell'orrido dottore ce la fa, e noi genitori ci trasformiamo in due leoni che difendono il loro cucciolo, non credendo ad una sola parola di quello che ci dicono...il suo destino è la tracheotomia e la PEG....ma se io lo allatto!! ma se il bambino succhia!! Flebo ovunque, anche in testa…gli rasano i capelli, gli rompono tutte le vene, ha lividi dappertutto. Anche se non era necessario, perché si è ripreso subito, per mancanza di posti in ospedale e soprattutto terrorizzati dalla diagnosi che ci accompagna, lo tengono al reparto rianimazione, alimentandolo PER PROTOCOLLO DI RIANIMAZIONE con il sondino nasogastrico per qualche giorno e poi finalmente concedendomi di riallattarlo.
15 giorni di antibiotico e di cortisone però lo sfiancano. Ho portato in ospedale un bimbo di un mese che pesava 3,8 Kg, me lo riporto a casa 3,5 kg...non riuscirà più a mettere peso...ho letto poi in una testimonianza nel sito del SAPRE che per una mamma scoprire che il proprio bambino ammalato non cresce più è traumatizzante come il giorno che ha avuto il referto, e penso sia vero. Lo nutrivo al mio seno ma comincio a dubitare che il mio latte sia buono...andiamo dalla pediatra. SO che il bambino non sta bene lo vedo ogni giorno più pallido e stanco. Deve stare appoggiato sulla spalla come per fare il ruttino perché ha cominciato a fare rumore come se avesse muco in gola. E' stato il sondino ci diciamo, gli avrà irritato la gola!!! Deglutisce e inghiotte ma dopo un po’ ricomincia, mio marito avrà percorso KM in casa con lui sulla spalla per farlo ingoiare. Evitiamo spesso di fargli il bagnetto, limitandoci a pulirlo con la spugna. Adora stare sul piano rigido del fasciatoio e passo un fine settimana con lui appoggiato lì nel bagno, alzandogli le gambe per fargli passare queste che mi sembrano crisi ipoglicemiche. Il piano del fasciatoio è diventato il suo posto preferito e mio marito commenta che se è necessario lo porta in giro in casa come una madonna sul piedistallo, basta che stia bene. SO che il bambino non sta bene….ma in quell'ospedale non ci torno.
Piove....."bisogna proteggere il bambino dalle malattie respiratorie". Ci vacciniamo tutti. Andiamo dalla pediatra, con un appuntamento solo per noi per evitare contagi; se è necessario smetterò di allattare e passerò al latte artificiale. Mi dice "Signora consiglio il ricovero" "In quell'ospedale non ci torno!" Vitamine, ferro, latte artificiale ipervitaminizato, e soluzione glucosata...ma se più tardi sta ancora male andate in un altro ospedale......appena usciti e risaliti in macchina una nuova crisi. Nathan suda impallidisce ancor di più, se è ancora possibile, mi diventa tutto bluastro e smette di respirare...non so dove trovo la forza di reagire e senza che nessuno mi abbia mai fatto un corso gli faccio la respirazione artificiale, mio marito guida nel traffico come un pazzo, le macchine si aprono come le acque del Mar Rosso…piove...e io soffio di nuovo la vita dentro il mio bambino....
Terzo ospedale. Arriviamo al pronto soccorso con il bambino già quasi ripreso.... non diciamo che malattia ha altrimenti lo trattano come un condannato a morte, tanto tra un pò torniamo a casa..... ma il suo ipotono, che per noi è ormai normalità, terrorizza i medici del pronto soccorso.. "c'è il battito, satura bene ma perchè sembra morto??". Ci spediscono in Neonatologia dove siamo costretti a dire della SMA prima che qualche dottore lo ammazzi prima, sbatacchiandolo di qua e di là. Lo aspirano, usano l'Ambu, lo attaccano al saturimetro..... come mi diverranno familiari questi attrezzi. Si riprende.
Nathan ha 50 giorni di vita ma si è già rotto di questo mondo......Piove.
I due genitori-leoni che sono entrati nel terzo ospedale urlando (Veramente!) il sondino no, lasciatelo in pace, il bambino non ha niente....dopo 48 ore realizzano che la situazione sta precipitando...anche se siamo in un reparto di terapia intensiva ci fanno stare quanto vogliamo, quanto sono gentili pensiamo. In realtà gli facevamo pena perché sapevano che il bambino se ne stava andando. Ha di nuovo la flebo in testa perché quei bastardi del precedente ricovero gli hanno rotto tutte le vene....non posso allattare di nuovo..(quanto ha lavorato il mio tiralatte!!) ma Nathan rifiuta il biberon. "E' allattato al seno, e il suo biberon è comunque diverso, forse non conosce questo tipo di tettarella" ci diciamo, "appena torna a casa la situazione rientrerà". Proviamo con i biberon di casa. Niente. Il bambino non succhia più dicono. Uffa, lo sento da quasi due mesi!!. Perché il ciuccio lo prende allora??
Il primario ci dice che la crisi è rientrata e se vogliamo il giorno dopo possiamo portarlo a casa, ma che potrebbe riaccadere e dobbiamo essere pronti a riaffrontare il collasso, altrimenti possiamo lasciarlo in ospedale, ma non è detto che lì non accada, solo che loro possono rianimarlo subito. Dopo mi concede di allattarlo e lui si attacca e mangia voracemente e questo ci riempie di speranza. Siamo contenti tornando a casa. Ma il pomeriggio quando torniamo, sento il rantolo del muco e dico al dottore di turno che forse è il caso di aspirarlo. Lui "No. per il bambino è uno stress" "Dottore lo aspiri, il bambino sta sudando.." "No" "Dottore lo aspiri"....e di nuovo Nathan collassa; e l'indomani di nuovo...da allora la sua mamma ha cominciato a pregare perché il suo angelo tornasse in cielo; ha dovuto convincere il suo papà che ancora accecato dall'amore non voleva vedere che il bambino si era aggravato. Dopo queste ultime crisi non saturava più bene e sono stati costretti ad alimentarlo con il sondino e a ricorrere all'ossigenoterapia.... il prossimo passo è l'intubazione....Piove.
E' Natale. Ci aiutano a procurarci le attrezzature per portarlo a casa, ossigeno, saturimetro, aspiratore….facciamo un corso accellerato per infermieri...rianimazione, aspirazione, alimentazione con il sondino...se vi sentite di affrontare quello che può succedere...può essere più tardi..domani...tra un mese...tra sei mesi...non importa tu vieni a casa con noi....potete tornare quando volete...il prossimo passo è l'intubazione....Piove..
Santo Stefano. E' una stupenda giornata di sole e questa notte è stato organizzato il tuo battesimo, solo nonni, zii e qualche amico fraterno che in questi mesi ha seguito il nostro calvario….tu se lì nella carrozzina, con il tuo occhialino con l'ossigeno, il tuo saturimetro portatile, papà con la bombola d'ossigeno portatile a tracolla.....e sorridi a tutti, sereno; ti viene impartito il battesimo e sorridi al prete facendolo piangere per la commozione...compriamo dei dolci e festeggiamo. Dai ce l'abbiamo fatta!! Il pomeriggio collassi di nuovo e la tua mamma rianimatrice ti riacchiappa di nuovo...Saturimetro 96-97-98-99-100....bip bip.. impazzirò
il 27 passa serenamente...c'è il sole.....il 28 non tieni più il ciuccio...piove...ti si sono bloccate le labbra...papà esce per comprare una cassa di latte e non so quanti chili di pannolini..."per ora è festa facciamo le scorte"e la mamma nel frattempo ti riacchiappa di nuovo....accidentalmente sei rimasto un paio di minuti senza ossigeno ma l'occhio clinico di tua madre è stato più veloce del saturimetro...96-97-98-99-100....
il 29 quando ti svegli non mi piaci proprio, sembri stanco, mi sorridi piano piano, sei triste. Il pomeriggio sembra andare meglio e invece in serata la saturazione scende 95, 94, 93....fino a 90 dice mio marito che va bene....ma non con l'ossigeno attaccato!!!.....aspira....smontiamo di nuovo il saturimetro lo risistemiamo..94-95...il prossimo passo è l'intubazione........respirazione artificiale.... aspira....93...92...intubazione....89, 88, 87...intubazione...aspira, aumenta l'ossigeno...88, 87, 86...aumenta l'ossigeno....84...83...82....spegni questo coso.....soffio ancora dentro di te..........intubazione.....e poi...... basta. Vuoi andar via.......vola via angelo mio e proteggici dal cielo...Sembravi un bambolotto addormentato, sereno con intorno i tuoi pupazzi, finalmente in pace. Hai aspettato che fosse di nuovo 30, per aprire la porta ed uscire in punta dei piedi, per darmi un'unica data da ricordare.
Piove..... ed è piovuto sino a quando non ti abbiamo lasciato nella tua nuova casa, nel bosco in mezzo a tanti alberi così potrai finalmente respirare....
C'è il sole ora in Sicilia...fa freddo ma c'è il sole e le rose che ho piantato sulla tua tomba sono germogliate e ti ricoprono come un folto candido mantello...mamma ti cantava una canzone siciliana che l'innamorato canta alla fidanzata "tu si beddu come una rosa..." e tu mi fai fiorire le rose....piove nella mia anima e pioverà ancora per tanto tempo ma tu, figlio mio, mi hai dato un segno di rinascita.....spero che ce la faremo prima o poi a rinascere tutti senza più bambini da accompagnare "nel percorso verso al morte..." ma che corrano e respirino come è giusto che sia.
Il VI (non) compleanno di Nathan